完整重溫：「童言無忌 話說生死」網上直播座談會

▲ 22歲女大學生患惡性腫瘤，學校提早辦畢業禮，趕及生命最後領畢業證書。 在六月中旬，我以兒童紓緩服務基金護士的身份出席年度義工嘉許日。當日有過百位義工聚首一堂，像老朋友一樣閒話家常。有緣難得能重遇幾位義工朋友，讓我回憶起七年前的一個個案梓瑜（化名）。22歲的梓瑜當年不幸患上罕見危重病。縱使她的生命很短暫，她的故事卻啟發了身邊的人，讓我們看到生命的延續和愛的力量…… 【昏迷天瑜】愛女淪植物人3年從未放棄　天瑜爸爸患癌放不下抑鬱妻自閉兒 梓瑜於大學期間確診罹患惡性腫瘤。患病期間，她經常覺得身體疼痛、氣喘，在醫院的轉介下，接觸了家居紓緩服務，也因此機會讓我認識了她一家。印象中的梓瑜是個非常開朗的女孩，作為護士的我，除了照料她醫療上的需要，如使用輪椅、氧氣機等儀器，也有一起分享生活瑣事，簡單如吃了一塊好吃的牛扒、甚至或她的感情、學業事等。她思想很成熟，當時雖然已預知自己情況不樂觀，但仍努力活著。這也正因為她當時的伴侶、家人、教授和朋友都不離不棄，於抗癌路上陪著她身邊，成為她的精神支柱。 為了讓梓瑜適應邊治療邊讀書的節奏，電療系的老師和同學主動提出幫忙，包括與家人分擔交通安排，輪流接送她回校；又會在課後安排額外補習和學習小組，好讓未能回校的她追上學習進度。她在大家的鼓勵下，堅持完成學業和整個實習，最後成功考獲專業資格。不過，有見梓瑜的病情反覆，教授擔心未能等到正式畢業禮，因此提議讓她提早於校內象徵式的舉行畢業禮。感恩有這人性化的安排，讓她趕得上在生命的最後階段，親手握得到屬於自己的大學畢業證書，完成她的人生里程碑。不久後，堅強的她就因病情惡化而離世了。 由介入個案提供服務到梓瑜離世，僅僅兩個月時間，她的生命實在很惋惜。可幸的是，她遇到的都是善良的天使，他們對梓瑜的愛在離世後仍能體現。記得那時，我收到一個來自梓瑜師妹的電話，原來他們在從經歷中得到啓發，知道紓緩服務的重要性，因此希望認識多點此服務，也為為兒童癌病基金出一分力，幫助有需要的病童。有電療系的師長及同學將他們學到的知識和專業，去幫助需要接受電療的病人；也有一些義工帶團帶病童乘坐摩天輪、做家訪和家人聊天，希望透過梓瑜的故事鼓勵病童，就像將師姐的愛和毅力延續下去。 這些年，我也透過我的工作，接觸到不少患病的孩子和家庭，也看到了很多類似梓瑜身邊的義工和親友們，無條件地付出和關懷，為病童帶來溫暖和力量。義工們有的是離世者家屬及康復者，有的則是學生和上班族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，為社會盡一份心力。有些人甚至已經服務了十幾年，無怨無悔地默默奉獻，為社會增添了不少正能量。 梓瑜，最近回想昔日與你同行短短的路程及家居支援；今天的你卻用另一種方式給我們滿滿的和持續的支援。當我看到越來越多的人參與兒童紓緩服務基金的義工活動以回饋社會，我深深被感動，原來愛的力量可以如此大。我想感謝所有參與兒童紓緩服務基金的義工和支持者，因為有你們的存在，我們才能夠讓更多的人感受到愛和關懷。 標題經TOPick編輯修改，原題為《從生死及義工服務 感受愛的力量》 撰文 : 譚姑娘 兒童紓緩服務基金

「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典 【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】假香港迪士尼樂園酒店舉行 米奇米妮、醫護與社福界攜手 為病童建設關愛共融社會 兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務，是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙，2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF)，致力將服務群延伸至所有危重症病童，為孩子和家庭24/7全天候地提供身、心、社、靈的全人和全方位的照顧。今年適逢成立五週年，基金承蒙香港迪士尼樂園全力資助，於昨日（2023年9月10日）假香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，並邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席，大家濟濟一堂，與米奇老鼠和米妮老鼠見證著此重要的里程碑。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭。他衷心感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並強調他們的支持對於基金的成長至關重要。他回顧當初成立基金的初衷：「醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。這麼多年來，我們不斷改進、與時並進，開發新服務以填補醫療服務的間隙，更重要的是為病童和其家庭提供適切及時的支援。同時，余先生對同仁表示感激：「有了你們的支持，兒童紓緩服務基金才能走得更遠；您們過去五年或更長遠以來的支持，對我們來說都是非常寶貴的。」 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：「作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。」同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。此外，基金的一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日(Hats On Day) 以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。當日典禮上亦進行了簡單而隆重的啟動儀式，為活動揭開序幕。來自不同界別的嘉賓一起完成「全城帽動」拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同傳揚注重生命質素，關懷一班患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶來希望。 典禮上亦有友好伙伴出席，包括香港迪士尼樂園度假區及周大福醫療基金的代表。香港迪士尼樂園度假區傳訊及公共事務副總裁黎珮珊女士在典禮上分享：「迪士尼其中一個使命就是將奇妙魔法帶給有需要的人，我們深信即使通過小小的付出，都能為病童及其家人創造美好的回憶，我們會繼續堅持這一份信念，幫助更多有需要的兒童。」而一直支持基金發展的周大福醫療基金亦到場支持，理事紀文鳳女士樂見兒童紓緩服務基金在成立後五年不斷拓展新服務。她談到：「讓有需要的病童和他們的家庭得到全面和專業的照顧，是我們共同的願景。未來我們將繼續關注香港醫療對危重症病童和家庭提供的服務的質量和質素，亦希望在座的兒科醫療界同仁繼續支持兒童紓緩服務基金，為危重症兒童發聲和謀求福利。」 隨著兒童紓緩服務基金邁進第六年，基金承諾繼續與患有癌病和其他危重症病童們同行，亦盼在未來的日子裡，於香港進一步開拓及倡議兒童紓緩服務，讓更多有需要的病童及其家庭得到適切的幫助。 當日典禮上亦進行了簡單而隆重的「全城帽動」啟動儀式，來自不同界別的嘉賓一起完成拼圖，喻意集結眾人不可或缺的力量，一同關懷患有癌病和其他危重疾病的兒童，為他們和其家人帶希望。 病童星原分享他疫情時和基金團隊的回憶，當時基金為他達成願望，和家人一同到香港迪士尼樂園遊玩。 兒童紓緩服務基金感謝病童、家庭、義工、醫護人員和友好伙伴一直同行。 高清相片下載連結：PR

▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路　有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡

⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限　人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判　命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星　諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪　第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…

▲ 6歲思澄患罕見兒童腦瘤，在父母陪伴下終於去到天家。 當兒童面對極罕見癌病而情況不樂觀時，作為醫護人員的一環的我們，應該如何去關懷病童及為家人提供支援？生死教育，一個常常被忽略但極具意義的議題，正是我們應該探討並實踐的方向。最近筆者與家長談畢，想分享她的故事，讓大家能體會到如何透過生死教育幫助孩子勇敢面對生命中的挑戰，讓大家正視生死教育的重要性。  【湊得輕鬆啲】5歲Sheldon癌逝半年　媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記 六歲的思澄從一年級開始，身體漸出現小狀況。她忽然變得畏高，走路時又容易跌倒，連說話也變得很緩慢。後來經醫生診斷後，確診患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG)，這類腫瘤到目前仍未有確實根治的方法。面對一個個陌生的醫學名詞，思澄父母滿腦子充滿疑問，亦以為只要治療一兩年就會雨過天晴，沒有預計過最差的情況。然而天意弄人，經過多番醫護溝通及資料搜集後，他們慢慢意識到這病的嚴重性，孩子有機會未能成功治療，甚至短時間內離世。  為了孩子，兩口子再崩潰，也決定要收起愁眉，振作起來陪思澄活好每一天。媽媽的宗旨是：「無論如何，都要讓她每天快快樂樂，讓她感受到愛，成為世上最快樂的孩子。」為了針對性地治病，思澄要接受為期三十次的放射治療，少不免承受痛苦和副作用。兒童癌病基金的兒童醫療輔導師開始介入個案，透過遊戲及適齡的語言，幫助她預備及面對這些可能會令他們不安的陌生醫療程序，減輕她的恐懼。例如，兒童醫療輔導師主動和思澄發起「獎賞計劃」，每完成一次電療就有一個貼紙，最後換領神秘禮物；而思澄也開始打開心扉，當兒童醫療輔導師為她的傾訴對象，不時透過即時通訊傳訊息：「我今日做了電療」、「我今日喝了珍珠奶茶新地很開心」……  思澄的家人經歷過山車般的心情，但有一點是貫徹始終，就是對生死教育持開放的態度，對著女兒亦不會避而不談。機緣巧合下，媽媽嘗試與女兒打開生死的課題。媽媽曾問思澄：「你知唔知人死咗之後去邊？」她爽快回答：到天堂。媽媽遂解釋：「喺天堂嘅世界冇疾病、無痛苦，就算邊個去先都唔緊要，就一邊玩一邊等大家囉。」而家人們亦有共識，言談間也盡量少說「等你好番」這些哄氹的說話，讓她知道，就算康復與否也不是她的錯，希望減輕她的心理壓力。  正正因為他們明白到了解生死教育的重要性，亦鼓起勇氣正面地談及死亡的議題，讓女兒漸漸明白到生老病死是人之常情，亦讓他們於思澄生命最後一段路無憾。最後的時光中，每一天都充滿愛和快樂；思澄就在二人的親身陪伴下，終於去到天家了。  思澄離開後，兒童癌病基金的服務並沒有止於此，尤其關注兩位至親的心理狀態。兒童紓緩服務基金的社工陪同思澄爸媽走過哀傷路，透過參加不同的輔導活動，例如「人生畢業禮」，與其他喪孩家長連結，讓抑壓多時的情緒得以釋放。和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目，媽媽用了一段長時間釋懷，最後選擇帶着女兒的精神將這份愛散播開去。直至現在，她也會跟兒童癌病基金的社工們保持聯絡，還積極地參與基金的義務工作，例如在活動中幫忙扭氣球。她說，願望是將思念化成祝福送給其他兒童。  思澄雖然不幸離世，但感恩家人們持開放態度，以至故事的結尾沒有遺憾。 思澄雖然暫時待在天家等待親人重聚，但她父母會繼續活出她的生命。  孩子生命雖短暫，可是她的生命仍然正面地影響著其他人。生死教育就是要我們去思考生死的意義，當死亡是不能避免的事，我們應如何面對和處理。   標題經TOPick編輯修改，原題為《【紓緩童路】六歲女孩患罕見兒童腦瘤 家人及社工引導正面生死教育 孩子：去天堂玩住等你地》 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理