【紓緩童路】5歲孫仔突頭痛1日後腦死　爺爺悲痛：係我照顧得佢唔好？

▲ 22歲女大學生患惡性腫瘤，學校提早辦畢業禮，趕及生命最後領畢業證書。 在六月中旬，我以兒童紓緩服務基金護士的身份出席年度義工嘉許日。當日有過百位義工聚首一堂，像老朋友一樣閒話家常。有緣難得能重遇幾位義工朋友，讓我回憶起七年前的一個個案梓瑜（化名）。22歲的梓瑜當年不幸患上罕見危重病。縱使她的生命很短暫，她的故事卻啟發了身邊的人，讓我們看到生命的延續和愛的力量…… 【昏迷天瑜】愛女淪植物人3年從未放棄　天瑜爸爸患癌放不下抑鬱妻自閉兒 梓瑜於大學期間確診罹患惡性腫瘤。患病期間，她經常覺得身體疼痛、氣喘，在醫院的轉介下，接觸了家居紓緩服務，也因此機會讓我認識了她一家。印象中的梓瑜是個非常開朗的女孩，作為護士的我，除了照料她醫療上的需要，如使用輪椅、氧氣機等儀器，也有一起分享生活瑣事，簡單如吃了一塊好吃的牛扒、甚至或她的感情、學業事等。她思想很成熟，當時雖然已預知自己情況不樂觀，但仍努力活著。這也正因為她當時的伴侶、家人、教授和朋友都不離不棄，於抗癌路上陪著她身邊，成為她的精神支柱。 為了讓梓瑜適應邊治療邊讀書的節奏，電療系的老師和同學主動提出幫忙，包括與家人分擔交通安排，輪流接送她回校；又會在課後安排額外補習和學習小組，好讓未能回校的她追上學習進度。她在大家的鼓勵下，堅持完成學業和整個實習，最後成功考獲專業資格。不過，有見梓瑜的病情反覆，教授擔心未能等到正式畢業禮，因此提議讓她提早於校內象徵式的舉行畢業禮。感恩有這人性化的安排，讓她趕得上在生命的最後階段，親手握得到屬於自己的大學畢業證書，完成她的人生里程碑。不久後，堅強的她就因病情惡化而離世了。 由介入個案提供服務到梓瑜離世，僅僅兩個月時間，她的生命實在很惋惜。可幸的是，她遇到的都是善良的天使，他們對梓瑜的愛在離世後仍能體現。記得那時，我收到一個來自梓瑜師妹的電話，原來他們在從經歷中得到啓發，知道紓緩服務的重要性，因此希望認識多點此服務，也為為兒童癌病基金出一分力，幫助有需要的病童。有電療系的師長及同學將他們學到的知識和專業，去幫助需要接受電療的病人；也有一些義工帶團帶病童乘坐摩天輪、做家訪和家人聊天，希望透過梓瑜的故事鼓勵病童，就像將師姐的愛和毅力延續下去。 這些年，我也透過我的工作，接觸到不少患病的孩子和家庭，也看到了很多類似梓瑜身邊的義工和親友們，無條件地付出和關懷，為病童帶來溫暖和力量。義工們有的是離世者家屬及康復者，有的則是學生和上班族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，為社會盡一份心力。有些人甚至已經服務了十幾年，無怨無悔地默默奉獻，為社會增添了不少正能量。 梓瑜，最近回想昔日與你同行短短的路程及家居支援；今天的你卻用另一種方式給我們滿滿的和持續的支援。當我看到越來越多的人參與兒童紓緩服務基金的義工活動以回饋社會，我深深被感動，原來愛的力量可以如此大。我想感謝所有參與兒童紓緩服務基金的義工和支持者，因為有你們的存在，我們才能夠讓更多的人感受到愛和關懷。 標題經TOPick編輯修改，原題為《從生死及義工服務 感受愛的力量》 撰文 : 譚姑娘 兒童紓緩服務基金

▲ 13歲危重病童飽受身心折磨，紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞，讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人，我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案，其中大部分是危重病童，但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分　皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔，自2歲半因為不會說話，被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大，檢查後再發現有黏多醣（積存）症三型[Mucopolysaccharidosis Type III (MPS Type III)]。這個病是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病，成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素，令黏多醣不斷累積，影響細胞的正常功能，暫時沒有藥物可根治，主要治療是集中症狀控制。這病會破壞多個器官，如心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等等。誠仔確診不久後，腦部已急速退化，不但喪失了唱歌和說話的能力，也讓他的行動能力逐漸受到限制，連肺部和心臟的功能都受到影響。由於病例罕見，起初接觸個案時，我陪同誠仔和媽媽覆診，為醫生向媽媽解釋病情、藥物的使用和副作用等。 可幸的是誠仔生在一個充滿愛的家庭。作為負責護士的我會定期家訪評估病情，以及教家人使用輪椅及洗傷口，在當中感受到家人們（包括爸媽、婆婆和姐姐）對誠仔無比疼愛。每當誠仔表現出疼楚或不聽話時，他們總是十分有耐性地解釋給他聽，嘗試站在他立場理解他的感受，或用他喜歡的食物來引起他的注意。誠仔雖然智力嚴重遲緩，但他仍可和家人有互動，媽媽常說：「誠仔要安靜！安靜！」他便會乖乖暫時靜下來，微笑看着媽媽，十分可愛。所以，他永遠是家中最關心的小寶貝呢！然而受自閉症影響的關係，誠仔的情緒變化很大，可以驟然失控，記得有次驚心的一幕：上學途中的他突然一邊大叫一邊跑出馬路，幸好家人在旁及時拉着才不致釀成危險，但這僅幾秒情景也夠嚇壞疼愛他的家人了。萬一再次發生卻來不及反應，後果就不堪設想！家人們商量後，為了讓他的交通更便利，就決定請基金協助安排復康巴士，每次覆診的時候都能從家門直接能點對點出行到醫院，盼減輕照顧者的負擔。 誠仔受着身心折磨的同時，照顧他的家人也不好受。隨著病情惡化，媽媽為了能親自照顧他亦毅然辭去了自己的工作。兒子的睡眠質素差，每晚都會驚醒幾次，因此媽媽也很少一覺睡天光；平日也需要全程照料兒子，包括進食、沖涼、推輪椅、吃藥和更衣等。我和媽媽經常談天，希望用聆聽者的身份和她分憂，舒緩長期壓抑的壓力。此外，作為家庭主婦，媽媽的經濟負擔完全依賴於爸爸的支持，昂貴的治療費用讓他們入不敷支。幸得兒童紓緩服務基金的善長們慷慨解囊，為誠仔一家提供生活費資助及疫情下的物資援助，在低谷解決燃眉之急。 這十多年來，我和誠仔家人討論過數次涉及生死的議題。其實他們也已經有心理準備，明白這個病最後會引發他死亡，亦已有共識決定在這情況出現時不作心外壓、插喉等令他辛苦的治療，皆因希望兒子免卻不必要的痛苦，安然離世。珍惜每一刻相處的時光，不留遺憾，才是生命的真諦。 誠仔這一刻仍在努力抗病中，他的家人和我雖然未能為他分擔危重病的痛楚，但情感上亦可提供無限量的支持陪他打這場仗，至少能讓他打開心扉，知道不是孤身一人作戰。希望誠仔一家都能在這段艱難的旅程中堅強面對吧！ 想了解更多危重病的資訊，歡迎大家瀏覽：https://www.cpcf.ccf.org.hk/ 標題經TOPick編輯修改，原題為《13歲危重病童飽受身心折磨 紓緩治療成重要一環》 撰文 : 衛姑娘 兒童紓緩服務基金護士

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務，是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙，2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF)，致力將服務群延伸至所有危重症病童，為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年，基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助，於昨日（2023年9月10日）假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席，大家濟濟一堂，與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷：「醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來，我們不斷改進、與時並進，開發新服務以填補醫療服務的間隙，更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時，余先生對同仁表示感激：「有了你們的支持，兒童紓緩服務基金才能走得更遠；您們過去五年或更長遠以來的支持，對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：「作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外，基金的一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式，為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同傳揚注重生命質素，關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席，包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享：「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人，我們深信即使通過小小的付出，都能為病童及其家人創造美好的回憶，我們會繼續堅持這一份信念，幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持，理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到：「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧，是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素，亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金，為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年，基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行，亦盼在未來的日子裡，於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務，讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式，來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶，當時基金為他達成願望，和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結：PR

嗶嗶嗶，七時正，今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來，而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀，走往洗手間，小心翼翼，生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗，把握時間，先到廚房烚一隻蛋給自己，再打一隻蛋加入煉奶，在滾水上加個蒸架，蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的，不過近一年，梓培吞嚥愈發艱難，她換成了蒸蛋。 她又舀了一碗「長壽粥」，裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」，據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說，梓培的病，總是讓他「無氣無力」，所以每天早上，這一碗「補氣粥」必不可少。 晨光乍現，轉眼，分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房，先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機，然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了，才輕輕拍醒兒子，開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上，更換尿袋之後，還要翻側身體，處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成，梓培媽媽幫兒子穿好衣服，準備下牀梳洗。 分針不由分說，又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐，以便趕及乘搭復康巴士回校上課。 九時正，司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後，梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態，又細心地調整好頸枕的位置。 梓培讀中六，新學年獲准稍遲上學，因為梓培近來身體每況愈下，精神和力氣都大不如前。上學的話，一周也只能上三天，因為其餘時間，要休息和進行物理治療。梓培媽媽盯着眼前的電動輪椅，說如果這輛電動輪椅早點到，梓培的狀況可能不會那麼差…… 可是，梓培媽媽心裏明白，現實中沒有這麼多「如果」。 梓培媽媽說，多年來每當她感到煩躁、沮喪時，她看着愛笑、花名「蔡四萬」的兒子，也會跟着兒子展露笑容。 ⚡ 文章目錄 總是惦記着　陽光燦爛的日子 復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。 梓培媽媽說，梓培以前十分精靈活潑。媽媽對孩子的回憶，總是那樣細緻。她說，梓培喜歡跆拳道，考至藍紅腰帶，又喜歡跳爵士舞，八歲時奪得全港公開獨舞大賽爵士舞團體組亞軍。在巴士上閉目養神的梓培，聽到這裏，忽然睜開了眼睛，眼珠滾滾地看着媽媽，嘁嘁叫了兩聲。梓培媽媽應答着說：「知道了，乖，閉上眼，多休息一會。」 「他試過很多東西，但現在只能看着他慢慢轉差。」梓培媽媽對記者說。 梓培一家四口本來與一般家庭無異。二十多年前，夫婦二人欣喜地迎接女兒出生，後來又有小兒子加入，一家甜甜蜜蜜，梓培媽媽最愛帶着兩姊弟到處拍照。不過在梓培升小一的時候，梓培媽媽已經察覺到一些異常。她發現梓培經常跌倒，在學校玩大風吹也站不穩，而且比同齡孩子瘦削，放心不下，尋求醫生意見。那時醫生說，梓培只是內八扁平足及營養不良，梓培媽媽心想，好吧，便買了矯形鞋給梓培穿，又多煮一些營養食物給梓培吃。一直看似如常，直到梓培升上小四，梓培身體出現強烈警號，每次躺在牀上，梓培就會感到頭暈，但頭部左右扭動一會，頭暈徵狀又會消失。梓培媽媽知道事不尋常，帶梓培到東區醫院急症室救醫。結果留院兩星期，經過各種化驗包括基因測試後，確認梓培患上一種名為「亞歷山大症」的罕見病，由基因病變引起，是一種惡化緩慢但致命的神經退行性疾病。 梓培九歲前與一般小孩無異，愛跳、坐不定。 晴天霹靂　為期十年的「計時炸彈」 醫生對夫婦二人說，梓培會好像老人家般，身體機能慢慢退化，到最後，走不到路、看不見東西、認不了人。相關文獻指出，青年病發的話，很可能活不過十年。夫婦得悉噩耗，恍如晴天霹靂。他們心中默默計算，梓培那年只有九歲。 「我覺得他很殘忍，你跟我說十年，比我出街突然被東西砸死更慘。你給了我一個計時炸彈，但我知道醫生一定要這樣告訴我。」梓培媽媽說，她一直告訴自己，一定有例外的，所以她「不應該」相信這件事，只有這樣想，才能讓自己可以一直堅持走下去。 梓培媽媽神不守舍出了醫院，回家上網搜尋，才第一次大哭起來。她根本不知道，以後的日子可以怎樣過。她問上天：「為甚麼是我的兒子？為甚麼發生在我身上？」 蔡氏夫婦早年喜歡帶孩子四處旅遊，圖為南韓首爾之旅。 針在兒身　痛在母身　他還一臉笑容 二◯一五年四月確診到今年年初，梓培媽媽一直有帶梓培做針灸。只要有多一點希望，她都不想放棄。最初，梓培媽媽找過一名針灸舌頭的醫師，因為聽說連明星想美容也找他針灸。每次落針數下，每針幾秒，做完，盛惠四百元。醫師還想他們每天去兩次，不過他們實在負擔不起。堅持了兩個多月，終於沒有辦法，改去別處繼續針灸。梓培父母覺得，針灸可以延緩兒子退化，至少可以減輕他頭痛和作嘔等不適症狀。 梓培經常作嘔，梓培會第一時間安撫媽媽，忙不迭對她說：「沒事沒事。」每次針灸，梓培媽媽不忍多看，只見梓培從頭到腳，被扎上六七十支針，偶爾問他痛不痛，他總是搖頭。為了感受兒子被針灸的感受，她讓醫師在她身上扎六七支針，她覺得很不舒服，然後她回頭看看兒子，不由得萬般滋味湧上心頭。梓培姓蔡，有一個花名，叫做「蔡四萬」。這時，「蔡四萬」再一次咧嘴而笑，露出他的招牌「四萬咁口」。 「他的堅持、忍耐，還有體諒我的感受，都很打動我。就算插了氧氣，他都笑，經常都笑，我很佩服他。」梓培媽媽說。 今年初，梓培情況轉差，梓培媽媽有感每次外出針灸，兒子疲態畢現，梓培媽媽終於決定暫停針灸。  梓培早前在學校美術課時與媽媽一起做的勞作。 梓培媽媽　也是靜琳媽媽 梓培媽媽，還有一個女兒，所以梓培媽媽，也是靜琳媽媽。 梓培確診的時候，家姐靜琳念中一。靜琳默默地目睹一切，默默地承受着一切。她看見父母四處奔波，像抓了狂一樣找救治方法。她很記得，有一次家族飯局，族中長輩因為唯一男丁梓培的病而爭執。她突然在內心升起一個問題：「為何有事的不是自己？」她心想，如果是她出事，因為她不是男丁，這次爭執就不會出現。 梓培確診的頭兩年，那時還有一份會計正職的梓培媽媽，一邊廂要上班，一邊廂要打點兒子的一切事務，身心俱疲，很多時候都顧不上大女靜琳。靜琳也不想父母操心，一放學後便趕回家裏待着，很少相約朋友出外吃飯逛街。靜琳曾經對媽媽說：「如果我學壞了，你怎麼辦？弟弟已經這樣了。」 有次兒子進了醫院數星期，夫婦二人忙得頭昏腦脹，壓根兒把女兒的事忘了。後來，梓培媽媽才醒覺，那段時間，女兒在學校也過得不愉快。女兒總是不想增加媽媽的心理負擔，學校的事，報喜不報憂，掩飾自己的不快情緒。後知後覺的母親知道女兒委屈，忍不住對着女兒哭了起來。「我一定是虧欠了她的……」 靜琳對記者說的是，是她自己選擇被miss out（遺漏掉）的。 梓培媽媽是一個「通天媽媽」，許多時候趁兒子入睡，跟女兒聊天，了解她的最新動向，她還慎防自己忘記女兒的上學時間表、實習及其他活動，每項細節都一一記在日程表裏。有些時候丈夫還未下班回家，那段少女心事時段，有時候又會變成母親的「少女心事時段」。兩母女還會一起通宵煲劇，有時在夜深人靜時，兩母女又會各自在自己被窩裏大哭一場。 靜琳修讀護理系，現在成了母親照顧弟弟的好幫手。一直與弟弟感情要好的靜琳笑説，照顧弟弟的情況，與她的課程幾乎可以同步進行，例如插尿喉、使用吊機等。這一刻，她成了主角，擔任一個照顧者的角色；其實，一家裏面，每一個人，從來，每一刻都是主角。 「通天媽媽」愛為兩個孩子製作生日卡，有其母必有其子，梓培數年前也自製了一張生日卡送給家姐靜琳。 接納　需要時間和堅強 二◯一九年，梓培十四歲，他在五年前已確診，但一家人一直沒有認真討論過面對死亡這類話題。用了數年才能消化兒子病況的梓培媽媽說，其實她從沒親口對梓培說過他的情況，但相信梓培在家人出席不同場合的言談間已得知，也應上網尋找過相關資料。她和丈夫始終不懂得應如何開口對梓培說。 那時，梓培一家經主診醫生介紹，接觸了兒童紓緩治療。兒童紓緩服務基金的社工及護士上門，先跟梓培與梓培媽媽解釋何謂兒童紓緩治療，護士曾姑娘記得那時母子對此都不抗拒，她還特別記得當天「蔡四萬」的笑容。…

▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路　有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡