紓緩童路丨男童患嚴重心臟病預期活不過5歲　父母悉心照顧跨越10年大限無憾離世

▲ 6歲思澄患罕見兒童腦瘤，在父母陪伴下終於去到天家。 當兒童面對極罕見癌病而情況不樂觀時，作為醫護人員的一環的我們，應該如何去關懷病童及為家人提供支援？生死教育，一個常常被忽略但極具意義的議題，正是我們應該探討並實踐的方向。最近筆者與家長談畢，想分享她的故事，讓大家能體會到如何透過生死教育幫助孩子勇敢面對生命中的挑戰，讓大家正視生死教育的重要性。  【湊得輕鬆啲】5歲Sheldon癌逝半年　媽媽化悲傷為力量︰最怕忘記 六歲的思澄從一年級開始，身體漸出現小狀況。她忽然變得畏高，走路時又容易跌倒，連說話也變得很緩慢。後來經醫生診斷後，確診患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG)，這類腫瘤到目前仍未有確實根治的方法。面對一個個陌生的醫學名詞，思澄父母滿腦子充滿疑問，亦以為只要治療一兩年就會雨過天晴，沒有預計過最差的情況。然而天意弄人，經過多番醫護溝通及資料搜集後，他們慢慢意識到這病的嚴重性，孩子有機會未能成功治療，甚至短時間內離世。  為了孩子，兩口子再崩潰，也決定要收起愁眉，振作起來陪思澄活好每一天。媽媽的宗旨是：「無論如何，都要讓她每天快快樂樂，讓她感受到愛，成為世上最快樂的孩子。」為了針對性地治病，思澄要接受為期三十次的放射治療，少不免承受痛苦和副作用。兒童癌病基金的兒童醫療輔導師開始介入個案，透過遊戲及適齡的語言，幫助她預備及面對這些可能會令他們不安的陌生醫療程序，減輕她的恐懼。例如，兒童醫療輔導師主動和思澄發起「獎賞計劃」，每完成一次電療就有一個貼紙，最後換領神秘禮物；而思澄也開始打開心扉，當兒童醫療輔導師為她的傾訴對象，不時透過即時通訊傳訊息：「我今日做了電療」、「我今日喝了珍珠奶茶新地很開心」……  思澄的家人經歷過山車般的心情，但有一點是貫徹始終，就是對生死教育持開放的態度，對著女兒亦不會避而不談。機緣巧合下，媽媽嘗試與女兒打開生死的課題。媽媽曾問思澄：「你知唔知人死咗之後去邊？」她爽快回答：到天堂。媽媽遂解釋：「喺天堂嘅世界冇疾病、無痛苦，就算邊個去先都唔緊要，就一邊玩一邊等大家囉。」而家人們亦有共識，言談間也盡量少說「等你好番」這些哄氹的說話，讓她知道，就算康復與否也不是她的錯，希望減輕她的心理壓力。  正正因為他們明白到了解生死教育的重要性，亦鼓起勇氣正面地談及死亡的議題，讓女兒漸漸明白到生老病死是人之常情，亦讓他們於思澄生命最後一段路無憾。最後的時光中，每一天都充滿愛和快樂；思澄就在二人的親身陪伴下，終於去到天家了。  思澄離開後，兒童癌病基金的服務並沒有止於此，尤其關注兩位至親的心理狀態。兒童紓緩服務基金的社工陪同思澄爸媽走過哀傷路，透過參加不同的輔導活動，例如「人生畢業禮」，與其他喪孩家長連結，讓抑壓多時的情緒得以釋放。和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目，媽媽用了一段長時間釋懷，最後選擇帶着女兒的精神將這份愛散播開去。直至現在，她也會跟兒童癌病基金的社工們保持聯絡，還積極地參與基金的義務工作，例如在活動中幫忙扭氣球。她說，願望是將思念化成祝福送給其他兒童。  思澄雖然不幸離世，但感恩家人們持開放態度，以至故事的結尾沒有遺憾。 思澄雖然暫時待在天家等待親人重聚，但她父母會繼續活出她的生命。  孩子生命雖短暫，可是她的生命仍然正面地影響著其他人。生死教育就是要我們去思考生死的意義，當死亡是不能避免的事，我們應如何面對和處理。   標題經TOPick編輯修改，原題為《【紓緩童路】六歲女孩患罕見兒童腦瘤 家人及社工引導正面生死教育 孩子：去天堂玩住等你地》 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

電影《破·地獄》說：「生人都需要破地獄，生人都有好多地獄。」 擔任護士逾四十年的兒童癌病基金服務總監林國嬿，想替這句台詞接上下一句：「不錯，生人都有好多地獄，但是我們可以在死之前，選擇活在天堂，還是活在地獄。」 過去二十多年，林國嬿主力做兒童紓緩治療，她與團隊協助過一千四百五十個病童及家屬，現時仍在跟進約二百個在生病童和六十個去世病童的家庭。林國嬿說，每年大約有二百五十名◯至十八歲的兒童因病離世，約三十人患癌，超過六成半嬰兒及兒童是在深切治療部去世。林國嬿跟黃子華在電影飾演的角色一樣，她的工作都是超渡生人，幫助家庭選擇不活在地獄。 「有甚麼比收到去世病童家屬的感謝信更滿足。」林國嬿指，有人曾不解為何病人去世了，她還會感到滿足，但她說，一個醫生治好一個病人，病人出院並道謝有何特別，可是當一個失去孩子的家長說謝謝你們，就代表家長能夠接受孩子和平地離去，並欣賞我們在過程中痛惜他們的孩子和給他們支援。「我們紓緩服務提倡護理精神，從來關注的是過程，不是終點。」 一九九年，兒童癌病基金的家庭及紓緩護理服務成立，原先僅為晚期癌症病童及其家庭提供紓緩服務；二◯一一年，開展為非癌症危重病童的先導計劃；二◯一八年，成立兒童紓緩服務基金，向所有患有危重病和生命預期比常人短的嬰兒、兒童和青少年，及其家庭提供紓緩服務，照顧身、心、社、靈需要，協助近二千個家庭。隨着二◯一九年三月兒童醫院有一支專責兒童紓緩治療團隊，主要照顧癌症病童，基金現時較多服務非癌症危重病童，今年開始拓展服務至兒童和新生嬰兒深切治療部。 ⚡ 文章目錄 1304元的捐款 林國嬿手上拿着一封一個月前她收到的親筆感謝信。 感謝信背後，牽涉到今年九月一場悲劇。那天，十二歲的女孩打羽毛球時，突然暈倒，同場還有她父母、弟妹、嫲嫲、叔叔、嬸嬸、堂弟妹等差不多十人。女孩送到醫院，被診斷腦血管爆裂，插喉送上深切治療部。雖然維持生命表徵，但是生存機會已顯得渺茫。醫院的一眾親戚包括年幼的兒童，明顯陷入震驚和難以接受的情緒之中，醫院立即致電林國嬿。林國嬿的紓緩服務團隊，包括社工、護士、兒童醫療輔導師、兒童輔導員，全隊總動員趕至醫院。 女孩經測試最終證實腦幹死亡，女孩父母選擇了一個日子拔喉。 那幾天，前前後後，林國嬿跟團隊與家族各人傾談、輔導，處理他們的即時創傷，又跟小朋友解釋大家姐的情況與嫲嫲提出打羽毛球無關，而且預告大家姐接下來真的會離開人世。本來一直不願意說話的妹妹，因為團隊提議用手工表達心意，終於也願意開口說話。 告別的那天，深切治療部的醫護騰空位置，讓一家人好好跟女孩說再見。女孩爸爸寫信給基金表示感謝，尤其感謝團隊給同行的年幼兒童適切和耐心的輔導，並將女孩生前1304元積蓄再加上自己的3000元，捐了給兒童紓緩服務基金。 林國嬿上月收到的一封親筆感謝信 林國嬿說，家長面對孩子突然出現意外，要家長在毫無心理準備和適當輔導之下，馬上同意進行腦幹測試，其實相當困難，勉強同意，內心亦必然相當難受。這時候，林國燕的角色就是為家長發聲，然後耐心輔導。 她認為，一個醫護人員，最大的責任是「從病人角度出發、顧及病人最大利益」。如果要實施一種拯救方法，成功機會極微，但必然會為病人帶來無盡的痛苦，醫護人員一定要考慮，是否一定要這樣做。 林國嬿團隊經常出現在無助的家長身旁，給予各種支援，讓他們減輕負擔，應對各種可怕的狀況，包括遇上早至二十四周出生而且不幸無法養活的嬰兒，家長無論選擇積極治療，還是減少嬰兒痛楚的「end of life care（臨終關懷）」，專業團隊都需要適時提供輔導。至於嬰兒患有先天重病，預計生命有限期，團隊亦會一直跟進。 危重病童當中，林國嬿指出，非癌病童相比患癌兒童，紓緩治療團隊的工作倍加困難，因為前者很多時並沒有明確的「生命限期」，換言之，對家屬而言，卻是長達以十年計的照顧壓力和煎熬。 生命在不知不覺之間相遇 訪問期間，林國嬿突然提到一件發生在三十多年前的往事。一九九一年，年僅十六個月大的「小歌頓」吳品宏因患上血癌，父母帶他從加拿大回港尋找合適骨髓，經過傳媒報道，「救救小哥頓」行動，得到很多人響應，逾萬人驗血登記捐骨髓。雖然當時沒有吻合的骨髓，但「小歌頓」促成了華人骨髓資料庫的成立，為更多病者帶來希望。 林國嬿是當年排隊登記捐骨髓的其中一人，出乎意料，化驗結果顯示，她的骨髓與另一名五歲的白血病病童百分百吻合。一九九二年九月，她不理家人反對，進行捐贈，成為本港首名沒血緣關係的兒童病人骨髓捐贈者。 然而，那名接受骨髓移植的小朋友，一年後因為皮膚排斥離世。也是在這時候，本來任職產科的林國嬿，申請轉到兒童癌症病房。別人都奇怪，她為何由見證孩子出生的天堂，走往見證孩子逝世的地獄。同期，她開始到兒童癌病基金擔任義工。 不久，林國嬿開展了兒童紓緩服務。 林國嬿特別提及這個經歷，因為她很想對那名白血病病童的家屬說，也許，在悲傷的時刻，父母會問，那名孩子接受了骨髓捐贈，多活了一年，來到這世界上的時間只有六年，這名孩子的人生有甚麼意義。 林國嬿只是想說一聲多謝，對那位小朋友說，也對那位小朋友的父母和親人說，因為有了那位白血病小朋友，才有今天的林國嬿。「沒有這個小朋友，不知道香港現在還會不會有兒童紓緩服務。我很想多謝他和他們。」 林國嬿借《破·地獄》的台詞，接下去說：「不錯，生人都有好多地獄，但是我們可以在死之前，選擇活在天堂，還是活在地獄。」 危重病童照顧者如何得到幫助 現時提供兒童紓緩服務的非政府機構，包括兒童癌病基金轄下的兒童紓緩服務基金，以及由聖公會聖匠堂經營的賽馬會「友晴同路」兒童紓緩照顧計劃。「友晴同路」二◯一九年開展至今，服務了三百三十六個家庭，現時跟進一百四十三個在生病童及二十一個去世病童家庭。 李志光與中大醫學院團隊於二◯一九至二◯二二年，追蹤七十六名參加「友晴同路」的照顧者，分別在加入計劃、三至四個月後和六至八個月後進行問卷評估。團隊去年發表研究報告指出，近半照顧者在參加計劃前有中度至重度的抑鬱、焦慮或壓力。參加計劃後，逾半照顧者的抑鬱症狀、焦慮和壓力的情況明顯減輕，反映非牟利機構提供的服務如在家護理服務、互助小組等有助減輕照顧者的心理壓力。逾八成半受訪照顧者表示，他們學習了新的方法應對失落、悲傷和死亡。 關於為照顧者減壓，早年曾在現已關閉、專門照顧成年癌症病人而設的南朗醫院工作的林國嬿表示，她正在構思一個方案，並物色地點，為需要紓緩服務的病童家屬提供暫託服務（respite care），讓病童的照顧者也可以稍有歇息空間。 陳昌煒醫生也指出，理想的紓緩治療並非在醫院進行，病童只是因應病情入院接受主診醫生治療，當目前醫療人手緊絀，兒科或急症病房未考慮設立兒童紓緩治療專門病房，最理想是由坊間團體或非牟利機構開展暫託服務。陳昌煒續指，暫託服務也能減低病童因身體急症或不適而入院的機會，最終也能紓緩兒科急症病房不足的壓力。他認為長遠而言，提供暫託服務的地方，也可提供兒童臨終服務，讓危重病的小朋友可以在一個像家的地方度過最後的日子。 危重病童及家長的憂慮 就着醫管局二◯一七年制定的《紓緩治療服務策略》，香港理工大學醫療及社會科學院副院長、護理學院講座教授黃金月和實務助理教授、註冊護士何美芝牽領團隊，在二◯一九年至二◯二一年，訪問了醫管局轄下六個兒科部門的二十五組受訪者，探討生命有限的病童、其家長和醫療提供者在疾病過程當中所需要的支援，並比較三者各自不同的看法。 每組受訪者包括有一名八至十九歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者。團隊進行了六十五次個人訪談，並從中選擇三千七百多個單元進行分析。三千七百多個單元裏，逾半意見來自家長，另外病童及醫護專業人員各佔兩成四。 團隊今年八月發表研究報告，指出生命有限的兒童和其家長在醫療及生活照顧上有多方面的需求。例如，有病童和家長認為醫生是主要的資訊來源，但不同專科醫生所提供的醫學資訊分散，使他們難以理解疾病和治療。再者，照顧生命有限的兒童，往往需要家長學習特殊護理技巧以照護在家病童，惟病童、家長和醫療提供者對生命各自有不同看法，或影響各方認為應如何與疾病共存。研究團隊強調，家庭在得知兒童生命有限期後，應盡早參與兒童紓緩治療，令家庭能得到照料。 另外，團隊指出，如何在管理病童的疾病過程中，協調各個專業，是眾受訪者的關注點，尤其是當患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。因現時成人科沒有一個好像兒童紓緩服務所推行、有護士擔任「中間人」角色幫忙協調，故令不少家庭感到擔憂。

▲ 22歲女大學生患惡性腫瘤，學校提早辦畢業禮，趕及生命最後領畢業證書。 在六月中旬，我以兒童紓緩服務基金護士的身份出席年度義工嘉許日。當日有過百位義工聚首一堂，像老朋友一樣閒話家常。有緣難得能重遇幾位義工朋友，讓我回憶起七年前的一個個案梓瑜（化名）。22歲的梓瑜當年不幸患上罕見危重病。縱使她的生命很短暫，她的故事卻啟發了身邊的人，讓我們看到生命的延續和愛的力量…… 【昏迷天瑜】愛女淪植物人3年從未放棄　天瑜爸爸患癌放不下抑鬱妻自閉兒 梓瑜於大學期間確診罹患惡性腫瘤。患病期間，她經常覺得身體疼痛、氣喘，在醫院的轉介下，接觸了家居紓緩服務，也因此機會讓我認識了她一家。印象中的梓瑜是個非常開朗的女孩，作為護士的我，除了照料她醫療上的需要，如使用輪椅、氧氣機等儀器，也有一起分享生活瑣事，簡單如吃了一塊好吃的牛扒、甚至或她的感情、學業事等。她思想很成熟，當時雖然已預知自己情況不樂觀，但仍努力活著。這也正因為她當時的伴侶、家人、教授和朋友都不離不棄，於抗癌路上陪著她身邊，成為她的精神支柱。 為了讓梓瑜適應邊治療邊讀書的節奏，電療系的老師和同學主動提出幫忙，包括與家人分擔交通安排，輪流接送她回校；又會在課後安排額外補習和學習小組，好讓未能回校的她追上學習進度。她在大家的鼓勵下，堅持完成學業和整個實習，最後成功考獲專業資格。不過，有見梓瑜的病情反覆，教授擔心未能等到正式畢業禮，因此提議讓她提早於校內象徵式的舉行畢業禮。感恩有這人性化的安排，讓她趕得上在生命的最後階段，親手握得到屬於自己的大學畢業證書，完成她的人生里程碑。不久後，堅強的她就因病情惡化而離世了。 由介入個案提供服務到梓瑜離世，僅僅兩個月時間，她的生命實在很惋惜。可幸的是，她遇到的都是善良的天使，他們對梓瑜的愛在離世後仍能體現。記得那時，我收到一個來自梓瑜師妹的電話，原來他們在從經歷中得到啓發，知道紓緩服務的重要性，因此希望認識多點此服務，也為為兒童癌病基金出一分力，幫助有需要的病童。有電療系的師長及同學將他們學到的知識和專業，去幫助需要接受電療的病人；也有一些義工帶團帶病童乘坐摩天輪、做家訪和家人聊天，希望透過梓瑜的故事鼓勵病童，就像將師姐的愛和毅力延續下去。 這些年，我也透過我的工作，接觸到不少患病的孩子和家庭，也看到了很多類似梓瑜身邊的義工和親友們，無條件地付出和關懷，為病童帶來溫暖和力量。義工們有的是離世者家屬及康復者，有的則是學生和上班族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，為社會盡一份心力。有些人甚至已經服務了十幾年，無怨無悔地默默奉獻，為社會增添了不少正能量。 梓瑜，最近回想昔日與你同行短短的路程及家居支援；今天的你卻用另一種方式給我們滿滿的和持續的支援。當我看到越來越多的人參與兒童紓緩服務基金的義工活動以回饋社會，我深深被感動，原來愛的力量可以如此大。我想感謝所有參與兒童紓緩服務基金的義工和支持者，因為有你們的存在，我們才能夠讓更多的人感受到愛和關懷。 標題經TOPick編輯修改，原題為《從生死及義工服務 感受愛的力量》 撰文 : 譚姑娘 兒童紓緩服務基金

▲ 7歲男童患嚴重心臟病，接受遊戲治療抒發內心。 遊戲對每一位兒童的成長都尤其重要，有些患病的兒童更需要遊戲治療來克服醫療挑戰。 最新影片： TOPick診症室播放影片播放開啟音效 剩餘時間 -3:53全螢幕 【TOPick診症室】轉季濕疹發作痕癢難當　皮膚科醫生分享6種舒緩方法 通通(化名) 是個七歲小孩，不幸患上嚴重心臟病，醫護告知生命危在旦夕，心臟隨時停頓，或許會一睡不起。一年前，他經兒童紓緩服務基金轉介下接受遊戲治療。每次到通通家裡都做好心理準備，他可能因身體疲累仍躺卧在床上，要預留多一點時間等待他或需延長遊戲治療服務的時間。通通是一個非常淡定的小孩，他很少笑也寡言，好像一個成年人與陌生人相處時不讓你看見他真實的面貌似的。醫護人員協助通通控制及管理症狀，他很瘦弱，有腹水，腰間圍住一個比平常人漲大幾倍的肚子，仿似十月懷胎般，這使他不能自由走動，長期活動空間只坐卧在床上。 Axline (1969)曾指出，遊戲是兒童的語言。通過遊戲，兒童可以傳達他們的恐懼、使成人能和對他們處境有深入的了解 (Sourkes 1995, Worden 2000)。遊戲也是發展治療關係的媒介，能成為兒童討論死亡的經歷的正常部分(Worden 2000)。因此，治療師在輔導過程中也邀請通通一起玩遊戲。遊戲師透過遊戲這媒介中呈現的符號(symbols)或主體(themes)，了解孩子對自己、別人、及世界的觀念，從而關注病童的恐懼、願望及與其他人的關係，並為病童及其家人提供心理輔導。 通通藉著畫畫和做手工透露他喜歡的事物、想法和感受。以下是他的畫作： 對於一個行動不便的孩子，通通的期望是像小跑車麥坤一樣，充滿動力四處去探索。還有，談到他最喜歡的卡通人物，當中包括「角落生物」的「炸蝦尾」和「炸豬扒」。通通告訴治療師，這些在別人眼中被視為無用的廢物會遭扔掉，但在他的心裡卻是可愛和珍貴的。 他更興致勃勃做了一對小叉放在床頭上，小叉一般會被人用完即棄掉在垃圾桶內，通通卻珍而重之的把他們留著。有它的陪伴，他才感到舒適和安全。 從遊戲中所呈現的符號或主體，我們可以得知通通喜歡的卡通人物，他們的共通點都是被人認為沒有用處、失去價值，更可能會被人遺棄。可是，這個七歲小孩子的想法有別於一般人，他認為被一般人視為無用的東西，卻有其存在的價值和意義。 危重病童比常人更早面對死亡。即使渡過生命最後階段，遊戲治療師亦在遊戲室或走進病童家中，提供遊戲治療服務。治療師運用繪本、沙畫、繪畫、手工創作、煮食、角色扮演、場景遊戲或製作生命圖書等媒介，以兒童角度、語言探索有關死亡話題來完成臨終前的願望，為自己、家人和朋友留下關愛和鼓勵。在生命的最後階段，遊戲可以使我們了解病童的觀點；協助他正面面對死亡，而自己也是值得被尊重和愛惜的。 補充資料： 什麽是遊戲治療？遊戲治療適合3 至 12 歲的兒童，註冊遊戲治療師會運用適齡的語言及遊戲，自然地介入並協助兒童建立一個安全的關係及環境，，讓兒童能夠表達及紓解隱藏和壓抑的想法和情感，從而改善負面的情緒及行為問題，達致治療的效果。 標題經TOPick編輯修改，原題為《臨終病童如何看自己》 撰文 : 陳意寶女士 美國遊樂治療協會註冊遊戲治療師

⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限　人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判　命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星　諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪　第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…