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常言道，我們一出生便已邁向死亡，但這句話，也許要到我們貼近死亡邊緣，才知道它真正的重量。 《明周文化》去年底曾訪問兩名接受「兒童紓緩治療」的青少年，患有亞歷山大症、十九歲的蔡梓培，和脊髓肌肉萎縮症患者、二十歲的賴君怡，恰巧，二人同樣從小喜歡畫畫，也因為患有罕見病多年，早些年已面對生命限期，他們的畫作對於生命的描繪有不一樣的角度與質量。兒童癌病基金近來為二人舉辦畫展，展示他們近年作品。 梓培（左）和君怡（右） 君怡在簡介寫道：「我是君怡，在創作上更希望大家以『ML』來記住我。患有先天肌肉萎縮症，但這不僅沒有萎縮我的生命力，還使我的創意越發膨脹起來，引導我的思想、血淚在畫作和文字中綻放。請讓我歌頌你的到臨，這場畫展對我和我的作品們都十分難得，相信這些孩子們都急不及待與你相遇，還請你聽聽他們的故事 —— 畢竟，這是充滿着有趣生命的『人生畫廊』，生命就是互相影響才美麗 —— 甜酸苦辣，都是你我一生中最矜貴可口的顏料。」 至於梓培，近年他手越發難發力，也越發難說話，開幕禮梓培媽媽繼續充當「翻譯員」。梓培媽媽說，觀展者可透過這十幅梓培近五年繪畫的畫作，更了解這些年梓培走過的高低起伏，了解他的內心世界。 展覽名為《翩翩繪夢》，盛載着梓培和君怡的世界。 ⚡ 文章目錄 君怡的作品： 君怡的作品《成人》（2023），作品描述：這是我18 歲的生日賀圖，象徵着我成年了，也成人了。左邊的女孩是現實的我，右邊則是ML，兩者結合就「成」了個完整的「人」。背景的錶面是來自於父母贈我的生日禮物 —— 懷錶。 展出的《成人》，以百褶頁呈現畫作有深淺兩色的兩個版本。從兩個角度欣賞作品會有驚喜。 君怡的作品《惡魔的天堂》（2022），作品描述：靈感來自我創作的世界觀。惡魔坐在智慧之樹上，俯觀人類自存在以來的紛爭——樹下火紅的尖叫與殘暴，儘管戰火中仍有人挽手相抱、歌頌和平，於此時只配作笑話。諷刺的是，魔鬼正休閒繪畫着天使在血海中流淚的悲痛。 君怡的作品《裸體舞會》（2023），作品描述：靈感來自我的夢境。畫作描繪了動人少女與駭人骨架共舞，而舞會是一個認識另一伴的機會，我們可藉裸體會坦露自我，直面藏身圓滑人皮下的「自己」。要多露骨就有多露骨，擺脫世俗眼光，沉醉於盡情狂歡的宴會。 君怡在簡介還寫上一句：「一個為創作而生的人，他在為創作獻出心臟那天『出生』， 並接受了快樂的死亡——他就是藝術家。」 重溫君怡的訪問：【兒童紓緩治療之一｜賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」　罕見病患者賴君怡考入中大：每分每秒都活得漂亮 梓培的作品： （上）梓培的作品《馬爾代夫的海，舒服自在》（2024），作品描述：喜歡海洋的平靜深邃。 （下）梓培的作品《等一等》（2024），作品描述：海豚你在哪裏去了？你正在游泳， 你游得很快很遠。你可否游慢一點？ 因為我想你等埋我。 梓培的作品《疲倦》（2022） /《無題》（2022），作品描述：好想打籃球，獲得掌聲而感到滿足。很多醫療需要，成日出入醫院感到疲倦。 梓培媽媽（左）和梓培；梓培在簡介寫道：「過程中也會有很多曲折，很多困難要積極面對。」 重溫梓培和梓培媽媽的訪問：【兒童紓緩治療之二｜梓培媽媽】兒子確診亞歷山大症　梓培媽媽如何面對兒子生命倒數：珍惜每一天

「翩翩繪夢」作品展覽 兩位兒童紓緩服務使用者君怡及梓培透過畫作分享自己人生旅程的故事及經歷，每一個畫作展現出他們生中命堅韌的鬥志。 由6月1日至28日起，他們的成品將會在香港公園Pondside內展出，誠邀大家到場欣賞，一同感受他們夢想的力量。 展覽詳情 日期︰ 2025年6月1 至 28日  時間︰ 每日上午11點至晚上10點  地點︰ 香港公園 Pondside Restaurant（金鐘紅棉路10號）  畫冊:「翩翩繪夢」

三十三年前，因為一個「機緣」，改變了很多人的生命，這當中包括了我。 年長的人或許還會記得在一九九一年，香港舉行了一個名為「救救小哥頓」的行動。事緣一位加籍華裔小朋友歌頓急需尋找合適的骨髓做移植手術來續命，可惜在加拿大未能找到合適的骨髓，於是在各界協助下，到全球呼籲募集。當時香港也舉辦了一個大型募捐行動，這就是香港骨髓庫成立的緣起。 我當時擔當了此行動的義工，順道亦留下了血樣本。數個月後（一九九二年）的夏天，我接到公立醫院的兒科醫生來電，告訴我的血液與一位五歲患有白血病的小朋友的血液初步吻合，希望我再做進一步的詳細檢查。我毫不猶豫答應了，因為茫茫人海中竟然有一個與我沒有血緣關係，但流着完全相同血液的人，我當刻的感覺實在是太奇妙了。 接下來一連串的檢查證實我與該位病童的骨髓百分百吻合，我的健康狀況亦適合捐出骨髓。在這期間，我備受到極大壓力，父母用盡辦法阻止我做抽骨髓手術，怕我有傷害 — 因在三十多年前，社會上並未有太多捐贈骨髓的資訊，大部份人都存有很多誤解。然而作為一名護士，我知道捐出骨髓不會影響健康。於是我用盡辦法向父母解釋，希望他們支持我，因為我知道骨髓移植是給孩子一個重生的機會，我絕不能在此性命攸關的情況下退縮。最後，我的堅定軟化了我的父母，改變了他們的想法。 一九九二年九月，我成功捐出骨髓，成為香港首位無血緣骨髓捐贈兒童癌症病人。手術翌日，一位兒科教授帶着兩位兒童癌病基金的委員來醫院探望我，這是我首次聽聞兒童癌病基金。我怎會想到從那天開始，我與基金結下不解之緣。三個月後，我加入成為兒童癌病基金的義工，翌年更成為委員。 作為骨髓捐贈者，我不能與接受骨髓的病童接觸，要直至捐贈後兩年，在雙方同意下，骨髓捐贈基金方可安排見面。可惜我未能等到見面的那一天，因接受捐贈的病童在骨髓移植後一年因皮膚嚴重排斥離世，孩子的生命停留在六歲。當我得悉這消息後，我十分難過，因為我不但救不了他，更質疑自己是否害慘了他，讓他死於排斥。當時的我情緒低落了一段時間，後來我回想捐骨髓的初心——給孩子一個生存的機會，我知道我已做了能夠做的事情，我要化傷痛為力量，去幫助其他病童。我明白骨髓只是用作骨髓移植的材料，治療和護理才是治好患者的關鍵。 及後我申請從產科調去兒童癌症病房工作，學習護理骨髓移植的病童，並從中得到護理癌病病童的經驗。另外我繼續擔任基金委員，參與基金的會務及協助活動。一九九七年暑假，我告訴創會會長我看到一個醫療服務間隙，就是每年有四十多位因癌病去世的小朋友，然而社會和醫療體制沒有關注到這班不幸的病童和家庭的需要。會長認同修補間隙的需要性及重要性，遂提出讓我協助基金開展這項服務，我懷着戰戰競競的心答允了。多番努力下，一九九九年十一月，我加入兒童癌病基金任職員，成立「家居及紓緩護理服務」。香港從此打開了兒童紓緩服務的篇章。 由於當時的兒科醫護人員欠缺兒童紓緩服務的概念，要推動兒童紓緩服務充滿挑戰，加上沒有前車可鑑，我和另一位護士只能一步一步摸索前行。十二年後，給予癌病病童的家居及紓緩護理服務已得到兒童血液及腫瘤科的醫護認同，服務模式也已成型。於是從二◯一一年開始，我籌備開展非癌症的危重病病童的紓緩服務先導計劃，迎上另一更大的挑戰，因我深信這群病童的人數和對紓緩服務的需求會更多及更迫切。七年的先導計劃確定了非癌症的危重病病童對兒童紓緩服務的需求，基金遂於二◯一八年成立直屬兒童癌病基金的「兒童紓緩服務基金」。期望以累積了的十八年經驗，進一步推動兒童紓緩服務在香港的發展，惠及更多有需要的病童和家庭。 回望二十六年走過兒童紓緩服務發展的荊棘之路，一切的緣起皆來自三十三年前的一個舉動。如果我當年沒有留血樣本，如果我沒有捐骨髓，香港兒童紓緩服務的發展可能會更慢。這個行動改變了我的人生和專業發展路向，讓我找到人生目標。與其說當年我捐骨髓是想救那位病童，原來是他讓我找到人生的方向和從事護理的意義。 生命很奇妙，我深信不論生命的長短，每一個生命都必定有其意義。正當三十二年前那位接受我骨髓捐贈的孩子的父母失去孩子時傷痛地問蒼天，為什麼要奪走他們心愛的孩子時，他們又怎會想到這或許就是孩子的使命。孩子匆匆來到世上六年，經歷白血病的折磨，卻成就了我和香港的兒童紓緩服務。孩子的生命縱使看似短暫，然而從未停止影響着無數的病童和家庭。 但願有機會，我可以親自向孩子的父母道謝，並告訴他我找到孩子生命的意義。我心存感恩，承諾在我有生之年，會繼續砥礪前行，延續孩子交托給我的使命。

西環屈地街電車廠，一名坐在輪椅的女生，正等候着身旁的家人、工作人員與消防員義工幫忙，把她送到前面那部已安排好的觀光電車上面。 《明周文化》數月前進行「兒童紓緩治療」系列報道，其中一個個案、患有脊髓肌肉萎縮症的賴君怡，曾對記者表達她有一個心願，就是乘搭電車。君怡自六歲確診罕有病，需長期使用輪椅出入。君怡說，她一直沒有試過乘搭電車。電車本來設計，規限了輪椅難以登車；這個夢想那時看來遙不可及。半年過去，經過多方研究協調，君怡上周終於成功登上觀光電車。 上周，君怡一嘗乘坐電車的滋味。 那天，春意盎然，和風煦日，君怡與媽媽和妹妹一起登上觀光電車的上層。 君怡乘坐的電車，從屈地街電車廠出發，駛至銅鑼灣總站再折返，全程約兩小時。整趟旅程，君怡話不多，四處張望，清風拂面，甩一甩她的瀏海，任由陽光曬在臉上。君怡妹妹奉命拿着姊姊的手機，沿途拍攝。君怡媽媽，一手扶着君怡肩膊，一手固定着君怡頸後作為臨時軟墊的旅行頸套。 那天君怡第一次搭電車，也是君怡媽媽和妹妹的第一次。 電車兩旁風光擦身而過，兒童癌病基金的護士和社工不時充當導遊，講解部分地標建築和社區特色，好讓不常到港島的君怡一家了解一二。 電車快要回到屈地街，記者問君怡有甚麼想法，君怡說，暫時腦袋一片空白，要說的話，她說只感覺到「很自由自在」。 那天稍後，君怡寫下了句子：「當有風吹過，被暖陽罩住時——我感受到自由的喜悅，更希望自己記得這自由得來不易。」