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▲ 6歲思澄患罕見兒童腦瘤，在父母陪伴下終於去到天家。 當兒童面對極罕見癌病而情況不樂觀時，作為醫護人員的一環的我們，應該如何去關懷病童及為家人提供支援？生死教育，一個常常被忽略但極具意義的議題，正是我們應該探討並實踐的方向。最近筆者與家長談畢，想分享她的故事，讓大家能體會到如何透過生死教育幫助孩子勇敢面對生命中的挑戰，讓大家正視生死教育的重要性。  【湊得輕鬆啲】5歲Sheldon癌逝半年　媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記 六歲的思澄從一年級開始，身體漸出現小狀況。她忽然變得畏高，走路時又容易跌倒，連說話也變得很緩慢。後來經醫生診斷後，確診患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG)，這類腫瘤到目前仍未有確實根治的方法。面對一個個陌生的醫學名詞，思澄父母滿腦子充滿疑問，亦以為只要治療一兩年就會雨過天晴，沒有預計過最差的情況。然而天意弄人，經過多番醫護溝通及資料搜集後，他們慢慢意識到這病的嚴重性，孩子有機會未能成功治療，甚至短時間內離世。  為了孩子，兩口子再崩潰，也決定要收起愁眉，振作起來陪思澄活好每一天。媽媽的宗旨是：「無論如何，都要讓她每天快快樂樂，讓她感受到愛，成為世上最快樂的孩子。」為了針對性地治病，思澄要接受為期三十次的放射治療，少不免承受痛苦和副作用。兒童癌病基金的兒童醫療輔導師開始介入個案，透過遊戲及適齡的語言，幫助她預備及面對這些可能會令他們不安的陌生醫療程序，減輕她的恐懼。例如，兒童醫療輔導師主動和思澄發起「獎賞計劃」，每完成一次電療就有一個貼紙，最後換領神秘禮物；而思澄也開始打開心扉，當兒童醫療輔導師為她的傾訴對象，不時透過即時通訊傳訊息：「我今日做了電療」、「我今日喝了珍珠奶茶新地很開心」……  思澄的家人經歷過山車般的心情，但有一點是貫徹始終，就是對生死教育持開放的態度，對著女兒亦不會避而不談。機緣巧合下，媽媽嘗試與女兒打開生死的課題。媽媽曾問思澄：「你知唔知人死咗之後去邊？」她爽快回答：到天堂。媽媽遂解釋：「喺天堂嘅世界冇疾病、無痛苦，就算邊個去先都唔緊要，就一邊玩一邊等大家囉。」而家人們亦有共識，言談間也盡量少說「等你好番」這些哄氹的說話，讓她知道，就算康復與否也不是她的錯，希望減輕她的心理壓力。  正正因為他們明白到了解生死教育的重要性，亦鼓起勇氣正面地談及死亡的議題，讓女兒漸漸明白到生老病死是人之常情，亦讓他們於思澄生命最後一段路無憾。最後的時光中，每一天都充滿愛和快樂；思澄就在二人的親身陪伴下，終於去到天家了。  思澄離開後，兒童癌病基金的服務並沒有止於此，尤其關注兩位至親的心理狀態。兒童紓緩服務基金的社工陪同思澄爸媽走過哀傷路，透過參加不同的輔導活動，例如「人生畢業禮」，與其他喪孩家長連結，讓抑壓多時的情緒得以釋放。和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目，媽媽用了一段長時間釋懷，最後選擇帶着女兒的精神將這份愛散播開去。直至現在，她也會跟兒童癌病基金的社工們保持聯絡，還積極地參與基金的義務工作，例如在活動中幫忙扭氣球。她說，願望是將思念化成祝福送給其他兒童。  思澄雖然不幸離世，但感恩家人們持開放態度，以至故事的結尾沒有遺憾。 思澄雖然暫時待在天家等待親人重聚，但她父母會繼續活出她的生命。  孩子生命雖短暫，可是她的生命仍然正面地影響著其他人。生死教育就是要我們去思考生死的意義，當死亡是不能避免的事，我們應如何面對和處理。   標題經TOPick編輯修改，原題為《【紓緩童路】六歲女孩患罕見兒童腦瘤 家人及社工引導正面生死教育 孩子：去天堂玩住等你地》 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當　皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師

全球超過二千萬兒童患有可致命的危重病，當中少於百分之五能接受兒童紓緩服務。每年，國際兒童紓緩網絡ICPCN都會推廣國際帽子日活動，喚起大眾對兒童紓緩服務的關注，希望能推動這項專業服務涵蓋至每個國家的每一位病童。 今年10月14日為國際帽子日。我們將於10月10日至28日，舉辦HatsOn！全城帽動 活動，鼓勵更多公眾人士響應。 1995年，一群美國小學生為患癌同學舉辦籌款活動，希望幫助這位同學的醫療費用。雖然患癌同學在活動前不幸離世，但他們仍如常舉行活動，幫助其他患有癌症的小朋友。 國際兒童紓緩網絡ICPCN秉承這班熱心的小學生的理念，於2013年正式將每年十月第二個星期五定為國際帽子日，以提升世界各地大眾對兒童紓緩服務的關注。 Janice 現年六歲，生於少數族裔家庭，患有先天性基因病 Leigh’s disease。兒童紓緩基金服務陪伴Janice家庭渡過了最艱難的日子。 三年前，初接觸Janice的媽媽時，她已住在醫院的兒童深切治療部一段長時間，由於醫療團隊認為Janice的情況穩定，可出院回家，故此才有我們的介入。 Janice 的醫療情況非常複雜，需要高強度的日常護理。爸爸是地盤工人，媽媽是家庭主婦，有一位就讀小學的姊姊。雖然父母一直積極學習如何照顧Janice，惟Janice的隨身維生設備太複雜，又可能出現的緊急狀況又很多，以致出院計劃幾經波折都未能實行，最後在我們護士和社工團隊的介入後才能實現。回到家中後，整個家庭也要面對很多轉變和挑戰。 在兒童紓緩服務基金的協助下，Janice 家庭從三年前的混亂徬徨，走到現時的安定平穩。雖然沒有人知道Janice的生命有多長，但可以肯定的是她和整個家庭的生活質素已大大提升，亦相信家人已經更有能力面對未來挑戰和Janice的病情轉變。 有關兒童癌病基金及兒童紓緩服務基金 兒童癌病基金是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居和紓緩護理服務的機構。兒童紓緩服務基金於2018年成立，直屬於兒童癌病基金，一直以「孩子為中心，家庭為本」的服務理念，致力為癌病及非癌病的危重症兒童及其家庭，提供家居紓緩護理服務，積極地提升患者及其家人在生理、情緒、社交、靈性方面的生活質素。現時基金與12間醫院及34間特殊學校緊密合作。

兒童癌病基金直屬的兒童紓緩服務基金 (CPCF) 一直以來服務危重病童及其家庭，以提升生活質素為宗旨。為方便病童和家長日常出行，CPCF提供復康巴服務及交通津貼。今次活動CPCF夥拍Uber致力重塑並改善大眾出行的方式，推出「童心的士狂想曲」 繪畫比賽，邀請 3 歲至 12 歲的小朋友一同重新想像香港極具代表性的的士設計，「童心」構想未來的士的模樣，以及如何令的士可更體貼地照顧患病兒童的出行需要，引起公眾關注病童的需要。 由 2022 年 8 月 4 日至 13 日，小朋友可以發揮天馬行空的想像力，運用不同顏色及媒介，展現心目中「未來的士」的形象，創作出更共融及能照顧不同乘客所需的交通工具。首 300 名報名及提交畫作的參賽者可獲贈價值港幣 50 元的 Uber Taxi 優惠碼*。收集到大家的畫作後，Uber 亦將誠邀大家於 8 月 16 至 18 日到兒童紓緩服務基金的 Facebook 專頁投選心水作品，而大家投下的每一票都會計算在最後總分內，綜合由 Uber、兒童紓緩服務基金、Uber Taxi 司機夥伴的代表，以及本地漫畫家葉偉青組成的評審團的評分，一起選出「最體貼設計獎」的得獎設計。獲得比賽大獎「最體貼設計獎」的得獎作品需展現為有需要人士帶來更貼心及方便的點對點乘車選擇的設計理念，達至真正無障礙的的士設計，而此設計更將會展示於特選的士的車身上，進一步宣揚為有需要人士提供更便利的交通服務的重要性。此外，所有獎項的得獎者更可贏取價值港幣 1,000 元的 Uber Taxi 優惠碼*及價值約港幣 5,500 元觸控式平板電腦連無線觸控筆乙份或價值高達港幣 3,000 元的酒店住宿餐飲禮券！ 兒童癌病基金行政總裁錢靜蘭女士表示：「衷心感謝 Uber 舉辦這別具意義的活動支持兒童紓緩服務基金，希望活動能激發小朋友的想像空間，一起建立可持續發展的共融社會。對大多數人而言，乘搭交通工具只是日常生活的一部分，但對危重病童和他們的照顧者而言，每次外出對於他們來說亦是一次挑戰。有病童更需要全天侯攜帶維生儀器，因此交通出行除了要考量家庭的經濟負擔，更要顧及行動不便的需要。我期待小朋友的創意，讓世界更共融。」 兒童紓緩服務基金旨在提升身患危重疾病的兒童及其家人的生活質素，並倡導兒童紓緩服務的必要，提高大眾的關注。Uber 透過推出「童心的士狂想曲」與兒童紓緩服務基金緊密合作，一同思考如何利用 Uber 平台，為有需要人士提供更便利的交通服務。是次合作令大眾更了解兒童紓緩服務的重要性，為推動服務發展邁出一大步。 得獎名單公布 比賽收到近 300 份參賽作品，各位介乎 3 至 12 歲的小朋友在畫作中展現了無窮創意，重塑大眾對未來的士的想像：從改造的士車廂以騰出更多空間予依賴輪椅及維生儀器外出的小朋友、在車廂中加入不同娛樂或遊戲裝置令每個行程均充滿樂趣，到切合未來出行趨勢的人工智能和零排放設計，所有作品均屬小朋友原創，且具前瞻性及令人感到窩心的設計。…