【兒童紓緩治療之四｜林國嬿】投身兒童紓緩服務二十年　林國嬿：我就係超渡生人嗰個

▲ 男童患嚴重心臟病預期活不過5歲，經父母悉心照顧，跨越10年大限無憾離世。 在兒童紓緩服務基金擔任護士的期間，我們難免遇上一些無法痊癒的個案。對於這些病人和家人，持續的支持和關懷是至關重要，即使面對無法逆轉的現實，我們亦希望能為他們帶來安慰和支持。因此，基金竭盡所能，通過提供專業的醫療護理及情感上的陪伴，讓他們感受到愛，以及他們並不孤單。讓我和大家分享一個上年接觸的個案吧。 親子山遊｜領隊爸爸行山教女愛惜大自然　新手爸媽2大親子山遊小貼士 子浩嬰兒時期起就被確診患有先天性心臟病，這個疾病無法透過手術或其他方法治癒。醫生告訴他父母，子浩預期壽命只有大約四到五歲，希望他們能預先有心理準備。以前他的媽媽在中國內地照顧著他，而爸爸則在香港工作。由於患病的緣故，子浩容易疲倦、嗜睡，食慾也不好，他需要少量多餐，每餐的餵食時間也比較長。子浩亦經常需住院治療，媽媽為了照顧他和尋找不同的治療方法，一直忙得不可開交，但從不會在兒子面前抱怨。 隨著子浩長大，在香港上小學的時候，他的健康狀況並不穩定，常常因感染而需要頻繁進出醫院。子浩曾經分享過他想嘗試騎自行車，但由於他容易疲倦、心跳快、容易氣喘，而且運動耐力差，他從未騎過自行車，只能眼睜睜地看著其他同學在體育課上走來走去。父母一直知道他的心願，可是也沒有其他方法讓他實現。到了中學時期，幸好善良的他交到了一群知心好朋友，校園生活也變得不那麼孤單。 後來當子浩15歲時，由於醫生擔心父母無法接受子浩病情每況愈下的消息，因此他由兒科醫生轉介到兒童紓緩服務基金，希望基金團隊介入跟進個案，了解家人的想法及作哀傷輔導。為了一步步讓子浩實現願望，他和家人被基金安排到台北觀賞國際自由車環台公路大賽；兩年後還參加了基金舉辦的東京之旅一同遊覽景點。這趟的旅程非常難得，一來這次出門已經是很久以來的一次，二來因為子浩的狀況比以前更虛弱，容易疲累，心跳加速和呼吸困難的症狀也更頻繁。然而，在醫生和護士的陪同下，爸爸和子浩度過了愉快的五天，我們還發現子浩在家自學的日語能夠在旅途中大派用場呢！ 「子浩好叻」 – 這是爸爸常掛在嘴邊的說話，因醫生從前曾告訴父母兒子活不過五歲。我看見爸爸凝望着子浩的笑容，他的眼神彷彿承載著無比疼愛和希望，盼為兒子帶來最好的一切。可惜好景不常，子浩的身體狀況因病情急劇惡化而開始走下坡，雖然無法圓滿心願離院回家，但爸媽仍然竭盡所能地陪伴他。他們每天都在子浩的床邊，陪伴他度過艱難的時刻，給予他無盡的愛和支持。子浩的身體狀況無法逆轉，作為負責的基金護士，這時也只能鼓勵家人多陪伴子浩，以及向家人講解預設照顧計劃（Advanced care planning），讓大家明白子浩的需要，而子浩也因此能坦誠與家人表達他對未來醫療照顧的意願。在子浩生命的最後幾個月，他的父母和醫護人員經常和他談話，傾聽他的內心世界，讓他能夠表達自己的想法和感受。縱使有萬個不捨，父母也因為愛而尊重子浩的選擇，讓他安詳地離去。最後子浩在父母及妹妹的陪伴下離開了這個世界，但他的回憶和影響將永遠留在他的家人和朋友的心中。 子浩在充滿愛的家庭裡成長，我常聽聽到爸媽說覺得自己做得不足夠，但其實他們已經做到百分百，讓兒子在有限的生命中感受到了無比幸福和快樂。愛和陪伴是無價的禮物，我確信它們可以改變一個人的生命，尤其是在困難和絕望的時刻，可以帶來勇氣。願家人繼續好好生活，記着與子浩開心快樂的回憶，也希望我這小小分享能提醒著大家，要珍惜身邊的人，繼續傳遞愛和關懷，為那些需要幫助的人們帶來溫暖。 標題經TOPick編輯修改，原題為《愛與陪伴，就是對兒童病人無價的禮物》 撰文 : 張姑娘 兒童紓緩服務基金護士

▲ 五歲的小達達因為患上急症而病危，突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 某一年的六月，五歲的小達達因為患上急症而病危，他被送到醫院入住深切治療部。這突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 【湊得輕鬆啲】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他 在深切治療部見到小達達的“家族”，病房騰出一較隱閉的角落讓家族每一個人向小達達道别。看到他們的悲痛，見者心酸。因為大家都各自在悲傷，没留意到家族群裏少了一個人，我四處張望搜索，後來看到達達的爺爺站在另一角落，低著頭面對牆壁，即使在他背後也可看到他在哽咽，不停拭淚。我悄悄行到他的身邊，遞上紙巾，看到他臉上的口罩都濕透了。我默默地站著陪他，他見到我就哭得更厲害。同事拉來兩張椅子，我們一起坐下，我没有阻止他哭。過了十分鐘，他慢慢平靜下來，然後問我 :「姑娘，點解會咁？他前幾天還很活潑的，昨天接他放學時説頭痛，回家不吃午餐，跟著嘔吐好攰。新抱立刻回來看他，那時他已不太清醒了。是我照顧得他不好嗎？」對家人來説，這件事情的發生是不合情理的。 達達爺爺與兒媳同住，他在日間是達達的主要照顧者，他接送達達上下課和預備午餐。我輕輕拍拍他的手背説；「這事發生得太突然，大家都很難接受。爺爺，醫生診斷達達腦内有一腫瘤，這腫瘤突然大量出血以致他腦死了。至於腦腫瘤的成因目前都不知道。我很遺憾，但必須告訴你，達達的生命表徵顯示他已走到生命最後的時刻了，你想過去看看他，跟他説話嗎？」他點了一下頭，先深呼吸了兩下，再拭乾眼淚，然後慢慢走到床邊。他撫摸達達的臉和握著他的小手，强忍眼淚，温柔而勇敢地告訴達達他好乖好叻，大家都很愛他，並著他以後要好好照顧自己，毋須掛念他們。 在喪禮上再見爺爺，他默默坐在一邊，神情哀傷。他告訴我這些日子很難過，兒媳都好傷痛。家裏没有達達的吵鬧笑聲，家不成家了。參加喪禮的人主要都會慰問父母，沒有人特别過來關心爺爺。可能是遺忘了這位爺爺的哀傷，或者更多的是他們不知如何承載這位長者的哀傷。 在其後的哀傷關顧達達家庭的工作中，我特别記掛爺爺的需要。失去孫兒與失去子女的哀傷是不同層面的，失去孫兒的哀傷會多一層。失去孫兒的祖/外祖父母，尤其是同住和是其中一個主要照顧者的話，常見會有自責和失去生活方向，難以釋懷的是為什麼孫兒會比自己早死，希望自己能代替孫兒死。另外，他們往往會壓抑自己的哀傷，不敢在家人面前表露，因為他們明白兒媳已很傷痛，不想再讓他們擔心，他們也會擔心兒媳承受不了喪子之痛。至於兒媳，沉重的傷痛已讓他們無法關顧其他家人了。因此，祖父母的傷痛只能往心裏藏，往往會被忽視而導致抑鬰。此時，最能幫助的就是其他親友了，親友的理解，接納和聆聽，陪伴他們渡過最哀傷的日子，讓他們慢慢接受事實和重新適應没有孫兒的生活。 六月十八日是父親節，我在此感謝所有默默付出並承擔著生活壓力的父親，還有那些一直無條件付出愛，不求回報的爺爺公公們，祝願大家平安！要好好照顧自己啊！希望大家要關注和支援長者的哀傷歷程！ 今年中秋，皇玥與兒童癌病基金合作推出「以愛童行」慈善月餅，部分收益將撥捐兒童癌病基金，以支持我們的服務和發展，並喚起公眾對病童的關注，將希望帶給這些家庭。請大家支持今次義賣活動，一起祝福正在接受癌病治療的兒童都能早日康復，重獲健康。活動詳情：https://ccf.org.hk/zh-hant/news/fund_raising/events/?id=84 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

▲ 6歲思澄患罕見兒童腦瘤，在父母陪伴下終於去到天家。 當兒童面對極罕見癌病而情況不樂觀時，作為醫護人員的一環的我們，應該如何去關懷病童及為家人提供支援？生死教育，一個常常被忽略但極具意義的議題，正是我們應該探討並實踐的方向。最近筆者與家長談畢，想分享她的故事，讓大家能體會到如何透過生死教育幫助孩子勇敢面對生命中的挑戰，讓大家正視生死教育的重要性。  【湊得輕鬆啲】5歲Sheldon癌逝半年　媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記 六歲的思澄從一年級開始，身體漸出現小狀況。她忽然變得畏高，走路時又容易跌倒，連說話也變得很緩慢。後來經醫生診斷後，確診患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG)，這類腫瘤到目前仍未有確實根治的方法。面對一個個陌生的醫學名詞，思澄父母滿腦子充滿疑問，亦以為只要治療一兩年就會雨過天晴，沒有預計過最差的情況。然而天意弄人，經過多番醫護溝通及資料搜集後，他們慢慢意識到這病的嚴重性，孩子有機會未能成功治療，甚至短時間內離世。  為了孩子，兩口子再崩潰，也決定要收起愁眉，振作起來陪思澄活好每一天。媽媽的宗旨是：「無論如何，都要讓她每天快快樂樂，讓她感受到愛，成為世上最快樂的孩子。」為了針對性地治病，思澄要接受為期三十次的放射治療，少不免承受痛苦和副作用。兒童癌病基金的兒童醫療輔導師開始介入個案，透過遊戲及適齡的語言，幫助她預備及面對這些可能會令他們不安的陌生醫療程序，減輕她的恐懼。例如，兒童醫療輔導師主動和思澄發起「獎賞計劃」，每完成一次電療就有一個貼紙，最後換領神秘禮物；而思澄也開始打開心扉，當兒童醫療輔導師為她的傾訴對象，不時透過即時通訊傳訊息：「我今日做了電療」、「我今日喝了珍珠奶茶新地很開心」……  思澄的家人經歷過山車般的心情，但有一點是貫徹始終，就是對生死教育持開放的態度，對著女兒亦不會避而不談。機緣巧合下，媽媽嘗試與女兒打開生死的課題。媽媽曾問思澄：「你知唔知人死咗之後去邊？」她爽快回答：到天堂。媽媽遂解釋：「喺天堂嘅世界冇疾病、無痛苦，就算邊個去先都唔緊要，就一邊玩一邊等大家囉。」而家人們亦有共識，言談間也盡量少說「等你好番」這些哄氹的說話，讓她知道，就算康復與否也不是她的錯，希望減輕她的心理壓力。  正正因為他們明白到了解生死教育的重要性，亦鼓起勇氣正面地談及死亡的議題，讓女兒漸漸明白到生老病死是人之常情，亦讓他們於思澄生命最後一段路無憾。最後的時光中，每一天都充滿愛和快樂；思澄就在二人的親身陪伴下，終於去到天家了。  思澄離開後，兒童癌病基金的服務並沒有止於此，尤其關注兩位至親的心理狀態。兒童紓緩服務基金的社工陪同思澄爸媽走過哀傷路，透過參加不同的輔導活動，例如「人生畢業禮」，與其他喪孩家長連結，讓抑壓多時的情緒得以釋放。和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目，媽媽用了一段長時間釋懷，最後選擇帶着女兒的精神將這份愛散播開去。直至現在，她也會跟兒童癌病基金的社工們保持聯絡，還積極地參與基金的義務工作，例如在活動中幫忙扭氣球。她說，願望是將思念化成祝福送給其他兒童。  思澄雖然不幸離世，但感恩家人們持開放態度，以至故事的結尾沒有遺憾。 思澄雖然暫時待在天家等待親人重聚，但她父母會繼續活出她的生命。  孩子生命雖短暫，可是她的生命仍然正面地影響著其他人。生死教育就是要我們去思考生死的意義，當死亡是不能避免的事，我們應如何面對和處理。   標題經TOPick編輯修改，原題為《【紓緩童路】六歲女孩患罕見兒童腦瘤 家人及社工引導正面生死教育 孩子：去天堂玩住等你地》 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

嗶嗶嗶，七時正，今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來，而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀，走往洗手間，小心翼翼，生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗，把握時間，先到廚房烚一隻蛋給自己，再打一隻蛋加入煉奶，在滾水上加個蒸架，蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的，不過近一年，梓培吞嚥愈發艱難，她換成了蒸蛋。 她又舀了一碗「長壽粥」，裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」，據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說，梓培的病，總是讓他「無氣無力」，所以每天早上，這一碗「補氣粥」必不可少。 晨光乍現，轉眼，分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房，先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機，然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了，才輕輕拍醒兒子，開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上，更換尿袋之後，還要翻側身體，處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成，梓培媽媽幫兒子穿好衣服，準備下牀梳洗。 分針不由分說，又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐，以便趕及乘搭復康巴士回校上課。 九時正，司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後，梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態，又細心地調整好頸枕的位置。 梓培讀中六，新學年獲准稍遲上學，因為梓培近來身體每況愈下，精神和力氣都大不如前。上學的話，一周也只能上三天，因為其餘時間，要休息和進行物理治療。梓培媽媽盯着眼前的電動輪椅，說如果這輛電動輪椅早點到，梓培的狀況可能不會那麼差…… 可是，梓培媽媽心裏明白，現實中沒有這麼多「如果」。 梓培媽媽說，多年來每當她感到煩躁、沮喪時，她看着愛笑、花名「蔡四萬」的兒子，也會跟着兒子展露笑容。 ⚡ 文章目錄 總是惦記着　陽光燦爛的日子 復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。 梓培媽媽說，梓培以前十分精靈活潑。媽媽對孩子的回憶，總是那樣細緻。她說，梓培喜歡跆拳道，考至藍紅腰帶，又喜歡跳爵士舞，八歲時奪得全港公開獨舞大賽爵士舞團體組亞軍。在巴士上閉目養神的梓培，聽到這裏，忽然睜開了眼睛，眼珠滾滾地看着媽媽，嘁嘁叫了兩聲。梓培媽媽應答着說：「知道了，乖，閉上眼，多休息一會。」 「他試過很多東西，但現在只能看着他慢慢轉差。」梓培媽媽對記者說。 梓培一家四口本來與一般家庭無異。二十多年前，夫婦二人欣喜地迎接女兒出生，後來又有小兒子加入，一家甜甜蜜蜜，梓培媽媽最愛帶着兩姊弟到處拍照。不過在梓培升小一的時候，梓培媽媽已經察覺到一些異常。她發現梓培經常跌倒，在學校玩大風吹也站不穩，而且比同齡孩子瘦削，放心不下，尋求醫生意見。那時醫生說，梓培只是內八扁平足及營養不良，梓培媽媽心想，好吧，便買了矯形鞋給梓培穿，又多煮一些營養食物給梓培吃。一直看似如常，直到梓培升上小四，梓培身體出現強烈警號，每次躺在牀上，梓培就會感到頭暈，但頭部左右扭動一會，頭暈徵狀又會消失。梓培媽媽知道事不尋常，帶梓培到東區醫院急症室救醫。結果留院兩星期，經過各種化驗包括基因測試後，確認梓培患上一種名為「亞歷山大症」的罕見病，由基因病變引起，是一種惡化緩慢但致命的神經退行性疾病。 梓培九歲前與一般小孩無異，愛跳、坐不定。 晴天霹靂　為期十年的「計時炸彈」 醫生對夫婦二人說，梓培會好像老人家般，身體機能慢慢退化，到最後，走不到路、看不見東西、認不了人。相關文獻指出，青年病發的話，很可能活不過十年。夫婦得悉噩耗，恍如晴天霹靂。他們心中默默計算，梓培那年只有九歲。 「我覺得他很殘忍，你跟我說十年，比我出街突然被東西砸死更慘。你給了我一個計時炸彈，但我知道醫生一定要這樣告訴我。」梓培媽媽說，她一直告訴自己，一定有例外的，所以她「不應該」相信這件事，只有這樣想，才能讓自己可以一直堅持走下去。 梓培媽媽神不守舍出了醫院，回家上網搜尋，才第一次大哭起來。她根本不知道，以後的日子可以怎樣過。她問上天：「為甚麼是我的兒子？為甚麼發生在我身上？」 蔡氏夫婦早年喜歡帶孩子四處旅遊，圖為南韓首爾之旅。 針在兒身　痛在母身　他還一臉笑容 二◯一五年四月確診到今年年初，梓培媽媽一直有帶梓培做針灸。只要有多一點希望，她都不想放棄。最初，梓培媽媽找過一名針灸舌頭的醫師，因為聽說連明星想美容也找他針灸。每次落針數下，每針幾秒，做完，盛惠四百元。醫師還想他們每天去兩次，不過他們實在負擔不起。堅持了兩個多月，終於沒有辦法，改去別處繼續針灸。梓培父母覺得，針灸可以延緩兒子退化，至少可以減輕他頭痛和作嘔等不適症狀。 梓培經常作嘔，梓培會第一時間安撫媽媽，忙不迭對她說：「沒事沒事。」每次針灸，梓培媽媽不忍多看，只見梓培從頭到腳，被扎上六七十支針，偶爾問他痛不痛，他總是搖頭。為了感受兒子被針灸的感受，她讓醫師在她身上扎六七支針，她覺得很不舒服，然後她回頭看看兒子，不由得萬般滋味湧上心頭。梓培姓蔡，有一個花名，叫做「蔡四萬」。這時，「蔡四萬」再一次咧嘴而笑，露出他的招牌「四萬咁口」。 「他的堅持、忍耐，還有體諒我的感受，都很打動我。就算插了氧氣，他都笑，經常都笑，我很佩服他。」梓培媽媽說。 今年初，梓培情況轉差，梓培媽媽有感每次外出針灸，兒子疲態畢現，梓培媽媽終於決定暫停針灸。  梓培早前在學校美術課時與媽媽一起做的勞作。 梓培媽媽　也是靜琳媽媽 梓培媽媽，還有一個女兒，所以梓培媽媽，也是靜琳媽媽。 梓培確診的時候，家姐靜琳念中一。靜琳默默地目睹一切，默默地承受着一切。她看見父母四處奔波，像抓了狂一樣找救治方法。她很記得，有一次家族飯局，族中長輩因為唯一男丁梓培的病而爭執。她突然在內心升起一個問題：「為何有事的不是自己？」她心想，如果是她出事，因為她不是男丁，這次爭執就不會出現。 梓培確診的頭兩年，那時還有一份會計正職的梓培媽媽，一邊廂要上班，一邊廂要打點兒子的一切事務，身心俱疲，很多時候都顧不上大女靜琳。靜琳也不想父母操心，一放學後便趕回家裏待着，很少相約朋友出外吃飯逛街。靜琳曾經對媽媽說：「如果我學壞了，你怎麼辦？弟弟已經這樣了。」 有次兒子進了醫院數星期，夫婦二人忙得頭昏腦脹，壓根兒把女兒的事忘了。後來，梓培媽媽才醒覺，那段時間，女兒在學校也過得不愉快。女兒總是不想增加媽媽的心理負擔，學校的事，報喜不報憂，掩飾自己的不快情緒。後知後覺的母親知道女兒委屈，忍不住對着女兒哭了起來。「我一定是虧欠了她的……」 靜琳對記者說的是，是她自己選擇被miss out（遺漏掉）的。 梓培媽媽是一個「通天媽媽」，許多時候趁兒子入睡，跟女兒聊天，了解她的最新動向，她還慎防自己忘記女兒的上學時間表、實習及其他活動，每項細節都一一記在日程表裏。有些時候丈夫還未下班回家，那段少女心事時段，有時候又會變成母親的「少女心事時段」。兩母女還會一起通宵煲劇，有時在夜深人靜時，兩母女又會各自在自己被窩裏大哭一場。 靜琳修讀護理系，現在成了母親照顧弟弟的好幫手。一直與弟弟感情要好的靜琳笑説，照顧弟弟的情況，與她的課程幾乎可以同步進行，例如插尿喉、使用吊機等。這一刻，她成了主角，擔任一個照顧者的角色；其實，一家裏面，每一個人，從來，每一刻都是主角。 「通天媽媽」愛為兩個孩子製作生日卡，有其母必有其子，梓培數年前也自製了一張生日卡送給家姐靜琳。 接納　需要時間和堅強 二◯一九年，梓培十四歲，他在五年前已確診，但一家人一直沒有認真討論過面對死亡這類話題。用了數年才能消化兒子病況的梓培媽媽說，其實她從沒親口對梓培說過他的情況，但相信梓培在家人出席不同場合的言談間已得知，也應上網尋找過相關資料。她和丈夫始終不懂得應如何開口對梓培說。 那時，梓培一家經主診醫生介紹，接觸了兒童紓緩治療。兒童紓緩服務基金的社工及護士上門，先跟梓培與梓培媽媽解釋何謂兒童紓緩治療，護士曾姑娘記得那時母子對此都不抗拒，她還特別記得當天「蔡四萬」的笑容。…

▲ 「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典，上周日（9月10日）於香港迪士尼樂園酒店舉行。 兒童紓緩服務基金（CPCF）成立5週年，上周日（9月10日）於香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭，感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並回顧基金成立初衷：醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。 同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。 而一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。 典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日（Hats On Day）以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 責任編輯：羅嘉欣