當天使遇見了天使
每個家長總是懷著希望，期待孩子出生。很難想像當孩子來到這世界，卻被告知患上罕有病。然而，因為疾病太罕有，對照顧病童的資料不足，令家長缺乏信心照顧孩子。
那一天，媽媽知悉，孩子患有成骨不全症 (Osteogenesis imperfecta; 又稱為「玻璃骨」，嚴重的成骨不全症患者，只要受輕微碰撞便會造成嚴重骨折），頓時晴天霹靂。感到無助之際，媽媽於網上平台認識了Kelly姐姐。Kelly也是個「玻璃骨」患者，現在約30歲，身型與兩歲小童相若。媽媽跟這位大姐姐的相遇， 就好像兩個家庭在不同的時空碰面交流。面對這種罕有病，在毫無足夠的資訊下，她們的相識就猶如為媽媽打了一支强心針，給了她信心與勇氣。Kelly對媽媽細説她的患病經歷，亦分享了當時家人如何幫助自己，令媽媽更有信心照顧這個「容易受傷」的孩子。然而，因疫情及地理限制，她們久久未能見面。
兒童紓緩服務基金得知她們的情況後，安排了Kelly姐姐和媽媽於基金的服務中心會面。經過一年的電話交流，這兩位「網友」終於相見了！見面的一刻，大家都十分感觸，回顧了過去一年在線上的交流，亦傾訴到孩子於初生時因患病而經歷徬徨與無助的心情。Kelly姐姐也分享到，透過這一場相遇，她猶如聆聽到自己父母的心聲，明白了當時他們如何在種種困難當中，將自己撫養成人。在艱難的時刻，兩個家庭成爲了彼此生命中寶貴的天使。媽媽的勇氣，愛孩子的力量，帶領她尋覓出口；而她這份堅持，也為自己孩子、Kelly 姐姐以及家人們帶來祝福。
在孩子患病中遇上同路人，給予的支持與安慰，是一份難能可貴的緣份。兒童紓緩服務基金希望陪伴每一位在堅持中的病童和家人，和作一個橋樑令這些同路人可以相遇，互相扶持，一起在勇氣和希望中同行。
兒童紓緩服務基金社工
接受兒童紓緩服務基金支援後感
記起二零一九年九月底一天下午，醫生致電給爸爸要求我們立刻到醫院，到達醫院後，醫生說風風的情況不樂觀，甚至過不到當晚…… 我一聽到已哭成淚人，情緒有點失控，爸爸相對較鎮定。當晚，我們決定留在醫院陪伴風風走最後一程。
可能醫院護士見我情緒不穩定，所以取得我們同意下通知了兒童紓緩服務基金的同工，當晚十一時許兩位同工仍不辭勞苦來醫院與我們見面，了解我們的情況及紓緩我們的情緒，她們真是滿有憐憫的心。可是風風的情況在當晚之後一直反覆，而紓緩服務的護士和社工一直都有來醫院探望我們和跟我們傾談，亦提議我們可以跟風風做一些有記念價值的東西作為日後美好的回憶。有她們悉心安排下，我們一家做了一個石膏手模，手模的設計和製作是用我們一家三口的手互相緊握來做成，完成後的手模作品廷真實及充滿愛在當中。
紓緩服務的團隊一直陪伴我們直到同年十二月七日凌晨，風風離開我們的那一刻……協助我們在風風離開前一起為他清潔身體，使我們可為風風完成在地上最後一件很有意義的事。直至現在，紓緩服務的團隊仍一直跟我們保持聯絡，跟進我們的情況，不離不棄地協助我們走出這傷痛的時刻，包括參與風風的安息禮及骨灰安放等等。
我們覺得紓緩服務的工作甚有意義，我們作為過來人的身份，有她們的陪伴讓我們所經歷的路不但走得較預期中輕鬆，而且走出傷痛的時間亦較預期短，也讓我們帶著盼望。我們希望紓緩服務能繼續為更多有相同需要的家庭提供這滿有關愛的服務，陪伴她們走出傷痛，使有需要的人盡快回復正常的生活。
風風媽媽
回首感恩的十年
十年前的某天，我們的掌上明珠突然倒下，接下來就得展開漫長的治療過程，全家上上下下無不傷心欲絕。在無助與傷心之際，幸好有兒童癌病基金伸出援手，按女兒當時的狀況，把她轉介給紓緩服務的衛姑娘跟進。
女兒住了醫院剛好六個月，醫生告知需要轉院療養。我這個執著的媽媽，堅持要帶她回家過最後的日子。我先在家中添置醫療床和用品，跟護士學習怎樣用胃管餵食，接著就安排身上帶著兩條喉管的女兒回家了。經歷了重重的困難，衛姑娘不止為女兒解決了很多出院的問題和煩惱，令我這個媽媽的堅持得以夢想成真；女兒回家後，衛姑娘還幫忙上門更換胃喉和尿喉、和醫院醫生溝通等。
人生無常，誰會知道明天發生什麼事，我又怎會想到女兒可以慶祝18歲生日呢? 現在女兒生活質素很好，從臥床到坐輪椅，到現在可以站起來和能以輔助器材走路，我心裡充滿感恩！知足常樂，哪怕是最困難的時候，也要享受生命，因為看似有所失去，但不要忘記你同時也會有得著啊！
我感謝家人朋友的支持，更要感謝醫生護士的照顧，不得不提的，就是兒童癌病基金的紓緩服務團隊，感恩有你們！
悅悅媽媽
細佬佬
細佬佬差不多一歲時，媽媽發現他還未企得穩，好像越來越追不到同齡小朋友的發展，原本有能力做到的動作都倒退了。媽媽遂帶他到健康院檢查，經過多番檢查後發現患有線粒體病。看着細佬佬身體的變化，爸媽實在難以接受，但無論細佬佬的情況怎樣，爸媽仍然抱着不放棄的態度，細心照顧着他的起居飲食。
還記得第一次接觸細佬佬的時候他只是兩歲多，媽媽用孭帶背着瘦瘦長長的細佬佬。他乖乖的伏在媽媽的胸前，聽着爸媽細訴着這兩年多的心路歷程，媽媽每當說起細佬佬的倒退也不禁流下眼淚。細佬佬雖然不能夠用言語表達，但會扁着嘴巴，像告訴我們請𣎴要再弄哭媽媽吧！
這幾年間媽媽背着細佬佬遊走於不同的覆診部門，細佬佬瘦瘦長長的身軀就好像磁石般，吸引到不同年紀的路人跟他行注目禮，有些路人更充當營養師向他媽媽教訓一番，媽媽的難過實在不能言喻！
無論如何媽媽都堅持背着細佬佬出外覆診、返學、訓練、行街街，細佬佬亦很享受和媽媽在一起的時光。除了享受和媽媽一起的時間，細佬佬最開心的是跟他兩位細心又活潑的姐姐一起玩樂。姐姐們時而作弄他，他會大笑起來，逗得身旁的爸媽也樂得忘記一天的疲累。
爸媽雖然努力照顧細佬佬的飲食，但過了一段時間，細佬佬的體重還是沒有進展， 更因為病情加劇而影響了細佬佬的吞嚥功能。爸媽思前想後了好一段時間，終於決定為他插鼻胃管。細佬佬適應了一段時間後，嘔吐的次數也比之前減少，爸媽用心教導細佬佬不要將鼻胃喉拔掉，他也很合作，只是間中無意拔掉而已! 經過幾個月努力後，細佬佬的體重增加了，但醫生還是告訴父母，細佬佬的病況始終會慢慢轉差。為了抓緊時間，我們協助父母和姐姐們一同為細佬佬安排四歲的生日慶祝活動。他們一家選擇了拍攝家庭照之後再到海洋公園Staycation，享受天倫之樂。雖然疫情期間都要戴着口罩拍照，但深深感受到他們口罩下的滿足和快樂。
過了幾個月，細佬佬小小的心臟終於撐不住了。在爸爸和姐姐們的陪伴下，細佬佬終於在媽媽懷抱裏渡過了他人生最後的一天。爸媽因為愛細佬佬而選擇了DNACPR (不作心肺復甦術)，他們明白到細佬佬的疾病是無法逆轉，雖然十萬個不捨，但也不忍心看着細佬佬在醫療儀器的監察下痛苦地渡過每一天。
陪伴着細佬佬一家人行過高山低谷，我感受到他們滿滿的愛；細佬佬就像上天派下來的小老師，教曉我們什麼是真正的「愛」。
Love never dies 就讓我們繼續延續細佬佬的愛吧～
細佬佬，多謝你呀，唔好再扁咀咀喇❤️
兒童紓緩服務基金護士