【兒童紓緩治療之一｜賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」　罕見病患者賴君怡考入中大：每分每秒都活得漂亮

▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當　皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務，是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙，2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF)，致力將服務群延伸至所有危重症病童，為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年，基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助，於昨日（2023年9月10日）假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席，大家濟濟一堂，與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷：「醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來，我們不斷改進、與時並進，開發新服務以填補醫療服務的間隙，更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時，余先生對同仁表示感激：「有了你們的支持，兒童紓緩服務基金才能走得更遠；您們過去五年或更長遠以來的支持，對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：「作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外，基金的一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式，為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同傳揚注重生命質素，關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席，包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享：「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人，我們深信即使通過小小的付出，都能為病童及其家人創造美好的回憶，我們會繼續堅持這一份信念，幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持，理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到：「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧，是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素，亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金，為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年，基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行，亦盼在未來的日子裡，於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務，讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式，來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶，當時基金為他達成願望，和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結：PR

▲ 22歲女大學生患惡性腫瘤，學校提早辦畢業禮，趕及生命最後領畢業證書。 在六月中旬，我以兒童紓緩服務基金護士的身份出席年度義工嘉許日。當日有過百位義工聚首一堂，像老朋友一樣閒話家常。有緣難得能重遇幾位義工朋友，讓我回憶起七年前的一個個案梓瑜（化名）。22歲的梓瑜當年不幸患上罕見危重病。縱使她的生命很短暫，她的故事卻啟發了身邊的人，讓我們看到生命的延續和愛的力量…… 【昏迷天瑜】愛女淪植物人3年從未放棄　天瑜爸爸患癌放不下抑鬱妻自閉兒 梓瑜於大學期間確診罹患惡性腫瘤。患病期間，她經常覺得身體疼痛、氣喘，在醫院的轉介下，接觸了家居紓緩服務，也因此機會讓我認識了她一家。印象中的梓瑜是個非常開朗的女孩，作為護士的我，除了照料她醫療上的需要，如使用輪椅、氧氣機等儀器，也有一起分享生活瑣事，簡單如吃了一塊好吃的牛扒、甚至或她的感情、學業事等。她思想很成熟，當時雖然已預知自己情況不樂觀，但仍努力活著。這也正因為她當時的伴侶、家人、教授和朋友都不離不棄，於抗癌路上陪著她身邊，成為她的精神支柱。 為了讓梓瑜適應邊治療邊讀書的節奏，電療系的老師和同學主動提出幫忙，包括與家人分擔交通安排，輪流接送她回校；又會在課後安排額外補習和學習小組，好讓未能回校的她追上學習進度。她在大家的鼓勵下，堅持完成學業和整個實習，最後成功考獲專業資格。不過，有見梓瑜的病情反覆，教授擔心未能等到正式畢業禮，因此提議讓她提早於校內象徵式的舉行畢業禮。感恩有這人性化的安排，讓她趕得上在生命的最後階段，親手握得到屬於自己的大學畢業證書，完成她的人生里程碑。不久後，堅強的她就因病情惡化而離世了。 由介入個案提供服務到梓瑜離世，僅僅兩個月時間，她的生命實在很惋惜。可幸的是，她遇到的都是善良的天使，他們對梓瑜的愛在離世後仍能體現。記得那時，我收到一個來自梓瑜師妹的電話，原來他們在從經歷中得到啓發，知道紓緩服務的重要性，因此希望認識多點此服務，也為為兒童癌病基金出一分力，幫助有需要的病童。有電療系的師長及同學將他們學到的知識和專業，去幫助需要接受電療的病人；也有一些義工帶團帶病童乘坐摩天輪、做家訪和家人聊天，希望透過梓瑜的故事鼓勵病童，就像將師姐的愛和毅力延續下去。 這些年，我也透過我的工作，接觸到不少患病的孩子和家庭，也看到了很多類似梓瑜身邊的義工和親友們，無條件地付出和關懷，為病童帶來溫暖和力量。義工們有的是離世者家屬及康復者，有的則是學生和上班族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，為社會盡一份心力。有些人甚至已經服務了十幾年，無怨無悔地默默奉獻，為社會增添了不少正能量。 梓瑜，最近回想昔日與你同行短短的路程及家居支援；今天的你卻用另一種方式給我們滿滿的和持續的支援。當我看到越來越多的人參與兒童紓緩服務基金的義工活動以回饋社會，我深深被感動，原來愛的力量可以如此大。我想感謝所有參與兒童紓緩服務基金的義工和支持者，因為有你們的存在，我們才能夠讓更多的人感受到愛和關懷。 標題經TOPick編輯修改，原題為《從生死及義工服務 感受愛的力量》 撰文 : 譚姑娘 兒童紓緩服務基金

香港兒科醫學院規定，所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生，必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一，正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節，還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括：告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理（例如止痛及會否插喉）。這些情景，醫生習以為常，但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹，感受截然不同。 每年兩次培訓，陳昌煒親力親為，每次帶領近二十名醫生。他強調，作為醫生，面對病人或病人家屬，往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會，點點滴滴，每一個細微至不足道的行為，都可以改善病人及家屬的「quality of life（生活質素）」。陳昌煒說，由始至終，兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方，一塊壁報板釘滿了病人感謝卡，上面還有一句話：The only way out is in.（出路是心路），出自一行禪師，是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷　為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A，身邊同學讀工商管理或工程，他都沒有興趣，不如讀醫，薪水不錯。那只是一個學科，將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年，陳昌煒三十出頭，有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲，過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒，盆骨破碎，肝臟撕裂，嚴重內出血。事發時，六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部，救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作，病人沒有呼吸，沒有脈搏，簽紙確認死亡。 然後，沒有然後。 直到今天，陳昌煒仍然記得那一天，他還是耿耿於懷，因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然，我不懂處理，如常繼續上班，沒有跟進，甚至沒有和弟弟聊一下。可以想，一個六歲的小孩，目睹整個過程，那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後，陳昌煒大兒子出生。漸漸，周遭的人都對他說，他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆，會打電話到急症室罵，為甚麼收這些症上來，小朋友不過是發燒兩小時，現在我明白，你跟家長說不擔心是不可能的，家長又不是醫生。」 大兒子之後，他又多了一名女兒，兩個新生命出現，讓他對人與人之間的感情連結更深，慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年，中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座，許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候，世界各地都在推動兒童紓緩治療，惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療，但無從入手。講座成為一個契機，讓大家集合起來，討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案，集思廣益，研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後，他們成立香港兒童紓緩學會，希望以團體身份，加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務，可是，從一個層面來說，也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得，八年前，就在他開始接觸兒童紓緩治療之際，遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲，無法說話，因為不舒服，送到醫院，需要留院數天。那天，陳昌煒巡房，遇上敏晴媽媽，她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天，知道她還有一名大女兒，便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽，頓時哭成淚人，因為那麼多年來，從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她，曾否有醫生告知過她，敏晴將來的情況會怎樣，她搖頭。她和丈夫上網搜尋過，但不得要領，但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間，就他所知，先跟敏晴媽媽說了一遍，再跟敏晴爸爸說一遍，然後，再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受，其實即使知道女兒狀態會慢慢變差，憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相，敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下，他們一家也把握時間做想做的事，包括透過「願望成真基金」，一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機，但留宿的特殊學校表示無法應付，因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任，釋除校方疑慮。因為開了先例，其他需要使用呼吸機的同學，也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後，敏晴病情惡化。那天，陳昌煒收到電話趕回醫院，他看了看敏晴的情況，知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說，敏晴快不行了，然後安排了一間病房，特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音，給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來，告訴家屬不用着急，病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔，她立刻說好。敏晴去世時，敏晴姊姊身處外地，等她回港，陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年，敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進，進行哀傷輔導。 點滴在心頭，敏晴媽媽接受記者訪問時說，最記得陳昌煒經常叫她不用道謝，那是他應該做的，但對她來說，能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒，是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作，水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴　生命價值比醫學知識重要…

▲ 13歲危重病童飽受身心折磨，紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞，讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人，我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案，其中大部分是危重病童，但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分　皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔，自2歲半因為不會說話，被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大，檢查後再發現有黏多醣（積存）症三型[Mucopolysaccharidosis Type III (MPS Type III)]。這個病是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病，成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素，令黏多醣不斷累積，影響細胞的正常功能，暫時沒有藥物可根治，主要治療是集中症狀控制。這病會破壞多個器官，如心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等等。誠仔確診不久後，腦部已急速退化，不但喪失了唱歌和說話的能力，也讓他的行動能力逐漸受到限制，連肺部和心臟的功能都受到影響。由於病例罕見，起初接觸個案時，我陪同誠仔和媽媽覆診，為醫生向媽媽解釋病情、藥物的使用和副作用等。 可幸的是誠仔生在一個充滿愛的家庭。作為負責護士的我會定期家訪評估病情，以及教家人使用輪椅及洗傷口，在當中感受到家人們（包括爸媽、婆婆和姐姐）對誠仔無比疼愛。每當誠仔表現出疼楚或不聽話時，他們總是十分有耐性地解釋給他聽，嘗試站在他立場理解他的感受，或用他喜歡的食物來引起他的注意。誠仔雖然智力嚴重遲緩，但他仍可和家人有互動，媽媽常說：「誠仔要安靜！安靜！」他便會乖乖暫時靜下來，微笑看着媽媽，十分可愛。所以，他永遠是家中最關心的小寶貝呢！然而受自閉症影響的關係，誠仔的情緒變化很大，可以驟然失控，記得有次驚心的一幕：上學途中的他突然一邊大叫一邊跑出馬路，幸好家人在旁及時拉着才不致釀成危險，但這僅幾秒情景也夠嚇壞疼愛他的家人了。萬一再次發生卻來不及反應，後果就不堪設想！家人們商量後，為了讓他的交通更便利，就決定請基金協助安排復康巴士，每次覆診的時候都能從家門直接能點對點出行到醫院，盼減輕照顧者的負擔。 誠仔受着身心折磨的同時，照顧他的家人也不好受。隨著病情惡化，媽媽為了能親自照顧他亦毅然辭去了自己的工作。兒子的睡眠質素差，每晚都會驚醒幾次，因此媽媽也很少一覺睡天光；平日也需要全程照料兒子，包括進食、沖涼、推輪椅、吃藥和更衣等。我和媽媽經常談天，希望用聆聽者的身份和她分憂，舒緩長期壓抑的壓力。此外，作為家庭主婦，媽媽的經濟負擔完全依賴於爸爸的支持，昂貴的治療費用讓他們入不敷支。幸得兒童紓緩服務基金的善長們慷慨解囊，為誠仔一家提供生活費資助及疫情下的物資援助，在低谷解決燃眉之急。 這十多年來，我和誠仔家人討論過數次涉及生死的議題。其實他們也已經有心理準備，明白這個病最後會引發他死亡，亦已有共識決定在這情況出現時不作心外壓、插喉等令他辛苦的治療，皆因希望兒子免卻不必要的痛苦，安然離世。珍惜每一刻相處的時光，不留遺憾，才是生命的真諦。 誠仔這一刻仍在努力抗病中，他的家人和我雖然未能為他分擔危重病的痛楚，但情感上亦可提供無限量的支持陪他打這場仗，至少能讓他打開心扉，知道不是孤身一人作戰。希望誠仔一家都能在這段艱難的旅程中堅強面對吧！ 想了解更多危重病的資訊，歡迎大家瀏覽：https://www.cpcf.ccf.org.hk/ 標題經TOPick編輯修改，原題為《13歲危重病童飽受身心折磨 紓緩治療成重要一環》 撰文 : 衛姑娘 兒童紓緩服務基金護士