【兒童紓緩治療之三｜陳昌煒】一件事成為契機　陳昌煒醫生致力推動兒童紓緩治療：多走一小步已能改變世界

▲ 五歲的小達達因為患上急症而病危，突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 某一年的六月，五歲的小達達因為患上急症而病危，他被送到醫院入住深切治療部。這突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 【湊得輕鬆啲】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他 在深切治療部見到小達達的“家族”，病房騰出一較隱閉的角落讓家族每一個人向小達達道别。看到他們的悲痛，見者心酸。因為大家都各自在悲傷，没留意到家族群裏少了一個人，我四處張望搜索，後來看到達達的爺爺站在另一角落，低著頭面對牆壁，即使在他背後也可看到他在哽咽，不停拭淚。我悄悄行到他的身邊，遞上紙巾，看到他臉上的口罩都濕透了。我默默地站著陪他，他見到我就哭得更厲害。同事拉來兩張椅子，我們一起坐下，我没有阻止他哭。過了十分鐘，他慢慢平靜下來，然後問我 :「姑娘，點解會咁？他前幾天還很活潑的，昨天接他放學時説頭痛，回家不吃午餐，跟著嘔吐好攰。新抱立刻回來看他，那時他已不太清醒了。是我照顧得他不好嗎？」對家人來説，這件事情的發生是不合情理的。 達達爺爺與兒媳同住，他在日間是達達的主要照顧者，他接送達達上下課和預備午餐。我輕輕拍拍他的手背説；「這事發生得太突然，大家都很難接受。爺爺，醫生診斷達達腦内有一腫瘤，這腫瘤突然大量出血以致他腦死了。至於腦腫瘤的成因目前都不知道。我很遺憾，但必須告訴你，達達的生命表徵顯示他已走到生命最後的時刻了，你想過去看看他，跟他説話嗎？」他點了一下頭，先深呼吸了兩下，再拭乾眼淚，然後慢慢走到床邊。他撫摸達達的臉和握著他的小手，强忍眼淚，温柔而勇敢地告訴達達他好乖好叻，大家都很愛他，並著他以後要好好照顧自己，毋須掛念他們。 在喪禮上再見爺爺，他默默坐在一邊，神情哀傷。他告訴我這些日子很難過，兒媳都好傷痛。家裏没有達達的吵鬧笑聲，家不成家了。參加喪禮的人主要都會慰問父母，沒有人特别過來關心爺爺。可能是遺忘了這位爺爺的哀傷，或者更多的是他們不知如何承載這位長者的哀傷。 在其後的哀傷關顧達達家庭的工作中，我特别記掛爺爺的需要。失去孫兒與失去子女的哀傷是不同層面的，失去孫兒的哀傷會多一層。失去孫兒的祖/外祖父母，尤其是同住和是其中一個主要照顧者的話，常見會有自責和失去生活方向，難以釋懷的是為什麼孫兒會比自己早死，希望自己能代替孫兒死。另外，他們往往會壓抑自己的哀傷，不敢在家人面前表露，因為他們明白兒媳已很傷痛，不想再讓他們擔心，他們也會擔心兒媳承受不了喪子之痛。至於兒媳，沉重的傷痛已讓他們無法關顧其他家人了。因此，祖父母的傷痛只能往心裏藏，往往會被忽視而導致抑鬰。此時，最能幫助的就是其他親友了，親友的理解，接納和聆聽，陪伴他們渡過最哀傷的日子，讓他們慢慢接受事實和重新適應没有孫兒的生活。 六月十八日是父親節，我在此感謝所有默默付出並承擔著生活壓力的父親，還有那些一直無條件付出愛，不求回報的爺爺公公們，祝願大家平安！要好好照顧自己啊！希望大家要關注和支援長者的哀傷歷程！ 今年中秋，皇玥與兒童癌病基金合作推出「以愛童行」慈善月餅，部分收益將撥捐兒童癌病基金，以支持我們的服務和發展，並喚起公眾對病童的關注，將希望帶給這些家庭。請大家支持今次義賣活動，一起祝福正在接受癌病治療的兒童都能早日康復，重獲健康。活動詳情：https://ccf.org.hk/zh-hant/news/fund_raising/events/?id=84 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當　皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務，是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙，2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF)，致力將服務群延伸至所有危重症病童，為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年，基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助，於昨日（2023年9月10日）假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席，大家濟濟一堂，與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷：「醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來，我們不斷改進、與時並進，開發新服務以填補醫療服務的間隙，更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時，余先生對同仁表示感激：「有了你們的支持，兒童紓緩服務基金才能走得更遠；您們過去五年或更長遠以來的支持，對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：「作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外，基金的一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式，為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同傳揚注重生命質素，關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席，包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享：「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人，我們深信即使通過小小的付出，都能為病童及其家人創造美好的回憶，我們會繼續堅持這一份信念，幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持，理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到：「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧，是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素，亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金，為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年，基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行，亦盼在未來的日子裡，於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務，讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式，來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶，當時基金為他達成願望，和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結：PR

⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限　人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判　命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星　諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪　第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…

▲ 6歲思澄患罕見兒童腦瘤，在父母陪伴下終於去到天家。 當兒童面對極罕見癌病而情況不樂觀時，作為醫護人員的一環的我們，應該如何去關懷病童及為家人提供支援？生死教育，一個常常被忽略但極具意義的議題，正是我們應該探討並實踐的方向。最近筆者與家長談畢，想分享她的故事，讓大家能體會到如何透過生死教育幫助孩子勇敢面對生命中的挑戰，讓大家正視生死教育的重要性。  【湊得輕鬆啲】5歲Sheldon癌逝半年　媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記 六歲的思澄從一年級開始，身體漸出現小狀況。她忽然變得畏高，走路時又容易跌倒，連說話也變得很緩慢。後來經醫生診斷後，確診患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG)，這類腫瘤到目前仍未有確實根治的方法。面對一個個陌生的醫學名詞，思澄父母滿腦子充滿疑問，亦以為只要治療一兩年就會雨過天晴，沒有預計過最差的情況。然而天意弄人，經過多番醫護溝通及資料搜集後，他們慢慢意識到這病的嚴重性，孩子有機會未能成功治療，甚至短時間內離世。  為了孩子，兩口子再崩潰，也決定要收起愁眉，振作起來陪思澄活好每一天。媽媽的宗旨是：「無論如何，都要讓她每天快快樂樂，讓她感受到愛，成為世上最快樂的孩子。」為了針對性地治病，思澄要接受為期三十次的放射治療，少不免承受痛苦和副作用。兒童癌病基金的兒童醫療輔導師開始介入個案，透過遊戲及適齡的語言，幫助她預備及面對這些可能會令他們不安的陌生醫療程序，減輕她的恐懼。例如，兒童醫療輔導師主動和思澄發起「獎賞計劃」，每完成一次電療就有一個貼紙，最後換領神秘禮物；而思澄也開始打開心扉，當兒童醫療輔導師為她的傾訴對象，不時透過即時通訊傳訊息：「我今日做了電療」、「我今日喝了珍珠奶茶新地很開心」……  思澄的家人經歷過山車般的心情，但有一點是貫徹始終，就是對生死教育持開放的態度，對著女兒亦不會避而不談。機緣巧合下，媽媽嘗試與女兒打開生死的課題。媽媽曾問思澄：「你知唔知人死咗之後去邊？」她爽快回答：到天堂。媽媽遂解釋：「喺天堂嘅世界冇疾病、無痛苦，就算邊個去先都唔緊要，就一邊玩一邊等大家囉。」而家人們亦有共識，言談間也盡量少說「等你好番」這些哄氹的說話，讓她知道，就算康復與否也不是她的錯，希望減輕她的心理壓力。  正正因為他們明白到了解生死教育的重要性，亦鼓起勇氣正面地談及死亡的議題，讓女兒漸漸明白到生老病死是人之常情，亦讓他們於思澄生命最後一段路無憾。最後的時光中，每一天都充滿愛和快樂；思澄就在二人的親身陪伴下，終於去到天家了。  思澄離開後，兒童癌病基金的服務並沒有止於此，尤其關注兩位至親的心理狀態。兒童紓緩服務基金的社工陪同思澄爸媽走過哀傷路，透過參加不同的輔導活動，例如「人生畢業禮」，與其他喪孩家長連結，讓抑壓多時的情緒得以釋放。和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目，媽媽用了一段長時間釋懷，最後選擇帶着女兒的精神將這份愛散播開去。直至現在，她也會跟兒童癌病基金的社工們保持聯絡，還積極地參與基金的義務工作，例如在活動中幫忙扭氣球。她說，願望是將思念化成祝福送給其他兒童。  思澄雖然不幸離世，但感恩家人們持開放態度，以至故事的結尾沒有遺憾。 思澄雖然暫時待在天家等待親人重聚，但她父母會繼續活出她的生命。  孩子生命雖短暫，可是她的生命仍然正面地影響著其他人。生死教育就是要我們去思考生死的意義，當死亡是不能避免的事，我們應如何面對和處理。   標題經TOPick編輯修改，原題為《【紓緩童路】六歲女孩患罕見兒童腦瘤 家人及社工引導正面生死教育 孩子：去天堂玩住等你地》 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理