
▲ 「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典,上周日(9月10日)於香港迪士尼樂園酒店舉行。
兒童紓緩服務基金(CPCF)成立5週年,上周日(9月10日)於香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】,邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席。
典禮甫開始,由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭,感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻,並回顧基金成立初衷:醫學進步使危重症病童的生命延長,他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是,竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。
過去數年,兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調,才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性:作為醫生的我們,時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候,令我們都謹記生命的難能可貴,而最重要的是生命的意義。
同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要,也對照顧者的心理和情感需求予以援助。
此外,當日活動中,基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴,讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層,包括退休人士、上班族、年輕斜槓族,他們都有一個共通點,就是願意付出自己的時間和精力,無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。
而一位危重症病童星原,亦分享了他的故事。星原今年19歲,於小學時身體機能轉差,檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱,現在他已不能站立,需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症,也了解身體的功能會慢慢變差;然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧,加上有信仰支持,他才能夠抱著積極的人生態度,堅強地面對所有挑戰,堅持活好每一天。
典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地,尤其是疫情期間不能見面,他們一家人聚少離多,更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願,就是一家人同遊樂園。基金護士知道後,立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿,免得留下遺憾。在安排整個行程時,得到樂園方面鼎力支持,安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下,順利安全地圓滿了這個心願。
兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務,並傳揚積極正面的生命教育。由去年起,與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動,響應每年10月第二個星期五(即今年10月13日)的國際帽子日(Hats On Day)以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城,將原本一日的活動延長覆蓋全年,廣邀學界和商界自發帽子活動,將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。
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責任編輯:羅嘉欣
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【紓緩童路】7歲男童患嚴重心臟病 臨終紓緩接受遊戲治療抒發內心
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紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救
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【兒童紓緩治療之三|陳昌煒】一件事成為契機 陳昌煒醫生致力推動兒童紓緩治療:多走一小步已能改變世界
香港兒科醫學院規定,所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生,必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一,正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節,還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括:告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理(例如止痛及會否插喉)。這些情景,醫生習以為常,但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹,感受截然不同。 每年兩次培訓,陳昌煒親力親為,每次帶領近二十名醫生。他強調,作為醫生,面對病人或病人家屬,往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會,點點滴滴,每一個細微至不足道的行為,都可以改善病人及家屬的「quality of life(生活質素)」。陳昌煒說,由始至終,兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方,一塊壁報板釘滿了病人感謝卡,上面還有一句話:The only way out is in.(出路是心路),出自一行禪師,是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷 為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A,身邊同學讀工商管理或工程,他都沒有興趣,不如讀醫,薪水不錯。那只是一個學科,將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年,陳昌煒三十出頭,有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲,過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒,盆骨破碎,肝臟撕裂,嚴重內出血。事發時,六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部,救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作,病人沒有呼吸,沒有脈搏,簽紙確認死亡。 然後,沒有然後。 直到今天,陳昌煒仍然記得那一天,他還是耿耿於懷,因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然,我不懂處理,如常繼續上班,沒有跟進,甚至沒有和弟弟聊一下。可以想,一個六歲的小孩,目睹整個過程,那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後,陳昌煒大兒子出生。漸漸,周遭的人都對他說,他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆,會打電話到急症室罵,為甚麼收這些症上來,小朋友不過是發燒兩小時,現在我明白,你跟家長說不擔心是不可能的,家長又不是醫生。」 大兒子之後,他又多了一名女兒,兩個新生命出現,讓他對人與人之間的感情連結更深,慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年,中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座,許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候,世界各地都在推動兒童紓緩治療,惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療,但無從入手。講座成為一個契機,讓大家集合起來,討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案,集思廣益,研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後,他們成立香港兒童紓緩學會,希望以團體身份,加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務,可是,從一個層面來說,也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得,八年前,就在他開始接觸兒童紓緩治療之際,遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲,無法說話,因為不舒服,送到醫院,需要留院數天。那天,陳昌煒巡房,遇上敏晴媽媽,她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天,知道她還有一名大女兒,便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽,頓時哭成淚人,因為那麼多年來,從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她,曾否有醫生告知過她,敏晴將來的情況會怎樣,她搖頭。她和丈夫上網搜尋過,但不得要領,但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間,就他所知,先跟敏晴媽媽說了一遍,再跟敏晴爸爸說一遍,然後,再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受,其實即使知道女兒狀態會慢慢變差,憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相,敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下,他們一家也把握時間做想做的事,包括透過「願望成真基金」,一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機,但留宿的特殊學校表示無法應付,因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任,釋除校方疑慮。因為開了先例,其他需要使用呼吸機的同學,也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後,敏晴病情惡化。那天,陳昌煒收到電話趕回醫院,他看了看敏晴的情況,知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說,敏晴快不行了,然後安排了一間病房,特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音,給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來,告訴家屬不用着急,病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔,她立刻說好。敏晴去世時,敏晴姊姊身處外地,等她回港,陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年,敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進,進行哀傷輔導。 點滴在心頭,敏晴媽媽接受記者訪問時說,最記得陳昌煒經常叫她不用道謝,那是他應該做的,但對她來說,能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒,是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作,水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴 生命價值比醫學知識重要…
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