【兒童紓緩治療之一｜賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」　罕見病患者賴君怡考入中大：每分每秒都活得漂亮

電影《破·地獄》說：「生人都需要破地獄，生人都有好多地獄。」 擔任護士逾四十年的兒童癌病基金服務總監林國嬿，想替這句台詞接上下一句：「不錯，生人都有好多地獄，但是我們可以在死之前，選擇活在天堂，還是活在地獄。」 過去二十多年，林國嬿主力做兒童紓緩治療，她與團隊協助過一千四百五十個病童及家屬，現時仍在跟進約二百個在生病童和六十個去世病童的家庭。林國嬿說，每年大約有二百五十名◯至十八歲的兒童因病離世，約三十人患癌，超過六成半嬰兒及兒童是在深切治療部去世。林國嬿跟黃子華在電影飾演的角色一樣，她的工作都是超渡生人，幫助家庭選擇不活在地獄。 「有甚麼比收到去世病童家屬的感謝信更滿足。」林國嬿指，有人曾不解為何病人去世了，她還會感到滿足，但她說，一個醫生治好一個病人，病人出院並道謝有何特別，可是當一個失去孩子的家長說謝謝你們，就代表家長能夠接受孩子和平地離去，並欣賞我們在過程中痛惜他們的孩子和給他們支援。「我們紓緩服務提倡護理精神，從來關注的是過程，不是終點。」 一九九年，兒童癌病基金的家庭及紓緩護理服務成立，原先僅為晚期癌症病童及其家庭提供紓緩服務；二◯一一年，開展為非癌症危重病童的先導計劃；二◯一八年，成立兒童紓緩服務基金，向所有患有危重病和生命預期比常人短的嬰兒、兒童和青少年，及其家庭提供紓緩服務，照顧身、心、社、靈需要，協助近二千個家庭。隨着二◯一九年三月兒童醫院有一支專責兒童紓緩治療團隊，主要照顧癌症病童，基金現時較多服務非癌症危重病童，今年開始拓展服務至兒童和新生嬰兒深切治療部。 ⚡ 文章目錄 1304元的捐款 林國嬿手上拿着一封一個月前她收到的親筆感謝信。 感謝信背後，牽涉到今年九月一場悲劇。那天，十二歲的女孩打羽毛球時，突然暈倒，同場還有她父母、弟妹、嫲嫲、叔叔、嬸嬸、堂弟妹等差不多十人。女孩送到醫院，被診斷腦血管爆裂，插喉送上深切治療部。雖然維持生命表徵，但是生存機會已顯得渺茫。醫院的一眾親戚包括年幼的兒童，明顯陷入震驚和難以接受的情緒之中，醫院立即致電林國嬿。林國嬿的紓緩服務團隊，包括社工、護士、兒童醫療輔導師、兒童輔導員，全隊總動員趕至醫院。 女孩經測試最終證實腦幹死亡，女孩父母選擇了一個日子拔喉。 那幾天，前前後後，林國嬿跟團隊與家族各人傾談、輔導，處理他們的即時創傷，又跟小朋友解釋大家姐的情況與嫲嫲提出打羽毛球無關，而且預告大家姐接下來真的會離開人世。本來一直不願意說話的妹妹，因為團隊提議用手工表達心意，終於也願意開口說話。 告別的那天，深切治療部的醫護騰空位置，讓一家人好好跟女孩說再見。女孩爸爸寫信給基金表示感謝，尤其感謝團隊給同行的年幼兒童適切和耐心的輔導，並將女孩生前1304元積蓄再加上自己的3000元，捐了給兒童紓緩服務基金。 林國嬿上月收到的一封親筆感謝信 林國嬿說，家長面對孩子突然出現意外，要家長在毫無心理準備和適當輔導之下，馬上同意進行腦幹測試，其實相當困難，勉強同意，內心亦必然相當難受。這時候，林國燕的角色就是為家長發聲，然後耐心輔導。 她認為，一個醫護人員，最大的責任是「從病人角度出發、顧及病人最大利益」。如果要實施一種拯救方法，成功機會極微，但必然會為病人帶來無盡的痛苦，醫護人員一定要考慮，是否一定要這樣做。 林國嬿團隊經常出現在無助的家長身旁，給予各種支援，讓他們減輕負擔，應對各種可怕的狀況，包括遇上早至二十四周出生而且不幸無法養活的嬰兒，家長無論選擇積極治療，還是減少嬰兒痛楚的「end of life care（臨終關懷）」，專業團隊都需要適時提供輔導。至於嬰兒患有先天重病，預計生命有限期，團隊亦會一直跟進。 危重病童當中，林國嬿指出，非癌病童相比患癌兒童，紓緩治療團隊的工作倍加困難，因為前者很多時並沒有明確的「生命限期」，換言之，對家屬而言，卻是長達以十年計的照顧壓力和煎熬。 生命在不知不覺之間相遇 訪問期間，林國嬿突然提到一件發生在三十多年前的往事。一九九一年，年僅十六個月大的「小歌頓」吳品宏因患上血癌，父母帶他從加拿大回港尋找合適骨髓，經過傳媒報道，「救救小哥頓」行動，得到很多人響應，逾萬人驗血登記捐骨髓。雖然當時沒有吻合的骨髓，但「小歌頓」促成了華人骨髓資料庫的成立，為更多病者帶來希望。 林國嬿是當年排隊登記捐骨髓的其中一人，出乎意料，化驗結果顯示，她的骨髓與另一名五歲的白血病病童百分百吻合。一九九二年九月，她不理家人反對，進行捐贈，成為本港首名沒血緣關係的兒童病人骨髓捐贈者。 然而，那名接受骨髓移植的小朋友，一年後因為皮膚排斥離世。也是在這時候，本來任職產科的林國嬿，申請轉到兒童癌症病房。別人都奇怪，她為何由見證孩子出生的天堂，走往見證孩子逝世的地獄。同期，她開始到兒童癌病基金擔任義工。 不久，林國嬿開展了兒童紓緩服務。 林國嬿特別提及這個經歷，因為她很想對那名白血病病童的家屬說，也許，在悲傷的時刻，父母會問，那名孩子接受了骨髓捐贈，多活了一年，來到這世界上的時間只有六年，這名孩子的人生有甚麼意義。 林國嬿只是想說一聲多謝，對那位小朋友說，也對那位小朋友的父母和親人說，因為有了那位白血病小朋友，才有今天的林國嬿。「沒有這個小朋友，不知道香港現在還會不會有兒童紓緩服務。我很想多謝他和他們。」 林國嬿借《破·地獄》的台詞，接下去說：「不錯，生人都有好多地獄，但是我們可以在死之前，選擇活在天堂，還是活在地獄。」 危重病童照顧者如何得到幫助 現時提供兒童紓緩服務的非政府機構，包括兒童癌病基金轄下的兒童紓緩服務基金，以及由聖公會聖匠堂經營的賽馬會「友晴同路」兒童紓緩照顧計劃。「友晴同路」二◯一九年開展至今，服務了三百三十六個家庭，現時跟進一百四十三個在生病童及二十一個去世病童家庭。 李志光與中大醫學院團隊於二◯一九至二◯二二年，追蹤七十六名參加「友晴同路」的照顧者，分別在加入計劃、三至四個月後和六至八個月後進行問卷評估。團隊去年發表研究報告指出，近半照顧者在參加計劃前有中度至重度的抑鬱、焦慮或壓力。參加計劃後，逾半照顧者的抑鬱症狀、焦慮和壓力的情況明顯減輕，反映非牟利機構提供的服務如在家護理服務、互助小組等有助減輕照顧者的心理壓力。逾八成半受訪照顧者表示，他們學習了新的方法應對失落、悲傷和死亡。 關於為照顧者減壓，早年曾在現已關閉、專門照顧成年癌症病人而設的南朗醫院工作的林國嬿表示，她正在構思一個方案，並物色地點，為需要紓緩服務的病童家屬提供暫託服務（respite care），讓病童的照顧者也可以稍有歇息空間。 陳昌煒醫生也指出，理想的紓緩治療並非在醫院進行，病童只是因應病情入院接受主診醫生治療，當目前醫療人手緊絀，兒科或急症病房未考慮設立兒童紓緩治療專門病房，最理想是由坊間團體或非牟利機構開展暫託服務。陳昌煒續指，暫託服務也能減低病童因身體急症或不適而入院的機會，最終也能紓緩兒科急症病房不足的壓力。他認為長遠而言，提供暫託服務的地方，也可提供兒童臨終服務，讓危重病的小朋友可以在一個像家的地方度過最後的日子。 危重病童及家長的憂慮 就着醫管局二◯一七年制定的《紓緩治療服務策略》，香港理工大學醫療及社會科學院副院長、護理學院講座教授黃金月和實務助理教授、註冊護士何美芝牽領團隊，在二◯一九年至二◯二一年，訪問了醫管局轄下六個兒科部門的二十五組受訪者，探討生命有限的病童、其家長和醫療提供者在疾病過程當中所需要的支援，並比較三者各自不同的看法。 每組受訪者包括有一名八至十九歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者。團隊進行了六十五次個人訪談，並從中選擇三千七百多個單元進行分析。三千七百多個單元裏，逾半意見來自家長，另外病童及醫護專業人員各佔兩成四。 團隊今年八月發表研究報告，指出生命有限的兒童和其家長在醫療及生活照顧上有多方面的需求。例如，有病童和家長認為醫生是主要的資訊來源，但不同專科醫生所提供的醫學資訊分散，使他們難以理解疾病和治療。再者，照顧生命有限的兒童，往往需要家長學習特殊護理技巧以照護在家病童，惟病童、家長和醫療提供者對生命各自有不同看法，或影響各方認為應如何與疾病共存。研究團隊強調，家庭在得知兒童生命有限期後，應盡早參與兒童紓緩治療，令家庭能得到照料。 另外，團隊指出，如何在管理病童的疾病過程中，協調各個專業，是眾受訪者的關注點，尤其是當患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。因現時成人科沒有一個好像兒童紓緩服務所推行、有護士擔任「中間人」角色幫忙協調，故令不少家庭感到擔憂。

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會，逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢，但按世界衞生署數據指出，2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症（出生窒息/創傷）、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄，本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗，並有四成嬰兒出生後第一年離世，個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病，卻未得到適切的支援，故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展，由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦，匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者，分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐，藉以增強此領域的專業交流，提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與，多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景，盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示，基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務，旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立，期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加，基金盼與業界攜手合作，致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作，程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊，以醫院配套服務為主；而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出，香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務，讓危重病童不單在醫院裡，並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究，計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊，以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出，計劃不單服務病童及其家庭，亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制，從而惠及更多病童；而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解，以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中，基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧，更需要提供全方位及全天候的服務，以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援，尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部，望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗及個案，探討兒童紓緩服務，尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐，服務如何從病童確診開始，持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐，給與會者帶來嶄新體驗，一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗，亦透過音樂分享，讓與會者有新體驗。

▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路　有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡

香港兒科醫學院規定，所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生，必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一，正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節，還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括：告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理（例如止痛及會否插喉）。這些情景，醫生習以為常，但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹，感受截然不同。 每年兩次培訓，陳昌煒親力親為，每次帶領近二十名醫生。他強調，作為醫生，面對病人或病人家屬，往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會，點點滴滴，每一個細微至不足道的行為，都可以改善病人及家屬的「quality of life（生活質素）」。陳昌煒說，由始至終，兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方，一塊壁報板釘滿了病人感謝卡，上面還有一句話：The only way out is in.（出路是心路），出自一行禪師，是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷　為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A，身邊同學讀工商管理或工程，他都沒有興趣，不如讀醫，薪水不錯。那只是一個學科，將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年，陳昌煒三十出頭，有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲，過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒，盆骨破碎，肝臟撕裂，嚴重內出血。事發時，六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部，救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作，病人沒有呼吸，沒有脈搏，簽紙確認死亡。 然後，沒有然後。 直到今天，陳昌煒仍然記得那一天，他還是耿耿於懷，因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然，我不懂處理，如常繼續上班，沒有跟進，甚至沒有和弟弟聊一下。可以想，一個六歲的小孩，目睹整個過程，那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後，陳昌煒大兒子出生。漸漸，周遭的人都對他說，他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆，會打電話到急症室罵，為甚麼收這些症上來，小朋友不過是發燒兩小時，現在我明白，你跟家長說不擔心是不可能的，家長又不是醫生。」 大兒子之後，他又多了一名女兒，兩個新生命出現，讓他對人與人之間的感情連結更深，慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年，中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座，許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候，世界各地都在推動兒童紓緩治療，惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療，但無從入手。講座成為一個契機，讓大家集合起來，討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案，集思廣益，研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後，他們成立香港兒童紓緩學會，希望以團體身份，加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務，可是，從一個層面來說，也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得，八年前，就在他開始接觸兒童紓緩治療之際，遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲，無法說話，因為不舒服，送到醫院，需要留院數天。那天，陳昌煒巡房，遇上敏晴媽媽，她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天，知道她還有一名大女兒，便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽，頓時哭成淚人，因為那麼多年來，從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她，曾否有醫生告知過她，敏晴將來的情況會怎樣，她搖頭。她和丈夫上網搜尋過，但不得要領，但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間，就他所知，先跟敏晴媽媽說了一遍，再跟敏晴爸爸說一遍，然後，再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受，其實即使知道女兒狀態會慢慢變差，憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相，敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下，他們一家也把握時間做想做的事，包括透過「願望成真基金」，一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機，但留宿的特殊學校表示無法應付，因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任，釋除校方疑慮。因為開了先例，其他需要使用呼吸機的同學，也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後，敏晴病情惡化。那天，陳昌煒收到電話趕回醫院，他看了看敏晴的情況，知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說，敏晴快不行了，然後安排了一間病房，特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音，給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來，告訴家屬不用着急，病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔，她立刻說好。敏晴去世時，敏晴姊姊身處外地，等她回港，陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年，敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進，進行哀傷輔導。 點滴在心頭，敏晴媽媽接受記者訪問時說，最記得陳昌煒經常叫她不用道謝，那是他應該做的，但對她來說，能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒，是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作，水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴　生命價值比醫學知識重要…

▲ 「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典，上周日（9月10日）於香港迪士尼樂園酒店舉行。 兒童紓緩服務基金（CPCF）成立5週年，上周日（9月10日）於香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭，感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並回顧基金成立初衷：醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。 同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。 而一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。 典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日（Hats On Day）以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 責任編輯：羅嘉欣