嗶嗶嗶，七時正，今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來，而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀，走往洗手間，小心翼翼，生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗，把握時間，先到廚房烚一隻蛋給自己，再打一隻蛋加入煉奶，在滾水上加個蒸架，蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的，不過近一年，梓培吞嚥愈發艱難，她換成了蒸蛋。
她又舀了一碗「長壽粥」，裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」，據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說，梓培的病，總是讓他「無氣無力」，所以每天早上，這一碗「補氣粥」必不可少。
晨光乍現，轉眼，分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房，先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機，然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了，才輕輕拍醒兒子，開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上，更換尿袋之後，還要翻側身體，處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成，梓培媽媽幫兒子穿好衣服，準備下牀梳洗。
分針不由分說，又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐，以便趕及乘搭復康巴士回校上課。
九時正，司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後，梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態，又細心地調整好頸枕的位置。
梓培讀中六，新學年獲准稍遲上學，因為梓培近來身體每況愈下，精神和力氣都大不如前。上學的話，一周也只能上三天，因為其餘時間，要休息和進行物理治療。梓培媽媽盯着眼前的電動輪椅，說如果這輛電動輪椅早點到，梓培的狀況可能不會那麼差……
可是，梓培媽媽心裏明白，現實中沒有這麼多「如果」。
梓培媽媽說，多年來每當她感到煩躁、沮喪時，她看着愛笑、花名「蔡四萬」的兒子，也會跟着兒子展露笑容。
⚡ 文章目錄
- 總是惦記着 陽光燦爛的日子
- 晴天霹靂 為期十年的「計時炸彈」
- 針在兒身 痛在母身 他還一臉笑容
- 梓培媽媽 也是靜琳媽媽
- 接納 需要時間和堅強
- 病情惡化 再也沒法提筆
- 如果要離別 最捨不得誰
- 又是一個有朝陽的早上
- 梓培作品：
總是惦記着 陽光燦爛的日子
復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。
梓培媽媽說，梓培以前十分精靈活潑。媽媽對孩子的回憶，總是那樣細緻。她說，梓培喜歡跆拳道，考至藍紅腰帶，又喜歡跳爵士舞，八歲時奪得全港公開獨舞大賽爵士舞團體組亞軍。在巴士上閉目養神的梓培，聽到這裏，忽然睜開了眼睛，眼珠滾滾地看着媽媽，嘁嘁叫了兩聲。梓培媽媽應答着說：「知道了，乖，閉上眼，多休息一會。」
「他試過很多東西，但現在只能看着他慢慢轉差。」梓培媽媽對記者說。
梓培一家四口本來與一般家庭無異。二十多年前，夫婦二人欣喜地迎接女兒出生，後來又有小兒子加入，一家甜甜蜜蜜，梓培媽媽最愛帶着兩姊弟到處拍照。不過在梓培升小一的時候，梓培媽媽已經察覺到一些異常。她發現梓培經常跌倒，在學校玩大風吹也站不穩，而且比同齡孩子瘦削，放心不下，尋求醫生意見。那時醫生說，梓培只是內八扁平足及營養不良，梓培媽媽心想，好吧，便買了矯形鞋給梓培穿，又多煮一些營養食物給梓培吃。一直看似如常，直到梓培升上小四，梓培身體出現強烈警號，每次躺在牀上，梓培就會感到頭暈，但頭部左右扭動一會，頭暈徵狀又會消失。梓培媽媽知道事不尋常，帶梓培到東區醫院急症室救醫。結果留院兩星期，經過各種化驗包括基因測試後，確認梓培患上一種名為「亞歷山大症」的罕見病，由基因病變引起，是一種惡化緩慢但致命的神經退行性疾病。
梓培九歲前與一般小孩無異，愛跳、坐不定。
晴天霹靂 為期十年的「計時炸彈」
醫生對夫婦二人說，梓培會好像老人家般，身體機能慢慢退化，到最後，走不到路、看不見東西、認不了人。相關文獻指出，青年病發的話，很可能活不過十年。夫婦得悉噩耗，恍如晴天霹靂。他們心中默默計算，梓培那年只有九歲。
「我覺得他很殘忍，你跟我說十年，比我出街突然被東西砸死更慘。你給了我一個計時炸彈，但我知道醫生一定要這樣告訴我。」梓培媽媽說，她一直告訴自己，一定有例外的，所以她「不應該」相信這件事，只有這樣想，才能讓自己可以一直堅持走下去。
梓培媽媽神不守舍出了醫院，回家上網搜尋，才第一次大哭起來。她根本不知道，以後的日子可以怎樣過。她問上天：「為甚麼是我的兒子？為甚麼發生在我身上？」
蔡氏夫婦早年喜歡帶孩子四處旅遊，圖為南韓首爾之旅。
針在兒身 痛在母身 他還一臉笑容
二◯一五年四月確診到今年年初，梓培媽媽一直有帶梓培做針灸。只要有多一點希望，她都不想放棄。最初，梓培媽媽找過一名針灸舌頭的醫師，因為聽說連明星想美容也找他針灸。每次落針數下，每針幾秒，做完，盛惠四百元。醫師還想他們每天去兩次，不過他們實在負擔不起。堅持了兩個多月，終於沒有辦法，改去別處繼續針灸。梓培父母覺得，針灸可以延緩兒子退化，至少可以減輕他頭痛和作嘔等不適症狀。
梓培經常作嘔，梓培會第一時間安撫媽媽，忙不迭對她說：「沒事沒事。」每次針灸，梓培媽媽不忍多看，只見梓培從頭到腳，被扎上六七十支針，偶爾問他痛不痛，他總是搖頭。為了感受兒子被針灸的感受，她讓醫師在她身上扎六七支針，她覺得很不舒服，然後她回頭看看兒子，不由得萬般滋味湧上心頭。梓培姓蔡，有一個花名，叫做「蔡四萬」。這時，「蔡四萬」再一次咧嘴而笑，露出他的招牌「四萬咁口」。
「他的堅持、忍耐，還有體諒我的感受，都很打動我。就算插了氧氣，他都笑，經常都笑，我很佩服他。」梓培媽媽說。
今年初，梓培情況轉差，梓培媽媽有感每次外出針灸，兒子疲態畢現，梓培媽媽終於決定暫停針灸。
梓培早前在學校美術課時與媽媽一起做的勞作。
梓培媽媽 也是靜琳媽媽
梓培媽媽，還有一個女兒，所以梓培媽媽，也是靜琳媽媽。
梓培確診的時候，家姐靜琳念中一。靜琳默默地目睹一切，默默地承受着一切。她看見父母四處奔波，像抓了狂一樣找救治方法。她很記得，有一次家族飯局，族中長輩因為唯一男丁梓培的病而爭執。她突然在內心升起一個問題：「為何有事的不是自己？」她心想，如果是她出事，因為她不是男丁，這次爭執就不會出現。
梓培確診的頭兩年，那時還有一份會計正職的梓培媽媽，一邊廂要上班，一邊廂要打點兒子的一切事務，身心俱疲，很多時候都顧不上大女靜琳。靜琳也不想父母操心，一放學後便趕回家裏待着，很少相約朋友出外吃飯逛街。靜琳曾經對媽媽說：「如果我學壞了，你怎麼辦？弟弟已經這樣了。」
有次兒子進了醫院數星期，夫婦二人忙得頭昏腦脹，壓根兒把女兒的事忘了。後來，梓培媽媽才醒覺，那段時間，女兒在學校也過得不愉快。女兒總是不想增加媽媽的心理負擔，學校的事，報喜不報憂，掩飾自己的不快情緒。後知後覺的母親知道女兒委屈，忍不住對着女兒哭了起來。「我一定是虧欠了她的……」
靜琳對記者說的是，是她自己選擇被miss out（遺漏掉）的。
梓培媽媽是一個「通天媽媽」，許多時候趁兒子入睡，跟女兒聊天，了解她的最新動向，她還慎防自己忘記女兒的上學時間表、實習及其他活動，每項細節都一一記在日程表裏。有些時候丈夫還未下班回家，那段少女心事時段，有時候又會變成母親的「少女心事時段」。兩母女還會一起通宵煲劇，有時在夜深人靜時，兩母女又會各自在自己被窩裏大哭一場。
靜琳修讀護理系，現在成了母親照顧弟弟的好幫手。一直與弟弟感情要好的靜琳笑説，照顧弟弟的情況，與她的課程幾乎可以同步進行，例如插尿喉、使用吊機等。這一刻，她成了主角，擔任一個照顧者的角色；其實，一家裏面，每一個人，從來，每一刻都是主角。
「通天媽媽」愛為兩個孩子製作生日卡，有其母必有其子，梓培數年前也自製了一張生日卡送給家姐靜琳。
接納 需要時間和堅強
二◯一九年，梓培十四歲，他在五年前已確診，但一家人一直沒有認真討論過面對死亡這類話題。用了數年才能消化兒子病況的梓培媽媽說，其實她從沒親口對梓培說過他的情況，但相信梓培在家人出席不同場合的言談間已得知，也應上網尋找過相關資料。她和丈夫始終不懂得應如何開口對梓培說。
那時，梓培一家經主診醫生介紹，接觸了兒童紓緩治療。兒童紓緩服務基金的社工及護士上門，先跟梓培與梓培媽媽解釋何謂兒童紓緩治療，護士曾姑娘記得那時母子對此都不抗拒，她還特別記得當天「蔡四萬」的笑容。
報喜不報憂，可能卻是蔡氏一家的共同基因，不止梓培姊姊，還有梓培。曾姑娘多年來都想跟梓培談生命有限期這回事，畢竟這一天終究都會來臨，然而梓培很會轉移話題，連梓培媽媽也束手無策。
不過，因為兒童紓緩治療，梓培媽媽與社工及護士開設了一個名為「開心呻壓力」的通訊羣組，她學會在羣組內分享日常生活，有喜，也有憂。有一次兒子血氧含量急跌，梓培媽媽馬上在羣組留言，護士火速聯絡上主診醫生，醫生二話不說，寫紙收梓培入院。梓培媽媽十分慶幸，這次終於不用好像以前那樣，要在急症室等上六七個小時才能上病房，可說大大紓緩了她的緊張和焦慮。
不過，服務最幫助到梓培一家的，反而是她和丈夫的關係。
自從兒子確診，梓培爸爸比起妻子，更不能接受這個可怕事實。他可能相信，只要多做一點，就可以改變兒子病情。有一段時間，擔任電工的梓培爸爸通宵下班之後，還會不辭勞苦，立刻回家煮飯給兒子，再立刻帶飯盒到兒子學校，為求讓兒子多進食一點營養食物，放學後又馬不停蹄，陪伴兒子接受各項治療。梓培爸爸想兒子多鍛鍊身體，改善健康，但是，兒子情況仍然一步一步退化，梓培爸爸語氣不自覺變得嚴厲，覺得兒子不夠努力。愛之深，責之切，結果不僅影響父子關係，還影響到與梓培媽媽的關係。
兒童紓緩服務基金的社工花了不少時間與梓培家人溝通，梓培爸爸態度開始改變，慢慢學會接納梓培的各種狀況。因為這種接納，家庭關係大有改善。
兒童紓緩服務基金曾姑娘說，經常都會被「蔡四萬」感染得到。
病情惡化 再也沒法提筆
二◯一九年，梓培一家四口除了接觸到兒童紓緩治療，還一起飛到美國費城。那不是旅行，而是一次探求試藥之旅。他們知道，美國費城的兒童醫院舉行有關此病的會議。大費周章，只是想美國的教授看一下兒子的報告，看看能否獲批准進入首批試藥名單。可惜，梓培不能走路，不符合首批試藥名單的標準。
梓培爸爸和媽媽一直不輕言放棄，但歲月的磨練，讓他們懷抱希望之餘，同時學會擁抱現在的每一個時刻。曾姑娘說，美國之行，對他們來說是一個重大轉捩點，因為他們可能認知到，前沿的研究亦未必可以幫助他們。
一直不想放下的，還有梓培。二◯二一年，曾姑娘陪伴梓培到骨科覆診，十六歲的梓培知道自己體內有一個鐵支架，問醫生這個支架是否可以拿出來。醫生有點訝異：「你為甚麼想拿出來？」梓培說，覺得自己會好起來，以後再也不需要那支架了。曾姑娘在一旁聽見，心裏難受，因為她知道，這幾乎沒有可能。
到了去年秋冬，梓培感染新冠肺炎，留院，出院，又再留院。梓培媽媽說，從前愛笑、愛說話的兒子，情況急轉直下，再也說不了話。他們一家害怕極了。兒子再也沒法提筆，他的DSE文憑試夢，恐怕要擱置。
梓培媽媽對他說，先休養一段時間，待明年文憑試再報名。可是，自此之後，兒子笑臉減少，她再也沒有再聽到兒子問，自己能否轉回常規學校上課。
梓培家姐靜琳說，每晚一家人一起吃飯，已經是最幸福的事。
如果要離別 最捨不得誰
今年年中，梓培的主診醫生終於還是要找機會，與他們一家商量「預設醫療指示」，因為梓培退化情況明顯，有機會隨時因為一次肺炎便引致生命危險。
那天，醫生與他們一家人見面，首先了解梓培父母和姊姊的想法。醫生當然還要知道梓培本人的想法，不過，當時梓培說話已不太清楚，梓培同意讓媽媽充當「翻譯」。
梓培對醫生說：「個天要我走，我都沒有辦法。」在旁的媽媽馬上哭成淚人。梓培繼續說：「我不想痛，而且想完完整整地離開。」醫生聽到，終於明白梓培之前為何一直堅持不想安裝胃造口。紓緩服務的姑娘又問梓培，如果真的那麼不幸要離開，他最不捨得誰，梓培說最不捨得姊姊。梓培媽媽聽了，更是哭得一發不可收拾。
醫生交帶說，把握好時間，看看梓培還有甚麼想做的就去做。梓培媽媽後來對記者說，她照顧得兒子這麼好，應該不會那麼快的。
他們安排了好些旅行，過去幾個月，去了大阪，去了北海道，又去了廣州。
又是一個有朝陽的早上
復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。
回到學校，秋意盎然。梓培媽媽從復康巴士走下來，推着梓培進入校園。她適時拉下梓培的口罩，替他抹了抹口鼻。兒子露出了招牌的四萬笑容，她的眼睛也彎成了月亮。
這天是星期三。早上兩節課都是「科技與生活」，當梓培跟媽媽進入課室，一眾同學已經把紙杯蛋糕焗好。林老師給梓培安排了一項任務，負責看管同學量度淡奶油的分量，當分量足夠時，便要點頭通知同學。
梓培媽媽握着梓培的手，一下一下，把不同顏色的奶油擠在蛋糕上。
小息，放尿，中午餵飯，帶梓培到護士室小眠一會，又再上課。
下午二時，梓培媽媽終於可以自己一個人到圖書館休息。
她只能休息四十分鐘，但這已經是她整天為數不多的「me time（獨處時間）」。因為之後她回到家，趁兒子午睡，還要開始弄飯。
梓培媽媽大多在「metime」時間會看書，有時候會整理一下那本記滿女兒和兒子日常的日程表，有時候會預約定復康巴士。不過這天她收到母親的來電，問她有關打流感針及複診事宜。
在圖書館休息一會兒後，梓培媽媽又起行了，往小學部出發。剛來到此特殊學校的時候，她發現梓培的情況已非最差的那羣，想到其他小朋友的家人可能因為經濟壓力需要上班，未必能到學校幫忙照顧，反正自己都辭了工作，覺得能夠幫得上忙就幫，便擔任家長義工，協助其他有需要的學童代筆。早前，她奪得傑出家長義工獎項。有家長曾對她說，既要照顧兒子，又擔任家長義工及家職會會計的她很厲害，她說：「不要讚我，我都不想做厲害的人，最好就不要發生。」
夜幕低垂，洗澡，讓梓培十時睡着。
第二天，一覺醒來，全屋寂靜。她重複一次日復一日的「梓培媽媽起牀儀式」。
這樣的日子，梓培媽媽過了七年。
她說，這是辛苦的，但她享受每天與梓培相處的時光，珍惜每一個當下。
梓培作品：
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▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路 有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡
【紓緩童路】7歲男童患嚴重心臟病 臨終紓緩接受遊戲治療抒發內心
▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當 皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師
紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救
▲ 13歲危重病童飽受身心折磨，紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞，讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人，我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案，其中大部分是危重病童，但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分 皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔，自2歲半因為不會說話，被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大，檢查後再發現有黏多醣（積存）症三型[Mucopolysaccharidosis Type III (MPS Type III)]。這個病是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病，成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素，令黏多醣不斷累積，影響細胞的正常功能，暫時沒有藥物可根治，主要治療是集中症狀控制。這病會破壞多個器官，如心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等等。誠仔確診不久後，腦部已急速退化，不但喪失了唱歌和說話的能力，也讓他的行動能力逐漸受到限制，連肺部和心臟的功能都受到影響。由於病例罕見，起初接觸個案時，我陪同誠仔和媽媽覆診，為醫生向媽媽解釋病情、藥物的使用和副作用等。 可幸的是誠仔生在一個充滿愛的家庭。作為負責護士的我會定期家訪評估病情，以及教家人使用輪椅及洗傷口，在當中感受到家人們（包括爸媽、婆婆和姐姐）對誠仔無比疼愛。每當誠仔表現出疼楚或不聽話時，他們總是十分有耐性地解釋給他聽，嘗試站在他立場理解他的感受，或用他喜歡的食物來引起他的注意。誠仔雖然智力嚴重遲緩，但他仍可和家人有互動，媽媽常說：「誠仔要安靜！安靜！」他便會乖乖暫時靜下來，微笑看着媽媽，十分可愛。所以，他永遠是家中最關心的小寶貝呢！然而受自閉症影響的關係，誠仔的情緒變化很大，可以驟然失控，記得有次驚心的一幕：上學途中的他突然一邊大叫一邊跑出馬路，幸好家人在旁及時拉着才不致釀成危險，但這僅幾秒情景也夠嚇壞疼愛他的家人了。萬一再次發生卻來不及反應，後果就不堪設想！家人們商量後，為了讓他的交通更便利，就決定請基金協助安排復康巴士，每次覆診的時候都能從家門直接能點對點出行到醫院，盼減輕照顧者的負擔。 誠仔受着身心折磨的同時，照顧他的家人也不好受。隨著病情惡化，媽媽為了能親自照顧他亦毅然辭去了自己的工作。兒子的睡眠質素差，每晚都會驚醒幾次，因此媽媽也很少一覺睡天光；平日也需要全程照料兒子，包括進食、沖涼、推輪椅、吃藥和更衣等。我和媽媽經常談天，希望用聆聽者的身份和她分憂，舒緩長期壓抑的壓力。此外，作為家庭主婦，媽媽的經濟負擔完全依賴於爸爸的支持，昂貴的治療費用讓他們入不敷支。幸得兒童紓緩服務基金的善長們慷慨解囊，為誠仔一家提供生活費資助及疫情下的物資援助，在低谷解決燃眉之急。 這十多年來，我和誠仔家人討論過數次涉及生死的議題。其實他們也已經有心理準備，明白這個病最後會引發他死亡，亦已有共識決定在這情況出現時不作心外壓、插喉等令他辛苦的治療，皆因希望兒子免卻不必要的痛苦，安然離世。珍惜每一刻相處的時光，不留遺憾，才是生命的真諦。 誠仔這一刻仍在努力抗病中，他的家人和我雖然未能為他分擔危重病的痛楚，但情感上亦可提供無限量的支持陪他打這場仗，至少能讓他打開心扉，知道不是孤身一人作戰。希望誠仔一家都能在這段艱難的旅程中堅強面對吧！ 想了解更多危重病的資訊，歡迎大家瀏覽：https://www.cpcf.ccf.org.hk/ 標題經TOPick編輯修改，原題為《13歲危重病童飽受身心折磨 紓緩治療成重要一環》 撰文 : 衛姑娘 兒童紓緩服務基金護士
【兒童紓緩治療之一｜賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」 罕見病患者賴君怡考入中大：每分每秒都活得漂亮
⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限 人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判 命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星 諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪 第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…