【紓緩童路】童行帽動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 假迪士尼舉行為病童建設關愛共融社會

▲ 「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典,上周日(9月10日)於香港迪士尼樂園酒店舉行。

兒童紓緩服務基金(CPCF)成立5週年,上周日(9月10日)於香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】,邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席。

典禮甫開始,由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭,感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻,並回顧基金成立初衷:醫學進步使危重症病童的生命延長,他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是,竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。

過去數年,兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調,才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性:作為醫生的我們,時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候,令我們都謹記生命的難能可貴,而最重要的是生命的意義。

同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要,也對照顧者的心理和情感需求予以援助。

此外,當日活動中,基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴,讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層,包括退休人士、上班族、年輕斜槓族,他們都有一個共通點,就是願意付出自己的時間和精力,無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。

而一位危重症病童星原,亦分享了他的故事。星原今年19歲,於小學時身體機能轉差,檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱,現在他已不能站立,需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症,也了解身體的功能會慢慢變差;然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧,加上有信仰支持,他才能夠抱著積極的人生態度,堅強地面對所有挑戰,堅持活好每一天。

典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地,尤其是疫情期間不能見面,他們一家人聚少離多,更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願,就是一家人同遊樂園。基金護士知道後,立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿,免得留下遺憾。在安排整個行程時,得到樂園方面鼎力支持,安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下,順利安全地圓滿了這個心願。

兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務,並傳揚積極正面的生命教育。由去年起,與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動,響應每年10月第二個星期五(即今年10月13日)的國際帽子日(Hats On Day)以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城,將原本一日的活動延長覆蓋全年,廣邀學界和商界自發帽子活動,將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。

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責任編輯:羅嘉欣

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紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救

紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救

CPCFNov 23, 20232 min read

▲ 13歲危重病童飽受身心折磨,紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞,讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人,我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案,其中大部分是危重病童,但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分 皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔,自2歲半因為不會說話,被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大,檢查後再發現有黏多醣(積存)症三型[Mucopolysaccharidosis Type III (MPS Type III)]。這個病是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病,成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素,令黏多醣不斷累積,影響細胞的正常功能,暫時沒有藥物可根治,主要治療是集中症狀控制。這病會破壞多個器官,如心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等等。誠仔確診不久後,腦部已急速退化,不但喪失了唱歌和說話的能力,也讓他的行動能力逐漸受到限制,連肺部和心臟的功能都受到影響。由於病例罕見,起初接觸個案時,我陪同誠仔和媽媽覆診,為醫生向媽媽解釋病情、藥物的使用和副作用等。 可幸的是誠仔生在一個充滿愛的家庭。作為負責護士的我會定期家訪評估病情,以及教家人使用輪椅及洗傷口,在當中感受到家人們(包括爸媽、婆婆和姐姐)對誠仔無比疼愛。每當誠仔表現出疼楚或不聽話時,他們總是十分有耐性地解釋給他聽,嘗試站在他立場理解他的感受,或用他喜歡的食物來引起他的注意。誠仔雖然智力嚴重遲緩,但他仍可和家人有互動,媽媽常說:「誠仔要安靜!安靜!」他便會乖乖暫時靜下來,微笑看着媽媽,十分可愛。所以,他永遠是家中最關心的小寶貝呢!然而受自閉症影響的關係,誠仔的情緒變化很大,可以驟然失控,記得有次驚心的一幕:上學途中的他突然一邊大叫一邊跑出馬路,幸好家人在旁及時拉着才不致釀成危險,但這僅幾秒情景也夠嚇壞疼愛他的家人了。萬一再次發生卻來不及反應,後果就不堪設想!家人們商量後,為了讓他的交通更便利,就決定請基金協助安排復康巴士,每次覆診的時候都能從家門直接能點對點出行到醫院,盼減輕照顧者的負擔。 誠仔受着身心折磨的同時,照顧他的家人也不好受。隨著病情惡化,媽媽為了能親自照顧他亦毅然辭去了自己的工作。兒子的睡眠質素差,每晚都會驚醒幾次,因此媽媽也很少一覺睡天光;平日也需要全程照料兒子,包括進食、沖涼、推輪椅、吃藥和更衣等。我和媽媽經常談天,希望用聆聽者的身份和她分憂,舒緩長期壓抑的壓力。此外,作為家庭主婦,媽媽的經濟負擔完全依賴於爸爸的支持,昂貴的治療費用讓他們入不敷支。幸得兒童紓緩服務基金的善長們慷慨解囊,為誠仔一家提供生活費資助及疫情下的物資援助,在低谷解決燃眉之急。 這十多年來,我和誠仔家人討論過數次涉及生死的議題。其實他們也已經有心理準備,明白這個病最後會引發他死亡,亦已有共識決定在這情況出現時不作心外壓、插喉等令他辛苦的治療,皆因希望兒子免卻不必要的痛苦,安然離世。珍惜每一刻相處的時光,不留遺憾,才是生命的真諦。 誠仔這一刻仍在努力抗病中,他的家人和我雖然未能為他分擔危重病的痛楚,但情感上亦可提供無限量的支持陪他打這場仗,至少能讓他打開心扉,知道不是孤身一人作戰。希望誠仔一家都能在這段艱難的旅程中堅強面對吧! 想了解更多危重病的資訊,歡迎大家瀏覽:https://www.cpcf.ccf.org.hk/ 標題經TOPick編輯修改,原題為《13歲危重病童飽受身心折磨 紓緩治療成重要一環》 撰文 : 衛姑娘 兒童紓緩服務基金護士

【兒童紓緩治療之一|賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」 罕見病患者賴君怡考入中大:每分每秒都活得漂亮

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CPCFNov 30, 20245 min read

⚡ 文章目錄 君怡:盒子有限 人生無限 嗖、呼,一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定,帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人,在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學,越過等待校巴的隊伍,我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說,如果不是有一行人隨行,她就會「片車」了。 抵埗後,水池竟沒有水。立冬前的一天,氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏(中大)最舒服的一件事,是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡,順着風,在合一亭前,遙望沙田海,握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步,不過,她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始,便有人告訴過她,她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日,君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判 命運憑一紙決定? 七月十七日,是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀,吃早餐,七時出門。在君怡身邊一起出門的,除了媽媽,還有君怡的妹妹。兩姊妹,烏黑的頭髮長度相若,都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校,只要十五分鐘。君怡的身後,妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路,轉上斜路,繞彎,穿過一幢私人物業,君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆,君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間,搭着輪椅的手把,與君怡一起「輕跑」。媽媽等着,說,她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分,學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇,君怡拉下口罩,接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外,正拉着老師,請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡,老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心,相信自己!」…… 七時五十五分,老師講解完文憑試的覆核事宜之後,校長發言鼓勵考生:「無論成績如何,最重要是過程裏大家真的盡了力,考試只是其中一站,往後的路還很長,有需要的時候回來找我們幫忙,沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽(右)感謝君怡數學老師(左)的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星 諗唔到自己會激動 八時正,校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單,喜出望外,君怡在旁看着,替好友高興。過了大約兩分鐘,班主任走到君怡面前,母親盡量維持平靜地接過成績表。接着,她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上,三母女摟作一團。 「係中文五星星啊,完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化,揚了揚眉,眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天,輕撫她的頭與臉,又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩,表情愉快地與她們合照。然後,君怡與好友還有一名同學,便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒,自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日,君怡接受傳媒訪問後稍息時,君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇,遞給君怡吃。 擾攘過後,她留在美術室歇息。她說拿成績單之前,她的心情其實很坦然,沒甚麼起伏:「因為不管成績怎樣,她還是她,沒甚麼可怕,也不會失去甚麼。」她唯一着緊的,只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過,她接着說,原來接過成績單後,自己也會「激動起來」。 「大家都說,每年放榜都會下雨,是一個通俗的傳統,我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說,取得成績單時,腦海一片空白,她沒有多想甚麼,只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪 第一次知道「生命的限期」 正式訪問前,記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過,感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞,她們不約而同提到,稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法,君怡笑了笑,不反感,說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得,六歲那年,剛開始要坐輪椅的她,接受一份報章訪問,談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪,記者猝不及防問她:「怎樣看自己只能活到十八歲?」 只能活到十八歲? 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道,自己從小便走不了路。 今天問起,重提此事,她才猛然想起,自己第一次知道自己生命有某個限期,是從那個訪問知道的。回想起來,自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期,對君怡來說,好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過,自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎?」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問,沒有人問過你嗎?」「沒有。怎樣說呢,可能我本身也不是很在乎要活多久,可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲,他們說,活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐,我只是生了病」 君怡一歲多的時候,醫生告訴君怡媽媽,她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說,君怡屬於第二型,不是情況最惡劣的類別,一般來說,可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等,君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說,「逆來」但沒辦法「順受」,後來在網上尋找病人家屬羣組,慢慢地,一步一步,學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候,君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次,一名上了年紀的婆婆,當着母女倆面前說,孩子很可憐,明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言,倒是君怡氣定神閒地對婆婆說:「我才不可憐,我有非常痛惜我的父母,而且我是因為生病才無法走路。」…

【紓緩童路】22歲女大學生患惡性腫瘤 學校提早辦畢業禮趕及生命最後領畢業證書

【紓緩童路】22歲女大學生患惡性腫瘤 學校提早辦畢業禮趕及生命最後領畢業證書

CPCFAug 18, 20232 min read

▲ 22歲女大學生患惡性腫瘤,學校提早辦畢業禮,趕及生命最後領畢業證書。 在六月中旬,我以兒童紓緩服務基金護士的身份出席年度義工嘉許日。當日有過百位義工聚首一堂,像老朋友一樣閒話家常。有緣難得能重遇幾位義工朋友,讓我回憶起七年前的一個個案梓瑜(化名)。22歲的梓瑜當年不幸患上罕見危重病。縱使她的生命很短暫,她的故事卻啟發了身邊的人,讓我們看到生命的延續和愛的力量…… 【昏迷天瑜】愛女淪植物人3年從未放棄 天瑜爸爸患癌放不下抑鬱妻自閉兒 梓瑜於大學期間確診罹患惡性腫瘤。患病期間,她經常覺得身體疼痛、氣喘,在醫院的轉介下,接觸了家居紓緩服務,也因此機會讓我認識了她一家。印象中的梓瑜是個非常開朗的女孩,作為護士的我,除了照料她醫療上的需要,如使用輪椅、氧氣機等儀器,也有一起分享生活瑣事,簡單如吃了一塊好吃的牛扒、甚至或她的感情、學業事等。她思想很成熟,當時雖然已預知自己情況不樂觀,但仍努力活著。這也正因為她當時的伴侶、家人、教授和朋友都不離不棄,於抗癌路上陪著她身邊,成為她的精神支柱。 為了讓梓瑜適應邊治療邊讀書的節奏,電療系的老師和同學主動提出幫忙,包括與家人分擔交通安排,輪流接送她回校;又會在課後安排額外補習和學習小組,好讓未能回校的她追上學習進度。她在大家的鼓勵下,堅持完成學業和整個實習,最後成功考獲專業資格。不過,有見梓瑜的病情反覆,教授擔心未能等到正式畢業禮,因此提議讓她提早於校內象徵式的舉行畢業禮。感恩有這人性化的安排,讓她趕得上在生命的最後階段,親手握得到屬於自己的大學畢業證書,完成她的人生里程碑。不久後,堅強的她就因病情惡化而離世了。 由介入個案提供服務到梓瑜離世,僅僅兩個月時間,她的生命實在很惋惜。可幸的是,她遇到的都是善良的天使,他們對梓瑜的愛在離世後仍能體現。記得那時,我收到一個來自梓瑜師妹的電話,原來他們在從經歷中得到啓發,知道紓緩服務的重要性,因此希望認識多點此服務,也為為兒童癌病基金出一分力,幫助有需要的病童。有電療系的師長及同學將他們學到的知識和專業,去幫助需要接受電療的病人;也有一些義工帶團帶病童乘坐摩天輪、做家訪和家人聊天,希望透過梓瑜的故事鼓勵病童,就像將師姐的愛和毅力延續下去。 這些年,我也透過我的工作,接觸到不少患病的孩子和家庭,也看到了很多類似梓瑜身邊的義工和親友們,無條件地付出和關懷,為病童帶來溫暖和力量。義工們有的是離世者家屬及康復者,有的則是學生和上班族,他們都有一個共通點,就是願意付出自己的時間和精力,為社會盡一份心力。有些人甚至已經服務了十幾年,無怨無悔地默默奉獻,為社會增添了不少正能量。 梓瑜,最近回想昔日與你同行短短的路程及家居支援;今天的你卻用另一種方式給我們滿滿的和持續的支援。當我看到越來越多的人參與兒童紓緩服務基金的義工活動以回饋社會,我深深被感動,原來愛的力量可以如此大。我想感謝所有參與兒童紓緩服務基金的義工和支持者,因為有你們的存在,我們才能夠讓更多的人感受到愛和關懷。 標題經TOPick編輯修改,原題為《從生死及義工服務 感受愛的力量》 撰文 : 譚姑娘 兒童紓緩服務基金

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會

CPCFApr 27, 20252 min read

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助,兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會,逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢,但按世界衞生署數據指出,2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症(出生窒息/創傷)、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄,本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗,並有四成嬰兒出生後第一年離世,個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病,卻未得到適切的支援,故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展,由香港賽馬會慈善信託基金捐助,兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦,匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者,分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐,藉以增強此領域的專業交流,提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理(健康社區)列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與,多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理(健康社區)列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景,盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示,基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務,旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立,期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加,基金盼與業界攜手合作,致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作,程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊,以醫院配套服務為主;而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理(健康社區)列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區,於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出,香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區,於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務,讓危重病童不單在醫院裡,並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究,計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊,以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出,計劃不單服務病童及其家庭,亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制,從而惠及更多病童;而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解,以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中,基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧,更需要提供全方位及全天候的服務,以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援,尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部,望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者,分享臨床及研究經驗及個案,探討兒童紓緩服務,尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐,服務如何從病童確診開始,持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐,給與會者帶來嶄新體驗,一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者,分享臨床及研究經驗,亦透過音樂分享,讓與會者有新體驗。

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典

CPCFSep 11, 20232 min read

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務,是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙,2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF),致力將服務群延伸至所有危重症病童,為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年,基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助,於昨日(2023年9月10日)假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】,並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席,大家濟濟一堂,與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始,由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻,並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷:「醫學進步使危重症病童的生命延長,他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是,竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來,我們不斷改進、與時並進,開發新服務以填補醫療服務的間隙,更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時,余先生對同仁表示感激:「有了你們的支持,兒童紓緩服務基金才能走得更遠;您們過去五年或更長遠以來的支持,對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年,兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調,才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性:「作為醫生的我們,時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候,令我們都謹記生命的難能可貴,而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要,也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外,當日活動中,基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴,讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層,包括退休人士、上班族、年輕斜槓族,他們都有一個共通點,就是願意付出自己的時間和精力,無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外,基金的一位危重症病童星原,亦分享了他的故事。星原今年19歲,於小學時身體機能轉差,檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱,現在他已不能站立,需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症,也了解身體的功能會慢慢變差;然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧,加上有信仰支持,他才能夠抱著積極的人生態度,堅強地面對所有挑戰,堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地,尤其是疫情期間不能見面,他們一家人聚少離多,更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願,就是一家人同遊樂園。基金護士知道後,立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿,免得留下遺憾。在安排整個行程時,得到樂園方面鼎力支持,安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下,順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務,並傳揚積極正面的生命教育。由去年起,與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動,響應每年10月第二個星期五(即今年10月13日)的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城,將原本一日的活動延長覆蓋全年,廣邀學界和商界自發帽子活動,將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式,為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖,喻意集結眾人不可或缺的力量,一同傳揚注重生命質素,關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童,為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席,包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享:「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人,我們深信即使通過小小的付出,都能為病童及其家人創造美好的回憶,我們會繼續堅持這一份信念,幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持,理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到:「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧,是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素,亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金,為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年,基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行,亦盼在未來的日子裡,於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務,讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式,來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖,喻意集結眾人不可或缺的力量,一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童,為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶,當時基金為他達成願望,和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結:PR