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- by CPCF
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君怡:盒子有限 人生無限
嗖、呼,一名輪椅健兒在身旁飛過。
賴君怡眼神堅定,帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人,在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學,越過等待校巴的隊伍,我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說,如果不是有一行人隨行,她就會「片車」了。
抵埗後,水池竟沒有水。立冬前的一天,氣溫仍維持在二十五度。
「來到這裏(中大)最舒服的一件事,是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡,順着風,在合一亭前,遙望沙田海,握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步,不過,她的人生並不容易完全由她自己掌控。
自懂事開始,便有人告訴過她,她的生命只有十八歲。

文憑試放榜日,君怡與媽媽妹妹一起回校。
DSE宣判 命運憑一紙決定?
七月十七日,是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。
君怡六時多起牀,吃早餐,七時出門。在君怡身邊一起出門的,除了媽媽,還有君怡的妹妹。兩姊妹,烏黑的頭髮長度相若,都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。
從油塘到藍田學校,只要十五分鐘。君怡的身後,妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路,轉上斜路,繞彎,穿過一幢私人物業,君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆,君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間,搭着輪椅的手把,與君怡一起「輕跑」。媽媽等着,說,她們兩姊妹就是愛玩。
七時四十五分,學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇,君怡拉下口罩,接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外,正拉着老師,請他們在君怡校服上寫字留念。
「君怡,老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心,相信自己!」……
七時五十五分,老師講解完文憑試的覆核事宜之後,校長發言鼓勵考生:「無論成績如何,最重要是過程裏大家真的盡了力,考試只是其中一站,往後的路還很長,有需要的時候回來找我們幫忙,沒有甚麼是解決不了的……」

君怡媽媽(右)感謝君怡數學老師(左)的教導。

取成績表前的一刻
諗唔到中文五星星 諗唔到自己會激動
八時正,校長讓班主任按學號派DSE成績。
君怡的好友拿了成績單,喜出望外,君怡在旁看着,替好友高興。過了大約兩分鐘,班主任走到君怡面前,母親盡量維持平靜地接過成績表。接着,她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上,三母女摟作一團。
「係中文五星星啊,完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化,揚了揚眉,眼眶帶着紅絲。
與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天,輕撫她的頭與臉,又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩,表情愉快地與她們合照。然後,君怡與好友還有一名同學,便要趕至禮堂接受傳媒訪問。
君怡平伏了情緒,自如地應付傳媒的問題。

文憑試放榜日,君怡接受傳媒訪問後稍息時,君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇,遞給君怡吃。
擾攘過後,她留在美術室歇息。她說拿成績單之前,她的心情其實很坦然,沒甚麼起伏:「因為不管成績怎樣,她還是她,沒甚麼可怕,也不會失去甚麼。」她唯一着緊的,只是害怕身邊的人失望或不開心。
不過,她接着說,原來接過成績單後,自己也會「激動起來」。
「大家都說,每年放榜都會下雨,是一個通俗的傳統,我現在的感覺就好像是放晴了。」

君怡說,取得成績單時,腦海一片空白,她沒有多想甚麼,只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。
六歲受訪 第一次知道「生命的限期」
正式訪問前,記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過,感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞,她們不約而同提到,稱君怡有時候「很離地」。
對於「很離地」這個說法,君怡笑了笑,不反感,說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得,六歲那年,剛開始要坐輪椅的她,接受一份報章訪問,談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪,記者猝不及防問她:「怎樣看自己只能活到十八歲?」
只能活到十八歲?
她一直都不知道這件事。她只是清楚知道,自己從小便走不了路。
今天問起,重提此事,她才猛然想起,自己第一次知道自己生命有某個限期,是從那個訪問知道的。回想起來,自己當時好像沒帶任何情緒。
「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期,對君怡來說,好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過,自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎?」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問,沒有人問過你嗎?」「沒有。怎樣說呢,可能我本身也不是很在乎要活多久,可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲,他們說,活得太久其實也是一種折磨。」
「我並不可憐,我只是生了病」
君怡一歲多的時候,醫生告訴君怡媽媽,她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說,君怡屬於第二型,不是情況最惡劣的類別,一般來說,可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等,君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說,「逆來」但沒辦法「順受」,後來在網上尋找病人家屬羣組,慢慢地,一步一步,學會怎樣照顧女兒。
君怡小時候,君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次,一名上了年紀的婆婆,當着母女倆面前說,孩子很可憐,明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言,倒是君怡氣定神閒地對婆婆說:「我才不可憐,我有非常痛惜我的父母,而且我是因為生病才無法走路。」
看見同齡的小孩在公園跑跑跳跳,君怡說幸好自己志不在此,她喜歡的是動漫和RPG遊戲(角色扮演遊戲)。她看待自己的生命,就好像那是一個NPC(非玩家控制的角色),擁有自主意識,而且不那麼在乎所謂「命中注定」。

君怡喜歡芥川龍之介,輪椅背後的布袋也掛上芥川龍之介襟章。
鬼門關走了一轉回來
當母親說起往事,提到女兒曾因感染病毒及流感多次進出醫院,君怡本身倒是印象模糊。獨是十三歲那場大病,她記憶猶新。那天,君怡洗完澡後,外傭用吊機把她拉起來,不知怎地,君怡整個人給翻轉了,外傭大驚,連忙通知君怡媽媽。媽媽趕回家,急問君怡有沒有哪裏不舒服,君怡說沒有,只是扭傷。過了幾天,君怡深夜猛咳,咳出來的痰竟然滲着血絲。原來,那幾天,君怡只是一直忍着痛楚。媽媽想叫救護車,君怡一聽,不由得哭了起來,因為她不喜歡到醫院,可以說是死都不願意。但是,君怡呼吸漸漸變得困難了,君怡勉為其難點頭同意去醫院。到了醫院,又等了數小時,才能安排送上病房。怎料,翌日君怡情況急轉直下,要送到深切治療部。君怡插了喉,血氧含量一直在跌,醫生幫她注射強心針,轉過頭對君怡媽媽說,要有心理準備。
那幾天,君怡一直在生死邊緣徘徊,時好時壞。君怡媽媽寸步不離,一直哭個不停。她難過得要死,記得君怡說過:「只要我剩下一口氣,我都要活下去。」那一個月,君怡維持插喉二十多天,醫生恐怕長期插喉會引發其他併發症,提出可能要開氣管造口。昏迷多時的君怡,這時轉醒,情況突飛猛進,出院的時候,甚至不用背着呼吸機出院。醫生認為,這樣的「奇蹟」來自君怡本身堅強的意志。談起女兒這件事,君怡媽媽可能想不到其他更適合的形容詞,她說:「這個女兒是——很有趣的。」
君怡出了醫院,一家人取得共識,大家要好好再討論一次君怡的「預設照顧計劃」。君怡的決定很乾脆:三十九歲前,搶救過後,若能夠與別人用說話或文字溝通,便進行搶救;倘若很大機會再也沒有意識,只靠機器維持生命,就不必進行搶救。君怡一家,從來不忌諱討論死亡,因為他們想尊重君怡的意願。因此,那場大病過後,君怡主診醫生向他們介紹兒童紓緩治療,他們也毫不抗拒。事隔五年,君怡家人很感恩,一路上有這種醫療以外的服務支援。
兒童紓緩治療,認識的人不算多,主要服務對象是那些危重及生命預期比常人短的病童(包括嬰兒至青少年),宗旨是照顧兒童的身心社靈需要,並為他們的家庭提供各種支援,直至病童離世。

君怡沒有想過能夠於文憑試的中文科考取五星星,最佳五科更取得二十五分,三母女相擁而泣。
堅強只是表面 每個人內心都是複雜的
其實,那時大家眼中無比堅強的君怡,內心並不如外表般平靜。她說,對自己的未來感到迷惘,對身邊的人和事不大關心,只想專注在自己身上,寄情讀書。一星期總有四天,她會留在學校溫習,直至晚上六時才離開。她覺得,每天比別人多付出一些,過着一種「極chur」的生活和學習方式,好像反而可以給她帶來安全感。
她喜歡遊戲,想過當一名遊戲設計師,創作一套符合自己世界觀的遊戲。但那場大病之後,君怡媽媽不允許她再如此「搏盡無悔」,二人為此不斷爭吵。君怡媽媽記得,君怡說了一句話,讓她感到受傷。「你們給了我很多愛,但這些不是我想要的,所以我感受不到愛。」
搏盡?理想?收斂?躺平?種種內心的想法,在看不見的地方廝殺。那時新冠疫情剛剛爆發,君怡不能回校上課。君怡甚至連當初考進大學的目標,也想過放棄。康復過程當中,身體機能往往不如理想,她覺得生命開始褪色,人生再沒有甚麼意義。
內心浮沉跌宕,拯救她的,不是藥物,而是其他肉眼看不見但更重要的東西。她開始接觸文學,看芥川龍之介和太宰治的作品,也開始寫作。她寫的文章,意料之外,得到中文老師的肯定。中文老師說,君怡有文學方面的天賦。她以前不相信天賦,決不曾想過自己也有天賦這回事。同一時間,君怡媽媽知道,有時需要向其他專業人士求助。她找到學校社工周姑娘幫忙。周姑娘耐心地跟君怡聊天,同樣耐心地跟君怡媽媽溝通,成為兩母女之間的橋樑。
掙扎,沉澱,反思,再掙扎,再沉澱……君怡漸漸又有了新的規劃,她想建構一套屬於自己的世界觀。她想考進大學,修讀哲學、藝術或者中文。
生命的意義不在長短
這天,君怡取得DSE成績單。她的成績十分理想,最終如願以償,入讀中大中文系,而且決定入住宿舍。君怡媽媽起初擔心得要命,怕君怡會好像六年前一樣「搏到盡」而影響健康,但君怡回應說:「如果生命太長,甚麼事情都做不得,那也沒有意義,但如果生命很短,而我做了想做的事,我覺得已經足夠。」

成為大學生快將三個月,與君怡訪談數次,有一句話她提起過數次:「我來到這裏最舒服的一件事,就是每一秒都知道自己在做甚麼。」
君怡媽媽說,多年來一直是女兒教會她許多事情,尤其在怎樣看待生命——這個圍繞他們一家多年的命題。她明白,一直要她照顧的女兒成長了,是一個獨立的生命個體。這些日子,君怡媽媽也學會了改變自己的心態:從前執著,是因為愛,今天放下,也是因為愛。君怡內心最掙扎的一刻,做媽媽的心如刀割,然而,正是兩人為了生命路向的坦誠爭論,讓她明白,重要的不是媽媽覺得甚麼最好,而是要明白女兒真正的需要。「那刻我清醒了,我一直以為自己付出了許多心機、時間來養育她、保護她,但這些是不是她真正想要的呢?」
君怡兩母女的關係,亦因專業的支援而得到緩衝。君怡說起母親,還是份外珍惜與母親相處的點點滴滴。她逐漸明白母親作為照顧者,壓力巨大,情緒容易繃緊。讓君怡始料不及的反而是,兒童紓緩治療,對母親和妹妹的幫助很大。值得一提的是,兒童紓緩服務基金特意舉辦活動,給病童的兄弟姊妹參加,填補那些「核心以外」和「感到被忽略」的兒童的玩樂空間。君怡很高興,因為母親長年照顧自己,妹妹很可能失去了不少出外遊玩的機會,她一直希望自己不會影響到妹妹的生活。
盒子和筆一樣 也有無限可能
談到死亡,君怡顯得平靜。「死後,我想將我的骨灰弄成一把刀。(為何?)因為我覺得很有型。」君怡坐在中大的宿舍房間內說,她的身邊還有一隻名叫「晚晚」的守宮(一種壁虎) 陪伴,這是她考完文憑試後給自己的「獎勵」。名字叫做「晚晚」,是因為君怡想晚晚(每一晚)有得玩、有得食、有得睡……
君怡入住大學宿舍,需要各種特別安排,醫院的職能治療師、大學的特殊教育部門、宿舍的職員都一起幫忙。現時君怡每天早上起牀,摘下呼吸機,便會靠輪椅借力,站立四十五分鐘至一個半小時,定時吃補鈣丸和其他口服藥,減慢病情惡化。
談到病情和生命,君怡說:「好還是不好,應該怎樣界定?我很少思考這個『病』怎樣影響到我,但被人問了這麼多次,我會說,這個『病』像一把雙面刃,在大多數人心目中,這不是個好東西,但我也因此得到很多別人沒有經歷過的體驗。」
在中大宿舍,君怡正努力繪畫一幅畫。
君怡的畫,右下角站着一個少女,穿着短裙,手上捧着一個盒子,盒子上方有一隻鳥,還有一個熱氣球。這幅畫的名字叫做《潘朵拉之盒》。她覺得,生命有如開箱,我們永遠不知道下一秒會面對甚麼,可以抱有期望,但也有可能事與願違;不過,即使如此,她都會接受,都會繼續嘗試。她畫了一隻鳥,因為她所屬的善衡書院院長喜歡用小鳥作比喻,說要fly high,擁有夢想,飛向更高的地方。她最近參加了中文系系節的散文比賽,喜出望外,獲得季軍。
她發覺,進大學以後,經歷許多可一不可再的事:第一次參加迎新營、第一次跟隨學會參加露營、第一次獲得散文比賽獎項,還有第一次自己一個人居住……「對很多人來說,四年可能很長,但對我來說,只是一瞬間的事,所以我想每一天都活得充實。」
這一刻,君怡仔細地為畫中女孩的髮絲增添一些細節。

《潘朵拉之盒》,賴君怡作品。
▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療,媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰,思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年,小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG),但她並沒有就此輕易放棄,而是用堅强的意志和勇氣,與病魔抗爭到底。最終,思澄在去年6月不敵病魔,離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路 有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴,指思澄在就讀小學一年級時,身體慢慢開始出現小狀況,如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心,以為她「不乖」,沒想到是患上重病的警號。隨後,Emily帶思澄去看骨科、專科,但都找不到患病源頭,直至病情越來越不對勁,於是前往私家醫院檢查,結果經磁力共振掃描(MRI)後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤,確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除,屬不治之症,只能以放射治療暫時舒緩症狀:當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病,而我地想問醫生究竟屬於第幾期,去了解病況係幾咁嚴重,但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時,Emily簡直是晴天霹靂,她直言覺得很痛苦、很絕望,因為女兒只有6歲,而小朋友理應快高長大,但卻面臨著重大苦難。不過,雖然她也會想代替女兒去承受苦難,或者希望自己能將女兒生得健康一點,但她也很理智知道,這不是遺傳疾病,並非自己做錯甚麽才導致女兒生病,而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒,反而好快就會去諗,如果剩返咁少時間,我點樣去令佢開心,點樣令佢好好度過餘下日子,呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後,醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情,同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展,以及恢復一些基本能力。幸運地,他們爭取了3個月「蜜月期」,但Emily表示治療過程非常痛苦,因為看著思澄慢慢失去自身應有功能,已無法再去傾聽一些道理,而自己卻無法幫助女兒,因此感到難過、辛苦。 最初時,佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫,但佢因為手震做唔到;或者想表達,講一啲説話嘅時候,腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅,因為食咗類固醇,情緒上都會出現波動反應,佢會無緣無故變得好嬲怒,唔想見人,會關閉自己。 幸運的是,每一次思澄再打開心門,平靜下來的時候,媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話,媽媽開解了思澄。 我同佢講,其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候,當你冇能力嘅時候,要令身邊嘅人幫助你;當你恢復能力嘅時候,你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲,但係佢能夠聽明白。自從果次之後,佢就再冇咁樣去嬲自己,都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事,Emily表示有很多深刻回憶,如果一定要選一段難忘片段分享,就是思澄在電療後,慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時,思澄需要頻繁到兒童醫院覆診,Emily也有問醫生,思澄是否需要裝上鼻胃喉管,而思澄本人意願還是偏向於自己吃,而醫生也表示可以將食物打碎,再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快,過兩天思澄已連水都飲不了,即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳,想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過,思澄在那時候已經無法表達,只能用手指示,她指了指廚房,爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁,但係飲唔到,嘗試用針筒喂,喂唔到,佢指住條飲管其實好想自己飲,咁俾佢試下飲,都係飲唔到,好痛苦。果個過程你會覺得,其實她成個醫病嘅階段已經好努力,我都好努力。食唔到就打碎啲嘢,呢個黏度唔得再換過,開始行唔到,唔緊要,扶佢,去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力,就一定可以做得成一件事。 她直言,見到思澄痛苦的樣子覺得很慘,「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣,自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係,你見到一個小朋友咁努力,雖然好似改變唔到啲乜嘢,但係你作為一個照顧佢嘅大人,你點可以比佢更加脆弱?每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候,我仲有機會去照顧佢,我仲有得去努力嘅時候,我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指,當思澄無法小便、無法進食,需要插喉管時,其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事,但就在那一晚,爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦,濕下個嘴啦」,喝不到也沒關係,可以回醫院擺鼻胃喉管,就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻,咁我明白佢嘅意思,佢話「好了」,佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事(生死話題),唔係因為我避忌,而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述,很巧妙地在思澄患病前,偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店,她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物,剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書,晚上一家人一起閲讀這繪本時,發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事,這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病,一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療,度過了蜜月期,再逐漸喪失功能時,思澄開始害怕自己再也無法康復,於是有一晚對媽媽說,「其實我會唔會好唔返㗎?」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示,當時沒有欺騙思澄,而是和她説:無論你變成點,媽媽都會陪住你,唔會放棄你。 Emily又問思澄:「你知唔知人死咗之後會去邊?」而思澄也很快便回答:「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄,天堂就是一個沒有眼淚,沒有病痛,只有開心的地方,也告訴她不管是誰先去都沒關係:先去果個就玩住等。 她又指,思澄是一個很聰敏的小朋友,所以其實她也聽明白,也知道自己可能會比媽媽先走。她表示,那次是一次很好的機會,能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄,亦在女兒身故後以其生前經歷,創作成繪本《最幸福的時光》,由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版,把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級,TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者:何沛怡
▲ 7歲男童患嚴重心臟病,接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要,有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片: TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當 皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩,不幸患上嚴重心臟病,醫護告知生命危在旦夕,心臟隨時停頓,或許會一睡不起。一年前,他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備,他可能因身體疲累仍躺卧在床上,要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩,他很少笑也寡言,好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀,他很瘦弱,有腹水,腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子,仿似十月懷胎般,這使他不能自由走動,長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出,遊戲是兒童的語言。通過遊戲,兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介,能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此,治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes),了解孩子對自己、別人、及世界的觀念,從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係,並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作: 對於一個行動不便的孩子,通通的期望是像小跑車麥坤一樣,充滿動力四處去探索。還有,談到他最喜歡的卡通人物,當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師,這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉,但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上,小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內,通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴,他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體,我們可以得知通通喜歡的卡通人物,他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值,更可能會被人遺棄。可是,這個七歲小孩子的想法有別於一般人,他認為被一般人視為無用的東西,卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段,遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中,提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介,以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望,為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段,遊戲可以使我們了解病童的觀點;協助他正面面對死亡,而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料: 什麽是遊戲治療?遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童,註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲,自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境,,讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感,從而改善負面的情緒及行為問題,達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改,原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師
「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務,是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙,2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF),致力將服務群延伸至所有危重症病童,為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年,基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助,於昨日(2023年9月10日)假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】,並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席,大家濟濟一堂,與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始,由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻,並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷:「醫學進步使危重症病童的生命延長,他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是,竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來,我們不斷改進、與時並進,開發新服務以填補醫療服務的間隙,更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時,余先生對同仁表示感激:「有了你們的支持,兒童紓緩服務基金才能走得更遠;您們過去五年或更長遠以來的支持,對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年,兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調,才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性:「作為醫生的我們,時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候,令我們都謹記生命的難能可貴,而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要,也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外,當日活動中,基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴,讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層,包括退休人士、上班族、年輕斜槓族,他們都有一個共通點,就是願意付出自己的時間和精力,無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外,基金的一位危重症病童星原,亦分享了他的故事。星原今年19歲,於小學時身體機能轉差,檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱,現在他已不能站立,需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症,也了解身體的功能會慢慢變差;然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧,加上有信仰支持,他才能夠抱著積極的人生態度,堅強地面對所有挑戰,堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地,尤其是疫情期間不能見面,他們一家人聚少離多,更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願,就是一家人同遊樂園。基金護士知道後,立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿,免得留下遺憾。在安排整個行程時,得到樂園方面鼎力支持,安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下,順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務,並傳揚積極正面的生命教育。由去年起,與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動,響應每年10月第二個星期五(即今年10月13日)的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城,將原本一日的活動延長覆蓋全年,廣邀學界和商界自發帽子活動,將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式,為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖,喻意集結眾人不可或缺的力量,一同傳揚注重生命質素,關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童,為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席,包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享:「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人,我們深信即使通過小小的付出,都能為病童及其家人創造美好的回憶,我們會繼續堅持這一份信念,幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持,理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到:「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧,是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素,亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金,為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年,基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行,亦盼在未來的日子裡,於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務,讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式,來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖,喻意集結眾人不可或缺的力量,一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童,為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶,當時基金為他達成願望,和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結:PR
▲ 6歲思澄患罕見兒童腦瘤,在父母陪伴下終於去到天家。 當兒童面對極罕見癌病而情況不樂觀時,作為醫護人員的一環的我們,應該如何去關懷病童及為家人提供支援?生死教育,一個常常被忽略但極具意義的議題,正是我們應該探討並實踐的方向。最近筆者與家長談畢,想分享她的故事,讓大家能體會到如何透過生死教育幫助孩子勇敢面對生命中的挑戰,讓大家正視生死教育的重要性。 【湊得輕鬆啲】5歲Sheldon癌逝半年 媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記 六歲的思澄從一年級開始,身體漸出現小狀況。她忽然變得畏高,走路時又容易跌倒,連說話也變得很緩慢。後來經醫生診斷後,確診患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG),這類腫瘤到目前仍未有確實根治的方法。面對一個個陌生的醫學名詞,思澄父母滿腦子充滿疑問,亦以為只要治療一兩年就會雨過天晴,沒有預計過最差的情況。然而天意弄人,經過多番醫護溝通及資料搜集後,他們慢慢意識到這病的嚴重性,孩子有機會未能成功治療,甚至短時間內離世。 為了孩子,兩口子再崩潰,也決定要收起愁眉,振作起來陪思澄活好每一天。媽媽的宗旨是:「無論如何,都要讓她每天快快樂樂,讓她感受到愛,成為世上最快樂的孩子。」為了針對性地治病,思澄要接受為期三十次的放射治療,少不免承受痛苦和副作用。兒童癌病基金的兒童醫療輔導師開始介入個案,透過遊戲及適齡的語言,幫助她預備及面對這些可能會令他們不安的陌生醫療程序,減輕她的恐懼。例如,兒童醫療輔導師主動和思澄發起「獎賞計劃」,每完成一次電療就有一個貼紙,最後換領神秘禮物;而思澄也開始打開心扉,當兒童醫療輔導師為她的傾訴對象,不時透過即時通訊傳訊息:「我今日做了電療」、「我今日喝了珍珠奶茶新地很開心」…… 思澄的家人經歷過山車般的心情,但有一點是貫徹始終,就是對生死教育持開放的態度,對著女兒亦不會避而不談。機緣巧合下,媽媽嘗試與女兒打開生死的課題。媽媽曾問思澄:「你知唔知人死咗之後去邊?」她爽快回答:到天堂。媽媽遂解釋:「喺天堂嘅世界冇疾病、無痛苦,就算邊個去先都唔緊要,就一邊玩一邊等大家囉。」而家人們亦有共識,言談間也盡量少說「等你好番」這些哄氹的說話,讓她知道,就算康復與否也不是她的錯,希望減輕她的心理壓力。 正正因為他們明白到了解生死教育的重要性,亦鼓起勇氣正面地談及死亡的議題,讓女兒漸漸明白到生老病死是人之常情,亦讓他們於思澄生命最後一段路無憾。最後的時光中,每一天都充滿愛和快樂;思澄就在二人的親身陪伴下,終於去到天家了。 思澄離開後,兒童癌病基金的服務並沒有止於此,尤其關注兩位至親的心理狀態。兒童紓緩服務基金的社工陪同思澄爸媽走過哀傷路,透過參加不同的輔導活動,例如「人生畢業禮」,與其他喪孩家長連結,讓抑壓多時的情緒得以釋放。和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目,媽媽用了一段長時間釋懷,最後選擇帶着女兒的精神將這份愛散播開去。直至現在,她也會跟兒童癌病基金的社工們保持聯絡,還積極地參與基金的義務工作,例如在活動中幫忙扭氣球。她說,願望是將思念化成祝福送給其他兒童。 思澄雖然不幸離世,但感恩家人們持開放態度,以至故事的結尾沒有遺憾。 思澄雖然暫時待在天家等待親人重聚,但她父母會繼續活出她的生命。 孩子生命雖短暫,可是她的生命仍然正面地影響著其他人。生死教育就是要我們去思考生死的意義,當死亡是不能避免的事,我們應如何面對和處理。 標題經TOPick編輯修改,原題為《【紓緩童路】六歲女孩患罕見兒童腦瘤 家人及社工引導正面生死教育 孩子:去天堂玩住等你地》 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理
▲ 「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典,上周日(9月10日)於香港迪士尼樂園酒店舉行。 兒童紓緩服務基金(CPCF)成立5週年,上周日(9月10日)於香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】,邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席。 典禮甫開始,由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭,感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻,並回顧基金成立初衷:醫學進步使危重症病童的生命延長,他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是,竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。 過去數年,兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調,才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性:作為醫生的我們,時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候,令我們都謹記生命的難能可貴,而最重要的是生命的意義。 同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要,也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外,當日活動中,基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴,讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層,包括退休人士、上班族、年輕斜槓族,他們都有一個共通點,就是願意付出自己的時間和精力,無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。 而一位危重症病童星原,亦分享了他的故事。星原今年19歲,於小學時身體機能轉差,檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱,現在他已不能站立,需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症,也了解身體的功能會慢慢變差;然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧,加上有信仰支持,他才能夠抱著積極的人生態度,堅強地面對所有挑戰,堅持活好每一天。 典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地,尤其是疫情期間不能見面,他們一家人聚少離多,更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願,就是一家人同遊樂園。基金護士知道後,立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿,免得留下遺憾。在安排整個行程時,得到樂園方面鼎力支持,安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下,順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務,並傳揚積極正面的生命教育。由去年起,與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動,響應每年10月第二個星期五(即今年10月13日)的國際帽子日(Hats On Day)以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城,將原本一日的活動延長覆蓋全年,廣邀學界和商界自發帽子活動,將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。 HKET App已全面升級,TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 責任編輯:羅嘉欣