【兒童紓緩治療之一｜賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」　罕見病患者賴君怡考入中大：每分每秒都活得漂亮

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會，逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢，但按世界衞生署數據指出，2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症（出生窒息/創傷）、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄，本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗，並有四成嬰兒出生後第一年離世，個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病，卻未得到適切的支援，故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展，由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦，匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者，分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐，藉以增強此領域的專業交流，提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與，多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景，盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示，基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務，旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立，期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加，基金盼與業界攜手合作，致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作，程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊，以醫院配套服務為主；而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出，香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務，讓危重病童不單在醫院裡，並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究，計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊，以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出，計劃不單服務病童及其家庭，亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制，從而惠及更多病童；而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解，以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中，基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧，更需要提供全方位及全天候的服務，以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援，尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部，望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗及個案，探討兒童紓緩服務，尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐，服務如何從病童確診開始，持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐，給與會者帶來嶄新體驗，一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗，亦透過音樂分享，讓與會者有新體驗。

▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路　有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡

▲ 五歲的小達達因為患上急症而病危，突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 某一年的六月，五歲的小達達因為患上急症而病危，他被送到醫院入住深切治療部。這突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 【湊得輕鬆啲】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他 在深切治療部見到小達達的“家族”，病房騰出一較隱閉的角落讓家族每一個人向小達達道别。看到他們的悲痛，見者心酸。因為大家都各自在悲傷，没留意到家族群裏少了一個人，我四處張望搜索，後來看到達達的爺爺站在另一角落，低著頭面對牆壁，即使在他背後也可看到他在哽咽，不停拭淚。我悄悄行到他的身邊，遞上紙巾，看到他臉上的口罩都濕透了。我默默地站著陪他，他見到我就哭得更厲害。同事拉來兩張椅子，我們一起坐下，我没有阻止他哭。過了十分鐘，他慢慢平靜下來，然後問我 :「姑娘，點解會咁？他前幾天還很活潑的，昨天接他放學時説頭痛，回家不吃午餐，跟著嘔吐好攰。新抱立刻回來看他，那時他已不太清醒了。是我照顧得他不好嗎？」對家人來説，這件事情的發生是不合情理的。 達達爺爺與兒媳同住，他在日間是達達的主要照顧者，他接送達達上下課和預備午餐。我輕輕拍拍他的手背説；「這事發生得太突然，大家都很難接受。爺爺，醫生診斷達達腦内有一腫瘤，這腫瘤突然大量出血以致他腦死了。至於腦腫瘤的成因目前都不知道。我很遺憾，但必須告訴你，達達的生命表徵顯示他已走到生命最後的時刻了，你想過去看看他，跟他説話嗎？」他點了一下頭，先深呼吸了兩下，再拭乾眼淚，然後慢慢走到床邊。他撫摸達達的臉和握著他的小手，强忍眼淚，温柔而勇敢地告訴達達他好乖好叻，大家都很愛他，並著他以後要好好照顧自己，毋須掛念他們。 在喪禮上再見爺爺，他默默坐在一邊，神情哀傷。他告訴我這些日子很難過，兒媳都好傷痛。家裏没有達達的吵鬧笑聲，家不成家了。參加喪禮的人主要都會慰問父母，沒有人特别過來關心爺爺。可能是遺忘了這位爺爺的哀傷，或者更多的是他們不知如何承載這位長者的哀傷。 在其後的哀傷關顧達達家庭的工作中，我特别記掛爺爺的需要。失去孫兒與失去子女的哀傷是不同層面的，失去孫兒的哀傷會多一層。失去孫兒的祖/外祖父母，尤其是同住和是其中一個主要照顧者的話，常見會有自責和失去生活方向，難以釋懷的是為什麼孫兒會比自己早死，希望自己能代替孫兒死。另外，他們往往會壓抑自己的哀傷，不敢在家人面前表露，因為他們明白兒媳已很傷痛，不想再讓他們擔心，他們也會擔心兒媳承受不了喪子之痛。至於兒媳，沉重的傷痛已讓他們無法關顧其他家人了。因此，祖父母的傷痛只能往心裏藏，往往會被忽視而導致抑鬰。此時，最能幫助的就是其他親友了，親友的理解，接納和聆聽，陪伴他們渡過最哀傷的日子，讓他們慢慢接受事實和重新適應没有孫兒的生活。 六月十八日是父親節，我在此感謝所有默默付出並承擔著生活壓力的父親，還有那些一直無條件付出愛，不求回報的爺爺公公們，祝願大家平安！要好好照顧自己啊！希望大家要關注和支援長者的哀傷歷程！ 今年中秋，皇玥與兒童癌病基金合作推出「以愛童行」慈善月餅，部分收益將撥捐兒童癌病基金，以支持我們的服務和發展，並喚起公眾對病童的關注，將希望帶給這些家庭。請大家支持今次義賣活動，一起祝福正在接受癌病治療的兒童都能早日康復，重獲健康。活動詳情：https://ccf.org.hk/zh-hant/news/fund_raising/events/?id=84 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務，是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙，2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF)，致力將服務群延伸至所有危重症病童，為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年，基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助，於昨日（2023年9月10日）假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席，大家濟濟一堂，與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷：「醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來，我們不斷改進、與時並進，開發新服務以填補醫療服務的間隙，更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時，余先生對同仁表示感激：「有了你們的支持，兒童紓緩服務基金才能走得更遠；您們過去五年或更長遠以來的支持，對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：「作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外，基金的一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式，為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同傳揚注重生命質素，關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席，包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享：「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人，我們深信即使通過小小的付出，都能為病童及其家人創造美好的回憶，我們會繼續堅持這一份信念，幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持，理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到：「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧，是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素，亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金，為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年，基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行，亦盼在未來的日子裡，於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務，讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式，來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶，當時基金為他達成願望，和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結：PR

▲ 男童患嚴重心臟病預期活不過5歲，經父母悉心照顧，跨越10年大限無憾離世。 在兒童紓緩服務基金擔任護士的期間，我們難免遇上一些無法痊癒的個案。對於這些病人和家人，持續的支持和關懷是至關重要，即使面對無法逆轉的現實，我們亦希望能為他們帶來安慰和支持。因此，基金竭盡所能，通過提供專業的醫療護理及情感上的陪伴，讓他們感受到愛，以及他們並不孤單。讓我和大家分享一個上年接觸的個案吧。 親子山遊｜領隊爸爸行山教女愛惜大自然　新手爸媽2大親子山遊小貼士 子浩嬰兒時期起就被確診患有先天性心臟病，這個疾病無法透過手術或其他方法治癒。醫生告訴他父母，子浩預期壽命只有大約四到五歲，希望他們能預先有心理準備。以前他的媽媽在中國內地照顧著他，而爸爸則在香港工作。由於患病的緣故，子浩容易疲倦、嗜睡，食慾也不好，他需要少量多餐，每餐的餵食時間也比較長。子浩亦經常需住院治療，媽媽為了照顧他和尋找不同的治療方法，一直忙得不可開交，但從不會在兒子面前抱怨。 隨著子浩長大，在香港上小學的時候，他的健康狀況並不穩定，常常因感染而需要頻繁進出醫院。子浩曾經分享過他想嘗試騎自行車，但由於他容易疲倦、心跳快、容易氣喘，而且運動耐力差，他從未騎過自行車，只能眼睜睜地看著其他同學在體育課上走來走去。父母一直知道他的心願，可是也沒有其他方法讓他實現。到了中學時期，幸好善良的他交到了一群知心好朋友，校園生活也變得不那麼孤單。 後來當子浩15歲時，由於醫生擔心父母無法接受子浩病情每況愈下的消息，因此他由兒科醫生轉介到兒童紓緩服務基金，希望基金團隊介入跟進個案，了解家人的想法及作哀傷輔導。為了一步步讓子浩實現願望，他和家人被基金安排到台北觀賞國際自由車環台公路大賽；兩年後還參加了基金舉辦的東京之旅一同遊覽景點。這趟的旅程非常難得，一來這次出門已經是很久以來的一次，二來因為子浩的狀況比以前更虛弱，容易疲累，心跳加速和呼吸困難的症狀也更頻繁。然而，在醫生和護士的陪同下，爸爸和子浩度過了愉快的五天，我們還發現子浩在家自學的日語能夠在旅途中大派用場呢！ 「子浩好叻」 – 這是爸爸常掛在嘴邊的說話，因醫生從前曾告訴父母兒子活不過五歲。我看見爸爸凝望着子浩的笑容，他的眼神彷彿承載著無比疼愛和希望，盼為兒子帶來最好的一切。可惜好景不常，子浩的身體狀況因病情急劇惡化而開始走下坡，雖然無法圓滿心願離院回家，但爸媽仍然竭盡所能地陪伴他。他們每天都在子浩的床邊，陪伴他度過艱難的時刻，給予他無盡的愛和支持。子浩的身體狀況無法逆轉，作為負責的基金護士，這時也只能鼓勵家人多陪伴子浩，以及向家人講解預設照顧計劃（Advanced care planning），讓大家明白子浩的需要，而子浩也因此能坦誠與家人表達他對未來醫療照顧的意願。在子浩生命的最後幾個月，他的父母和醫護人員經常和他談話，傾聽他的內心世界，讓他能夠表達自己的想法和感受。縱使有萬個不捨，父母也因為愛而尊重子浩的選擇，讓他安詳地離去。最後子浩在父母及妹妹的陪伴下離開了這個世界，但他的回憶和影響將永遠留在他的家人和朋友的心中。 子浩在充滿愛的家庭裡成長，我常聽聽到爸媽說覺得自己做得不足夠，但其實他們已經做到百分百，讓兒子在有限的生命中感受到了無比幸福和快樂。愛和陪伴是無價的禮物，我確信它們可以改變一個人的生命，尤其是在困難和絕望的時刻，可以帶來勇氣。願家人繼續好好生活，記着與子浩開心快樂的回憶，也希望我這小小分享能提醒著大家，要珍惜身邊的人，繼續傳遞愛和關懷，為那些需要幫助的人們帶來溫暖。 標題經TOPick編輯修改，原題為《愛與陪伴，就是對兒童病人無價的禮物》 撰文 : 張姑娘 兒童紓緩服務基金護士