【紓緩童路】22歲女大學生患惡性腫瘤　學校提早辦畢業禮趕及生命最後領畢業證書

⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限　人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判　命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星　諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪　第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會，逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢，但按世界衞生署數據指出，2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症（出生窒息/創傷）、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄，本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗，並有四成嬰兒出生後第一年離世，個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病，卻未得到適切的支援，故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展，由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦，匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者，分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐，藉以增強此領域的專業交流，提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與，多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景，盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示，基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務，旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立，期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加，基金盼與業界攜手合作，致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作，程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊，以醫院配套服務為主；而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出，香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務，讓危重病童不單在醫院裡，並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究，計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊，以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出，計劃不單服務病童及其家庭，亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制，從而惠及更多病童；而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解，以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中，基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧，更需要提供全方位及全天候的服務，以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援，尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部，望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗及個案，探討兒童紓緩服務，尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐，服務如何從病童確診開始，持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐，給與會者帶來嶄新體驗，一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗，亦透過音樂分享，讓與會者有新體驗。

▲ 五歲的小達達因為患上急症而病危，突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 某一年的六月，五歲的小達達因為患上急症而病危，他被送到醫院入住深切治療部。這突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 【湊得輕鬆啲】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他 在深切治療部見到小達達的“家族”，病房騰出一較隱閉的角落讓家族每一個人向小達達道别。看到他們的悲痛，見者心酸。因為大家都各自在悲傷，没留意到家族群裏少了一個人，我四處張望搜索，後來看到達達的爺爺站在另一角落，低著頭面對牆壁，即使在他背後也可看到他在哽咽，不停拭淚。我悄悄行到他的身邊，遞上紙巾，看到他臉上的口罩都濕透了。我默默地站著陪他，他見到我就哭得更厲害。同事拉來兩張椅子，我們一起坐下，我没有阻止他哭。過了十分鐘，他慢慢平靜下來，然後問我 :「姑娘，點解會咁？他前幾天還很活潑的，昨天接他放學時説頭痛，回家不吃午餐，跟著嘔吐好攰。新抱立刻回來看他，那時他已不太清醒了。是我照顧得他不好嗎？」對家人來説，這件事情的發生是不合情理的。 達達爺爺與兒媳同住，他在日間是達達的主要照顧者，他接送達達上下課和預備午餐。我輕輕拍拍他的手背説；「這事發生得太突然，大家都很難接受。爺爺，醫生診斷達達腦内有一腫瘤，這腫瘤突然大量出血以致他腦死了。至於腦腫瘤的成因目前都不知道。我很遺憾，但必須告訴你，達達的生命表徵顯示他已走到生命最後的時刻了，你想過去看看他，跟他説話嗎？」他點了一下頭，先深呼吸了兩下，再拭乾眼淚，然後慢慢走到床邊。他撫摸達達的臉和握著他的小手，强忍眼淚，温柔而勇敢地告訴達達他好乖好叻，大家都很愛他，並著他以後要好好照顧自己，毋須掛念他們。 在喪禮上再見爺爺，他默默坐在一邊，神情哀傷。他告訴我這些日子很難過，兒媳都好傷痛。家裏没有達達的吵鬧笑聲，家不成家了。參加喪禮的人主要都會慰問父母，沒有人特别過來關心爺爺。可能是遺忘了這位爺爺的哀傷，或者更多的是他們不知如何承載這位長者的哀傷。 在其後的哀傷關顧達達家庭的工作中，我特别記掛爺爺的需要。失去孫兒與失去子女的哀傷是不同層面的，失去孫兒的哀傷會多一層。失去孫兒的祖/外祖父母，尤其是同住和是其中一個主要照顧者的話，常見會有自責和失去生活方向，難以釋懷的是為什麼孫兒會比自己早死，希望自己能代替孫兒死。另外，他們往往會壓抑自己的哀傷，不敢在家人面前表露，因為他們明白兒媳已很傷痛，不想再讓他們擔心，他們也會擔心兒媳承受不了喪子之痛。至於兒媳，沉重的傷痛已讓他們無法關顧其他家人了。因此，祖父母的傷痛只能往心裏藏，往往會被忽視而導致抑鬰。此時，最能幫助的就是其他親友了，親友的理解，接納和聆聽，陪伴他們渡過最哀傷的日子，讓他們慢慢接受事實和重新適應没有孫兒的生活。 六月十八日是父親節，我在此感謝所有默默付出並承擔著生活壓力的父親，還有那些一直無條件付出愛，不求回報的爺爺公公們，祝願大家平安！要好好照顧自己啊！希望大家要關注和支援長者的哀傷歷程！ 今年中秋，皇玥與兒童癌病基金合作推出「以愛童行」慈善月餅，部分收益將撥捐兒童癌病基金，以支持我們的服務和發展，並喚起公眾對病童的關注，將希望帶給這些家庭。請大家支持今次義賣活動，一起祝福正在接受癌病治療的兒童都能早日康復，重獲健康。活動詳情：https://ccf.org.hk/zh-hant/news/fund_raising/events/?id=84 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

▲ 男童患嚴重心臟病預期活不過5歲，經父母悉心照顧，跨越10年大限無憾離世。 在兒童紓緩服務基金擔任護士的期間，我們難免遇上一些無法痊癒的個案。對於這些病人和家人，持續的支持和關懷是至關重要，即使面對無法逆轉的現實，我們亦希望能為他們帶來安慰和支持。因此，基金竭盡所能，通過提供專業的醫療護理及情感上的陪伴，讓他們感受到愛，以及他們並不孤單。讓我和大家分享一個上年接觸的個案吧。 親子山遊｜領隊爸爸行山教女愛惜大自然　新手爸媽2大親子山遊小貼士 子浩嬰兒時期起就被確診患有先天性心臟病，這個疾病無法透過手術或其他方法治癒。醫生告訴他父母，子浩預期壽命只有大約四到五歲，希望他們能預先有心理準備。以前他的媽媽在中國內地照顧著他，而爸爸則在香港工作。由於患病的緣故，子浩容易疲倦、嗜睡，食慾也不好，他需要少量多餐，每餐的餵食時間也比較長。子浩亦經常需住院治療，媽媽為了照顧他和尋找不同的治療方法，一直忙得不可開交，但從不會在兒子面前抱怨。 隨著子浩長大，在香港上小學的時候，他的健康狀況並不穩定，常常因感染而需要頻繁進出醫院。子浩曾經分享過他想嘗試騎自行車，但由於他容易疲倦、心跳快、容易氣喘，而且運動耐力差，他從未騎過自行車，只能眼睜睜地看著其他同學在體育課上走來走去。父母一直知道他的心願，可是也沒有其他方法讓他實現。到了中學時期，幸好善良的他交到了一群知心好朋友，校園生活也變得不那麼孤單。 後來當子浩15歲時，由於醫生擔心父母無法接受子浩病情每況愈下的消息，因此他由兒科醫生轉介到兒童紓緩服務基金，希望基金團隊介入跟進個案，了解家人的想法及作哀傷輔導。為了一步步讓子浩實現願望，他和家人被基金安排到台北觀賞國際自由車環台公路大賽；兩年後還參加了基金舉辦的東京之旅一同遊覽景點。這趟的旅程非常難得，一來這次出門已經是很久以來的一次，二來因為子浩的狀況比以前更虛弱，容易疲累，心跳加速和呼吸困難的症狀也更頻繁。然而，在醫生和護士的陪同下，爸爸和子浩度過了愉快的五天，我們還發現子浩在家自學的日語能夠在旅途中大派用場呢！ 「子浩好叻」 – 這是爸爸常掛在嘴邊的說話，因醫生從前曾告訴父母兒子活不過五歲。我看見爸爸凝望着子浩的笑容，他的眼神彷彿承載著無比疼愛和希望，盼為兒子帶來最好的一切。可惜好景不常，子浩的身體狀況因病情急劇惡化而開始走下坡，雖然無法圓滿心願離院回家，但爸媽仍然竭盡所能地陪伴他。他們每天都在子浩的床邊，陪伴他度過艱難的時刻，給予他無盡的愛和支持。子浩的身體狀況無法逆轉，作為負責的基金護士，這時也只能鼓勵家人多陪伴子浩，以及向家人講解預設照顧計劃（Advanced care planning），讓大家明白子浩的需要，而子浩也因此能坦誠與家人表達他對未來醫療照顧的意願。在子浩生命的最後幾個月，他的父母和醫護人員經常和他談話，傾聽他的內心世界，讓他能夠表達自己的想法和感受。縱使有萬個不捨，父母也因為愛而尊重子浩的選擇，讓他安詳地離去。最後子浩在父母及妹妹的陪伴下離開了這個世界，但他的回憶和影響將永遠留在他的家人和朋友的心中。 子浩在充滿愛的家庭裡成長，我常聽聽到爸媽說覺得自己做得不足夠，但其實他們已經做到百分百，讓兒子在有限的生命中感受到了無比幸福和快樂。愛和陪伴是無價的禮物，我確信它們可以改變一個人的生命，尤其是在困難和絕望的時刻，可以帶來勇氣。願家人繼續好好生活，記着與子浩開心快樂的回憶，也希望我這小小分享能提醒著大家，要珍惜身邊的人，繼續傳遞愛和關懷，為那些需要幫助的人們帶來溫暖。 標題經TOPick編輯修改，原題為《愛與陪伴，就是對兒童病人無價的禮物》 撰文 : 張姑娘 兒童紓緩服務基金護士

▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當　皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師