【紓緩童路】童行帽動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典　假迪士尼舉行為病童建設關愛共融社會

▲ 13歲危重病童飽受身心折磨，紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞，讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人，我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案，其中大部分是危重病童，但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分　皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔，自2歲半因為不會說話，被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大，檢查後再發現有黏多醣（積存）症三型[Mucopolysaccharidosis Type III (MPS Type III)]。這個病是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病，成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素，令黏多醣不斷累積，影響細胞的正常功能，暫時沒有藥物可根治，主要治療是集中症狀控制。這病會破壞多個器官，如心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等等。誠仔確診不久後，腦部已急速退化，不但喪失了唱歌和說話的能力，也讓他的行動能力逐漸受到限制，連肺部和心臟的功能都受到影響。由於病例罕見，起初接觸個案時，我陪同誠仔和媽媽覆診，為醫生向媽媽解釋病情、藥物的使用和副作用等。 可幸的是誠仔生在一個充滿愛的家庭。作為負責護士的我會定期家訪評估病情，以及教家人使用輪椅及洗傷口，在當中感受到家人們（包括爸媽、婆婆和姐姐）對誠仔無比疼愛。每當誠仔表現出疼楚或不聽話時，他們總是十分有耐性地解釋給他聽，嘗試站在他立場理解他的感受，或用他喜歡的食物來引起他的注意。誠仔雖然智力嚴重遲緩，但他仍可和家人有互動，媽媽常說：「誠仔要安靜！安靜！」他便會乖乖暫時靜下來，微笑看着媽媽，十分可愛。所以，他永遠是家中最關心的小寶貝呢！然而受自閉症影響的關係，誠仔的情緒變化很大，可以驟然失控，記得有次驚心的一幕：上學途中的他突然一邊大叫一邊跑出馬路，幸好家人在旁及時拉着才不致釀成危險，但這僅幾秒情景也夠嚇壞疼愛他的家人了。萬一再次發生卻來不及反應，後果就不堪設想！家人們商量後，為了讓他的交通更便利，就決定請基金協助安排復康巴士，每次覆診的時候都能從家門直接能點對點出行到醫院，盼減輕照顧者的負擔。 誠仔受着身心折磨的同時，照顧他的家人也不好受。隨著病情惡化，媽媽為了能親自照顧他亦毅然辭去了自己的工作。兒子的睡眠質素差，每晚都會驚醒幾次，因此媽媽也很少一覺睡天光；平日也需要全程照料兒子，包括進食、沖涼、推輪椅、吃藥和更衣等。我和媽媽經常談天，希望用聆聽者的身份和她分憂，舒緩長期壓抑的壓力。此外，作為家庭主婦，媽媽的經濟負擔完全依賴於爸爸的支持，昂貴的治療費用讓他們入不敷支。幸得兒童紓緩服務基金的善長們慷慨解囊，為誠仔一家提供生活費資助及疫情下的物資援助，在低谷解決燃眉之急。 這十多年來，我和誠仔家人討論過數次涉及生死的議題。其實他們也已經有心理準備，明白這個病最後會引發他死亡，亦已有共識決定在這情況出現時不作心外壓、插喉等令他辛苦的治療，皆因希望兒子免卻不必要的痛苦，安然離世。珍惜每一刻相處的時光，不留遺憾，才是生命的真諦。 誠仔這一刻仍在努力抗病中，他的家人和我雖然未能為他分擔危重病的痛楚，但情感上亦可提供無限量的支持陪他打這場仗，至少能讓他打開心扉，知道不是孤身一人作戰。希望誠仔一家都能在這段艱難的旅程中堅強面對吧！ 想了解更多危重病的資訊，歡迎大家瀏覽：https://www.cpcf.ccf.org.hk/ 標題經TOPick編輯修改，原題為《13歲危重病童飽受身心折磨 紓緩治療成重要一環》 撰文 : 衛姑娘 兒童紓緩服務基金護士

▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當　皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師

▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路　有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡

香港兒科醫學院規定，所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生，必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一，正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節，還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括：告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理（例如止痛及會否插喉）。這些情景，醫生習以為常，但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹，感受截然不同。 每年兩次培訓，陳昌煒親力親為，每次帶領近二十名醫生。他強調，作為醫生，面對病人或病人家屬，往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會，點點滴滴，每一個細微至不足道的行為，都可以改善病人及家屬的「quality of life（生活質素）」。陳昌煒說，由始至終，兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方，一塊壁報板釘滿了病人感謝卡，上面還有一句話：The only way out is in.（出路是心路），出自一行禪師，是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷　為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A，身邊同學讀工商管理或工程，他都沒有興趣，不如讀醫，薪水不錯。那只是一個學科，將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年，陳昌煒三十出頭，有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲，過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒，盆骨破碎，肝臟撕裂，嚴重內出血。事發時，六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部，救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作，病人沒有呼吸，沒有脈搏，簽紙確認死亡。 然後，沒有然後。 直到今天，陳昌煒仍然記得那一天，他還是耿耿於懷，因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然，我不懂處理，如常繼續上班，沒有跟進，甚至沒有和弟弟聊一下。可以想，一個六歲的小孩，目睹整個過程，那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後，陳昌煒大兒子出生。漸漸，周遭的人都對他說，他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆，會打電話到急症室罵，為甚麼收這些症上來，小朋友不過是發燒兩小時，現在我明白，你跟家長說不擔心是不可能的，家長又不是醫生。」 大兒子之後，他又多了一名女兒，兩個新生命出現，讓他對人與人之間的感情連結更深，慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年，中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座，許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候，世界各地都在推動兒童紓緩治療，惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療，但無從入手。講座成為一個契機，讓大家集合起來，討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案，集思廣益，研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後，他們成立香港兒童紓緩學會，希望以團體身份，加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務，可是，從一個層面來說，也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得，八年前，就在他開始接觸兒童紓緩治療之際，遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲，無法說話，因為不舒服，送到醫院，需要留院數天。那天，陳昌煒巡房，遇上敏晴媽媽，她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天，知道她還有一名大女兒，便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽，頓時哭成淚人，因為那麼多年來，從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她，曾否有醫生告知過她，敏晴將來的情況會怎樣，她搖頭。她和丈夫上網搜尋過，但不得要領，但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間，就他所知，先跟敏晴媽媽說了一遍，再跟敏晴爸爸說一遍，然後，再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受，其實即使知道女兒狀態會慢慢變差，憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相，敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下，他們一家也把握時間做想做的事，包括透過「願望成真基金」，一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機，但留宿的特殊學校表示無法應付，因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任，釋除校方疑慮。因為開了先例，其他需要使用呼吸機的同學，也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後，敏晴病情惡化。那天，陳昌煒收到電話趕回醫院，他看了看敏晴的情況，知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說，敏晴快不行了，然後安排了一間病房，特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音，給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來，告訴家屬不用着急，病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔，她立刻說好。敏晴去世時，敏晴姊姊身處外地，等她回港，陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年，敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進，進行哀傷輔導。 點滴在心頭，敏晴媽媽接受記者訪問時說，最記得陳昌煒經常叫她不用道謝，那是他應該做的，但對她來說，能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒，是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作，水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴　生命價值比醫學知識重要…

▲ 五歲的小達達因為患上急症而病危，突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 某一年的六月，五歲的小達達因為患上急症而病危，他被送到醫院入住深切治療部。這突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 【湊得輕鬆啲】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他 在深切治療部見到小達達的“家族”，病房騰出一較隱閉的角落讓家族每一個人向小達達道别。看到他們的悲痛，見者心酸。因為大家都各自在悲傷，没留意到家族群裏少了一個人，我四處張望搜索，後來看到達達的爺爺站在另一角落，低著頭面對牆壁，即使在他背後也可看到他在哽咽，不停拭淚。我悄悄行到他的身邊，遞上紙巾，看到他臉上的口罩都濕透了。我默默地站著陪他，他見到我就哭得更厲害。同事拉來兩張椅子，我們一起坐下，我没有阻止他哭。過了十分鐘，他慢慢平靜下來，然後問我 :「姑娘，點解會咁？他前幾天還很活潑的，昨天接他放學時説頭痛，回家不吃午餐，跟著嘔吐好攰。新抱立刻回來看他，那時他已不太清醒了。是我照顧得他不好嗎？」對家人來説，這件事情的發生是不合情理的。 達達爺爺與兒媳同住，他在日間是達達的主要照顧者，他接送達達上下課和預備午餐。我輕輕拍拍他的手背説；「這事發生得太突然，大家都很難接受。爺爺，醫生診斷達達腦内有一腫瘤，這腫瘤突然大量出血以致他腦死了。至於腦腫瘤的成因目前都不知道。我很遺憾，但必須告訴你，達達的生命表徵顯示他已走到生命最後的時刻了，你想過去看看他，跟他説話嗎？」他點了一下頭，先深呼吸了兩下，再拭乾眼淚，然後慢慢走到床邊。他撫摸達達的臉和握著他的小手，强忍眼淚，温柔而勇敢地告訴達達他好乖好叻，大家都很愛他，並著他以後要好好照顧自己，毋須掛念他們。 在喪禮上再見爺爺，他默默坐在一邊，神情哀傷。他告訴我這些日子很難過，兒媳都好傷痛。家裏没有達達的吵鬧笑聲，家不成家了。參加喪禮的人主要都會慰問父母，沒有人特别過來關心爺爺。可能是遺忘了這位爺爺的哀傷，或者更多的是他們不知如何承載這位長者的哀傷。 在其後的哀傷關顧達達家庭的工作中，我特别記掛爺爺的需要。失去孫兒與失去子女的哀傷是不同層面的，失去孫兒的哀傷會多一層。失去孫兒的祖/外祖父母，尤其是同住和是其中一個主要照顧者的話，常見會有自責和失去生活方向，難以釋懷的是為什麼孫兒會比自己早死，希望自己能代替孫兒死。另外，他們往往會壓抑自己的哀傷，不敢在家人面前表露，因為他們明白兒媳已很傷痛，不想再讓他們擔心，他們也會擔心兒媳承受不了喪子之痛。至於兒媳，沉重的傷痛已讓他們無法關顧其他家人了。因此，祖父母的傷痛只能往心裏藏，往往會被忽視而導致抑鬰。此時，最能幫助的就是其他親友了，親友的理解，接納和聆聽，陪伴他們渡過最哀傷的日子，讓他們慢慢接受事實和重新適應没有孫兒的生活。 六月十八日是父親節，我在此感謝所有默默付出並承擔著生活壓力的父親，還有那些一直無條件付出愛，不求回報的爺爺公公們，祝願大家平安！要好好照顧自己啊！希望大家要關注和支援長者的哀傷歷程！ 今年中秋，皇玥與兒童癌病基金合作推出「以愛童行」慈善月餅，部分收益將撥捐兒童癌病基金，以支持我們的服務和發展，並喚起公眾對病童的關注，將希望帶給這些家庭。請大家支持今次義賣活動，一起祝福正在接受癌病治療的兒童都能早日康復，重獲健康。活動詳情：https://ccf.org.hk/zh-hant/news/fund_raising/events/?id=84 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理