【兒童紓緩治療之四|林國嬿】投身兒童紓緩服務二十年 林國嬿:我就係超渡生人嗰個

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電影《破·地獄》說:「生人都需要破地獄,生人都有好多地獄。」

擔任護士逾四十年的兒童癌病基金服務總監林國嬿,想替這句台詞接上下一句:「不錯,生人都有好多地獄,但是我們可以在死之前,選擇活在天堂,還是活在地獄。」

過去二十多年,林國嬿主力做兒童紓緩治療,她與團隊協助過一千四百五十個病童及家屬,現時仍在跟進約二百個在生病童和六十個去世病童的家庭。林國嬿說,每年大約有二百五十名◯至十八歲的兒童因病離世,約三十人患癌,超過六成半嬰兒及兒童是在深切治療部去世。林國嬿跟黃子華在電影飾演的角色一樣,她的工作都是超渡生人,幫助家庭選擇不活在地獄。

「有甚麼比收到去世病童家屬的感謝信更滿足。」林國嬿指,有人曾不解為何病人去世了,她還會感到滿足,但她說,一個醫生治好一個病人,病人出院並道謝有何特別,可是當一個失去孩子的家長說謝謝你們,就代表家長能夠接受孩子和平地離去,並欣賞我們在過程中痛惜他們的孩子和給他們支援。「我們紓緩服務提倡護理精神,從來關注的是過程,不是終點。」

一九九年,兒童癌病基金的家庭及紓緩護理服務成立,原先僅為晚期癌症病童及其家庭提供紓緩服務;二○一一年,開展為非癌症危重病童的先導計劃;二○一八年,成立兒童紓緩服務基金,向所有患有危重病和生命預期比常人短的嬰兒、兒童和青少年,及其家庭提供紓緩服務,照顧身、心、社、靈需要,協助近二千個家庭。隨着二○一九年三月兒童醫院有一支專責兒童紓緩治療團隊,主要照顧癌症病童,基金現時較多服務非癌症危重病童,今年開始拓展服務至兒童和新生嬰兒深切治療部。

一九九年,兒童癌病基金的家庭及紓緩護理服務成立,原先僅為晚期癌症病童及其家庭提供紓緩服務;二◯一一年,開展為非癌症危重病童的先導計劃;二◯一八年,成立兒童紓緩服務基金,向所有患有危重病和生命預期比常人短的嬰兒、兒童和青少年,及其家庭提供紓緩服務,照顧身、心、社、靈需要,協助近二千個家庭。隨着二◯一九年三月兒童醫院有一支專責兒童紓緩治療團隊,主要照顧癌症病童,基金現時較多服務非癌症危重病童,今年開始拓展服務至兒童和新生嬰兒深切治療部。

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1304元的捐款

林國嬿手上拿着一封一個月前她收到的親筆感謝信。

感謝信背後,牽涉到今年九月一場悲劇。那天,十二歲的女孩打羽毛球時,突然暈倒,同場還有她父母、弟妹、嫲嫲、叔叔、嬸嬸、堂弟妹等差不多十人。女孩送到醫院,被診斷腦血管爆裂,插喉送上深切治療部。雖然維持生命表徵,但是生存機會已顯得渺茫。醫院的一眾親戚包括年幼的兒童,明顯陷入震驚和難以接受的情緒之中,醫院立即致電林國嬿。林國嬿的紓緩服務團隊,包括社工、護士、兒童醫療輔導師、兒童輔導員,全隊總動員趕至醫院。

女孩經測試最終證實腦幹死亡,女孩父母選擇了一個日子拔喉。

那幾天,前前後後,林國嬿跟團隊與家族各人傾談、輔導,處理他們的即時創傷,又跟小朋友解釋大家姐的情況與嫲嫲提出打羽毛球無關,而且預告大家姐接下來真的會離開人世。本來一直不願意說話的妹妹,因為團隊提議用手工表達心意,終於也願意開口說話。

告別的那天,深切治療部的醫護騰空位置,讓一家人好好跟女孩說再見。女孩爸爸寫信給基金表示感謝,尤其感謝團隊給同行的年幼兒童適切和耐心的輔導,並將女孩生前1304元積蓄再加上自己的3000元,捐了給兒童紓緩服務基金。

林國嬿上月收到的一封親筆感謝信

林國嬿上月收到的一封親筆感謝信

林國嬿說,家長面對孩子突然出現意外,要家長在毫無心理準備和適當輔導之下,馬上同意進行腦幹測試,其實相當困難,勉強同意,內心亦必然相當難受。這時候,林國燕的角色就是為家長發聲,然後耐心輔導。

她認為,一個醫護人員,最大的責任是「從病人角度出發、顧及病人最大利益」。如果要實施一種拯救方法,成功機會極微,但必然會為病人帶來無盡的痛苦,醫護人員一定要考慮,是否一定要這樣做。

林國嬿團隊經常出現在無助的家長身旁,給予各種支援,讓他們減輕負擔,應對各種可怕的狀況,包括遇上早至二十四周出生而且不幸無法養活的嬰兒,家長無論選擇積極治療,還是減少嬰兒痛楚的「end of life care(臨終關懷)」,專業團隊都需要適時提供輔導。至於嬰兒患有先天重病,預計生命有限期,團隊亦會一直跟進。

危重病童當中,林國嬿指出,非癌病童相比患癌兒童,紓緩治療團隊的工作倍加困難,因為前者很多時並沒有明確的「生命限期」,換言之,對家屬而言,卻是長達以十年計的照顧壓力和煎熬。

生命在不知不覺之間相遇

訪問期間,林國嬿突然提到一件發生在三十多年前的往事。一九九一年,年僅十六個月大的「小歌頓」吳品宏因患上血癌,父母帶他從加拿大回港尋找合適骨髓,經過傳媒報道,「救救小哥頓」行動,得到很多人響應,逾萬人驗血登記捐骨髓。雖然當時沒有吻合的骨髓,但「小歌頓」促成了華人骨髓資料庫的成立,為更多病者帶來希望。

林國嬿是當年排隊登記捐骨髓的其中一人,出乎意料,化驗結果顯示,她的骨髓與另一名五歲的白血病病童百分百吻合。一九九二年九月,她不理家人反對,進行捐贈,成為本港首名沒血緣關係的兒童病人骨髓捐贈者。

然而,那名接受骨髓移植的小朋友,一年後因為皮膚排斥離世。也是在這時候,本來任職產科的林國嬿,申請轉到兒童癌症病房。別人都奇怪,她為何由見證孩子出生的天堂,走往見證孩子逝世的地獄。同期,她開始到兒童癌病基金擔任義工。

不久,林國嬿開展了兒童紓緩服務。

林國嬿特別提及這個經歷,因為她很想對那名白血病病童的家屬說,也許,在悲傷的時刻,父母會問,那名孩子接受了骨髓捐贈,多活了一年,來到這世界上的時間只有六年,這名孩子的人生有甚麼意義。

林國嬿只是想說一聲多謝,對那位小朋友說,也對那位小朋友的父母和親人說,因為有了那位白血病小朋友,才有今天的林國嬿。「沒有這個小朋友,不知道香港現在還會不會有兒童紓緩服務。我很想多謝他和他們。」

林國嬿借《破·地獄》的台詞,接下去說:「不錯,生人都有好多地獄,但是我們可以在死之前,選擇活在天堂,還是活在地獄。」

林國嬿借《破·地獄》的台詞,接下去說:「不錯,生人都有好多地獄,但是我們可以在死之前,選擇活在天堂,還是活在地獄。」

危重病童照顧者如何得到幫助

現時提供兒童紓緩服務的非政府機構,包括兒童癌病基金轄下的兒童紓緩服務基金,以及由聖公會聖匠堂經營的賽馬會「友晴同路」兒童紓緩照顧計劃。「友晴同路」二◯一九年開展至今,服務了三百三十六個家庭,現時跟進一百四十三個在生病童及二十一個去世病童家庭。

李志光與中大醫學院團隊於二◯一九至二◯二二年,追蹤七十六名參加「友晴同路」的照顧者,分別在加入計劃、三至四個月後和六至八個月後進行問卷評估。團隊去年發表研究報告指出,近半照顧者在參加計劃前有中度至重度的抑鬱、焦慮或壓力。參加計劃後,逾半照顧者的抑鬱症狀、焦慮和壓力的情況明顯減輕,反映非牟利機構提供的服務如在家護理服務、互助小組等有助減輕照顧者的心理壓力。逾八成半受訪照顧者表示,他們學習了新的方法應對失落、悲傷和死亡。

關於為照顧者減壓,早年曾在現已關閉、專門照顧成年癌症病人而設的南朗醫院工作的林國嬿表示,她正在構思一個方案,並物色地點,為需要紓緩服務的病童家屬提供暫託服務(respite care),讓病童的照顧者也可以稍有歇息空間。

陳昌煒醫生也指出,理想的紓緩治療並非在醫院進行,病童只是因應病情入院接受主診醫生治療,當目前醫療人手緊絀,兒科或急症病房未考慮設立兒童紓緩治療專門病房,最理想是由坊間團體或非牟利機構開展暫託服務。陳昌煒續指,暫託服務也能減低病童因身體急症或不適而入院的機會,最終也能紓緩兒科急症病房不足的壓力。他認為長遠而言,提供暫託服務的地方,也可提供兒童臨終服務,讓危重病的小朋友可以在一個像家的地方度過最後的日子。

危重病童及家長的憂慮

就着醫管局二◯一七年制定的《紓緩治療服務策略》,香港理工大學醫療及社會科學院副院長、護理學院講座教授黃金月和實務助理教授、註冊護士何美芝牽領團隊,在二◯一九年至二◯二一年,訪問了醫管局轄下六個兒科部門的二十五組受訪者,探討生命有限的病童、其家長和醫療提供者在疾病過程當中所需要的支援,並比較三者各自不同的看法。

每組受訪者包括有一名八至十九歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者。團隊進行了六十五次個人訪談,並從中選擇三千七百多個單元進行分析。三千七百多個單元裏,逾半意見來自家長,另外病童及醫護專業人員各佔兩成四。

團隊今年八月發表研究報告,指出生命有限的兒童和其家長在醫療及生活照顧上有多方面的需求。例如,有病童和家長認為醫生是主要的資訊來源,但不同專科醫生所提供的醫學資訊分散,使他們難以理解疾病和治療。再者,照顧生命有限的兒童,往往需要家長學習特殊護理技巧以照護在家病童,惟病童、家長和醫療提供者對生命各自有不同看法,或影響各方認為應如何與疾病共存。研究團隊強調,家庭在得知兒童生命有限期後,應盡早參與兒童紓緩治療,令家庭能得到照料。

另外,團隊指出,如何在管理病童的疾病過程中,協調各個專業,是眾受訪者的關注點,尤其是當患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。因現時成人科沒有一個好像兒童紓緩服務所推行、有護士擔任「中間人」角色幫忙協調,故令不少家庭感到擔憂。

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紓緩童路丨男童患嚴重心臟病預期活不過5歲 父母悉心照顧跨越10年大限無憾離世

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【兒童紓緩治療之三|陳昌煒】一件事成為契機 陳昌煒醫生致力推動兒童紓緩治療:多走一小步已能改變世界

CPCFNov 30, 20243 min read

香港兒科醫學院規定,所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生,必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一,正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節,還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括:告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理(例如止痛及會否插喉)。這些情景,醫生習以為常,但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹,感受截然不同。 每年兩次培訓,陳昌煒親力親為,每次帶領近二十名醫生。他強調,作為醫生,面對病人或病人家屬,往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會,點點滴滴,每一個細微至不足道的行為,都可以改善病人及家屬的「quality of life(生活質素)」。陳昌煒說,由始至終,兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方,一塊壁報板釘滿了病人感謝卡,上面還有一句話:The only way out is in.(出路是心路),出自一行禪師,是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷 為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A,身邊同學讀工商管理或工程,他都沒有興趣,不如讀醫,薪水不錯。那只是一個學科,將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年,陳昌煒三十出頭,有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲,過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒,盆骨破碎,肝臟撕裂,嚴重內出血。事發時,六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部,救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作,病人沒有呼吸,沒有脈搏,簽紙確認死亡。 然後,沒有然後。 直到今天,陳昌煒仍然記得那一天,他還是耿耿於懷,因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然,我不懂處理,如常繼續上班,沒有跟進,甚至沒有和弟弟聊一下。可以想,一個六歲的小孩,目睹整個過程,那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後,陳昌煒大兒子出生。漸漸,周遭的人都對他說,他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆,會打電話到急症室罵,為甚麼收這些症上來,小朋友不過是發燒兩小時,現在我明白,你跟家長說不擔心是不可能的,家長又不是醫生。」 大兒子之後,他又多了一名女兒,兩個新生命出現,讓他對人與人之間的感情連結更深,慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年,中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座,許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候,世界各地都在推動兒童紓緩治療,惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療,但無從入手。講座成為一個契機,讓大家集合起來,討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案,集思廣益,研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後,他們成立香港兒童紓緩學會,希望以團體身份,加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務,可是,從一個層面來說,也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得,八年前,就在他開始接觸兒童紓緩治療之際,遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲,無法說話,因為不舒服,送到醫院,需要留院數天。那天,陳昌煒巡房,遇上敏晴媽媽,她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天,知道她還有一名大女兒,便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽,頓時哭成淚人,因為那麼多年來,從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她,曾否有醫生告知過她,敏晴將來的情況會怎樣,她搖頭。她和丈夫上網搜尋過,但不得要領,但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間,就他所知,先跟敏晴媽媽說了一遍,再跟敏晴爸爸說一遍,然後,再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受,其實即使知道女兒狀態會慢慢變差,憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相,敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下,他們一家也把握時間做想做的事,包括透過「願望成真基金」,一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機,但留宿的特殊學校表示無法應付,因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任,釋除校方疑慮。因為開了先例,其他需要使用呼吸機的同學,也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後,敏晴病情惡化。那天,陳昌煒收到電話趕回醫院,他看了看敏晴的情況,知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說,敏晴快不行了,然後安排了一間病房,特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音,給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來,告訴家屬不用着急,病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔,她立刻說好。敏晴去世時,敏晴姊姊身處外地,等她回港,陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年,敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進,進行哀傷輔導。 點滴在心頭,敏晴媽媽接受記者訪問時說,最記得陳昌煒經常叫她不用道謝,那是他應該做的,但對她來說,能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒,是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作,水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴 生命價值比醫學知識重要…