【紓緩童路】6歲女孩患罕見兒童腦瘤捱過30次電療　與媽媽正面談生死：去天堂玩住等你地

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會，逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢，但按世界衞生署數據指出，2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症（出生窒息/創傷）、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄，本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗，並有四成嬰兒出生後第一年離世，個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病，卻未得到適切的支援，故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展，由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦，匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者，分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐，藉以增強此領域的專業交流，提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與，多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景，盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示，基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務，旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立，期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加，基金盼與業界攜手合作，致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作，程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊，以醫院配套服務為主；而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出，香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務，讓危重病童不單在醫院裡，並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究，計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊，以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出，計劃不單服務病童及其家庭，亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制，從而惠及更多病童；而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解，以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中，基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧，更需要提供全方位及全天候的服務，以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援，尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部，望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗及個案，探討兒童紓緩服務，尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐，服務如何從病童確診開始，持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐，給與會者帶來嶄新體驗，一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗，亦透過音樂分享，讓與會者有新體驗。

▲ 男童患嚴重心臟病預期活不過5歲，經父母悉心照顧，跨越10年大限無憾離世。 在兒童紓緩服務基金擔任護士的期間，我們難免遇上一些無法痊癒的個案。對於這些病人和家人，持續的支持和關懷是至關重要，即使面對無法逆轉的現實，我們亦希望能為他們帶來安慰和支持。因此，基金竭盡所能，通過提供專業的醫療護理及情感上的陪伴，讓他們感受到愛，以及他們並不孤單。讓我和大家分享一個上年接觸的個案吧。 親子山遊｜領隊爸爸行山教女愛惜大自然　新手爸媽2大親子山遊小貼士 子浩嬰兒時期起就被確診患有先天性心臟病，這個疾病無法透過手術或其他方法治癒。醫生告訴他父母，子浩預期壽命只有大約四到五歲，希望他們能預先有心理準備。以前他的媽媽在中國內地照顧著他，而爸爸則在香港工作。由於患病的緣故，子浩容易疲倦、嗜睡，食慾也不好，他需要少量多餐，每餐的餵食時間也比較長。子浩亦經常需住院治療，媽媽為了照顧他和尋找不同的治療方法，一直忙得不可開交，但從不會在兒子面前抱怨。 隨著子浩長大，在香港上小學的時候，他的健康狀況並不穩定，常常因感染而需要頻繁進出醫院。子浩曾經分享過他想嘗試騎自行車，但由於他容易疲倦、心跳快、容易氣喘，而且運動耐力差，他從未騎過自行車，只能眼睜睜地看著其他同學在體育課上走來走去。父母一直知道他的心願，可是也沒有其他方法讓他實現。到了中學時期，幸好善良的他交到了一群知心好朋友，校園生活也變得不那麼孤單。 後來當子浩15歲時，由於醫生擔心父母無法接受子浩病情每況愈下的消息，因此他由兒科醫生轉介到兒童紓緩服務基金，希望基金團隊介入跟進個案，了解家人的想法及作哀傷輔導。為了一步步讓子浩實現願望，他和家人被基金安排到台北觀賞國際自由車環台公路大賽；兩年後還參加了基金舉辦的東京之旅一同遊覽景點。這趟的旅程非常難得，一來這次出門已經是很久以來的一次，二來因為子浩的狀況比以前更虛弱，容易疲累，心跳加速和呼吸困難的症狀也更頻繁。然而，在醫生和護士的陪同下，爸爸和子浩度過了愉快的五天，我們還發現子浩在家自學的日語能夠在旅途中大派用場呢！ 「子浩好叻」 – 這是爸爸常掛在嘴邊的說話，因醫生從前曾告訴父母兒子活不過五歲。我看見爸爸凝望着子浩的笑容，他的眼神彷彿承載著無比疼愛和希望，盼為兒子帶來最好的一切。可惜好景不常，子浩的身體狀況因病情急劇惡化而開始走下坡，雖然無法圓滿心願離院回家，但爸媽仍然竭盡所能地陪伴他。他們每天都在子浩的床邊，陪伴他度過艱難的時刻，給予他無盡的愛和支持。子浩的身體狀況無法逆轉，作為負責的基金護士，這時也只能鼓勵家人多陪伴子浩，以及向家人講解預設照顧計劃（Advanced care planning），讓大家明白子浩的需要，而子浩也因此能坦誠與家人表達他對未來醫療照顧的意願。在子浩生命的最後幾個月，他的父母和醫護人員經常和他談話，傾聽他的內心世界，讓他能夠表達自己的想法和感受。縱使有萬個不捨，父母也因為愛而尊重子浩的選擇，讓他安詳地離去。最後子浩在父母及妹妹的陪伴下離開了這個世界，但他的回憶和影響將永遠留在他的家人和朋友的心中。 子浩在充滿愛的家庭裡成長，我常聽聽到爸媽說覺得自己做得不足夠，但其實他們已經做到百分百，讓兒子在有限的生命中感受到了無比幸福和快樂。愛和陪伴是無價的禮物，我確信它們可以改變一個人的生命，尤其是在困難和絕望的時刻，可以帶來勇氣。願家人繼續好好生活，記着與子浩開心快樂的回憶，也希望我這小小分享能提醒著大家，要珍惜身邊的人，繼續傳遞愛和關懷，為那些需要幫助的人們帶來溫暖。 標題經TOPick編輯修改，原題為《愛與陪伴，就是對兒童病人無價的禮物》 撰文 : 張姑娘 兒童紓緩服務基金護士

香港兒科醫學院規定，所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生，必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一，正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節，還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括：告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理（例如止痛及會否插喉）。這些情景，醫生習以為常，但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹，感受截然不同。 每年兩次培訓，陳昌煒親力親為，每次帶領近二十名醫生。他強調，作為醫生，面對病人或病人家屬，往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會，點點滴滴，每一個細微至不足道的行為，都可以改善病人及家屬的「quality of life（生活質素）」。陳昌煒說，由始至終，兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方，一塊壁報板釘滿了病人感謝卡，上面還有一句話：The only way out is in.（出路是心路），出自一行禪師，是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷　為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A，身邊同學讀工商管理或工程，他都沒有興趣，不如讀醫，薪水不錯。那只是一個學科，將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年，陳昌煒三十出頭，有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲，過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒，盆骨破碎，肝臟撕裂，嚴重內出血。事發時，六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部，救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作，病人沒有呼吸，沒有脈搏，簽紙確認死亡。 然後，沒有然後。 直到今天，陳昌煒仍然記得那一天，他還是耿耿於懷，因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然，我不懂處理，如常繼續上班，沒有跟進，甚至沒有和弟弟聊一下。可以想，一個六歲的小孩，目睹整個過程，那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後，陳昌煒大兒子出生。漸漸，周遭的人都對他說，他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆，會打電話到急症室罵，為甚麼收這些症上來，小朋友不過是發燒兩小時，現在我明白，你跟家長說不擔心是不可能的，家長又不是醫生。」 大兒子之後，他又多了一名女兒，兩個新生命出現，讓他對人與人之間的感情連結更深，慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年，中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座，許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候，世界各地都在推動兒童紓緩治療，惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療，但無從入手。講座成為一個契機，讓大家集合起來，討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案，集思廣益，研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後，他們成立香港兒童紓緩學會，希望以團體身份，加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務，可是，從一個層面來說，也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得，八年前，就在他開始接觸兒童紓緩治療之際，遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲，無法說話，因為不舒服，送到醫院，需要留院數天。那天，陳昌煒巡房，遇上敏晴媽媽，她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天，知道她還有一名大女兒，便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽，頓時哭成淚人，因為那麼多年來，從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她，曾否有醫生告知過她，敏晴將來的情況會怎樣，她搖頭。她和丈夫上網搜尋過，但不得要領，但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間，就他所知，先跟敏晴媽媽說了一遍，再跟敏晴爸爸說一遍，然後，再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受，其實即使知道女兒狀態會慢慢變差，憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相，敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下，他們一家也把握時間做想做的事，包括透過「願望成真基金」，一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機，但留宿的特殊學校表示無法應付，因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任，釋除校方疑慮。因為開了先例，其他需要使用呼吸機的同學，也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後，敏晴病情惡化。那天，陳昌煒收到電話趕回醫院，他看了看敏晴的情況，知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說，敏晴快不行了，然後安排了一間病房，特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音，給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來，告訴家屬不用着急，病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔，她立刻說好。敏晴去世時，敏晴姊姊身處外地，等她回港，陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年，敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進，進行哀傷輔導。 點滴在心頭，敏晴媽媽接受記者訪問時說，最記得陳昌煒經常叫她不用道謝，那是他應該做的，但對她來說，能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒，是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作，水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴　生命價值比醫學知識重要…

嗶嗶嗶，七時正，今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來，而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀，走往洗手間，小心翼翼，生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗，把握時間，先到廚房烚一隻蛋給自己，再打一隻蛋加入煉奶，在滾水上加個蒸架，蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的，不過近一年，梓培吞嚥愈發艱難，她換成了蒸蛋。 她又舀了一碗「長壽粥」，裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」，據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說，梓培的病，總是讓他「無氣無力」，所以每天早上，這一碗「補氣粥」必不可少。 晨光乍現，轉眼，分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房，先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機，然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了，才輕輕拍醒兒子，開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上，更換尿袋之後，還要翻側身體，處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成，梓培媽媽幫兒子穿好衣服，準備下牀梳洗。 分針不由分說，又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐，以便趕及乘搭復康巴士回校上課。 九時正，司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後，梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態，又細心地調整好頸枕的位置。 梓培讀中六，新學年獲准稍遲上學，因為梓培近來身體每況愈下，精神和力氣都大不如前。上學的話，一周也只能上三天，因為其餘時間，要休息和進行物理治療。梓培媽媽盯着眼前的電動輪椅，說如果這輛電動輪椅早點到，梓培的狀況可能不會那麼差…… 可是，梓培媽媽心裏明白，現實中沒有這麼多「如果」。 梓培媽媽說，多年來每當她感到煩躁、沮喪時，她看着愛笑、花名「蔡四萬」的兒子，也會跟着兒子展露笑容。 ⚡ 文章目錄 總是惦記着　陽光燦爛的日子 復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。 梓培媽媽說，梓培以前十分精靈活潑。媽媽對孩子的回憶，總是那樣細緻。她說，梓培喜歡跆拳道，考至藍紅腰帶，又喜歡跳爵士舞，八歲時奪得全港公開獨舞大賽爵士舞團體組亞軍。在巴士上閉目養神的梓培，聽到這裏，忽然睜開了眼睛，眼珠滾滾地看着媽媽，嘁嘁叫了兩聲。梓培媽媽應答着說：「知道了，乖，閉上眼，多休息一會。」 「他試過很多東西，但現在只能看着他慢慢轉差。」梓培媽媽對記者說。 梓培一家四口本來與一般家庭無異。二十多年前，夫婦二人欣喜地迎接女兒出生，後來又有小兒子加入，一家甜甜蜜蜜，梓培媽媽最愛帶着兩姊弟到處拍照。不過在梓培升小一的時候，梓培媽媽已經察覺到一些異常。她發現梓培經常跌倒，在學校玩大風吹也站不穩，而且比同齡孩子瘦削，放心不下，尋求醫生意見。那時醫生說，梓培只是內八扁平足及營養不良，梓培媽媽心想，好吧，便買了矯形鞋給梓培穿，又多煮一些營養食物給梓培吃。一直看似如常，直到梓培升上小四，梓培身體出現強烈警號，每次躺在牀上，梓培就會感到頭暈，但頭部左右扭動一會，頭暈徵狀又會消失。梓培媽媽知道事不尋常，帶梓培到東區醫院急症室救醫。結果留院兩星期，經過各種化驗包括基因測試後，確認梓培患上一種名為「亞歷山大症」的罕見病，由基因病變引起，是一種惡化緩慢但致命的神經退行性疾病。 梓培九歲前與一般小孩無異，愛跳、坐不定。 晴天霹靂　為期十年的「計時炸彈」 醫生對夫婦二人說，梓培會好像老人家般，身體機能慢慢退化，到最後，走不到路、看不見東西、認不了人。相關文獻指出，青年病發的話，很可能活不過十年。夫婦得悉噩耗，恍如晴天霹靂。他們心中默默計算，梓培那年只有九歲。 「我覺得他很殘忍，你跟我說十年，比我出街突然被東西砸死更慘。你給了我一個計時炸彈，但我知道醫生一定要這樣告訴我。」梓培媽媽說，她一直告訴自己，一定有例外的，所以她「不應該」相信這件事，只有這樣想，才能讓自己可以一直堅持走下去。 梓培媽媽神不守舍出了醫院，回家上網搜尋，才第一次大哭起來。她根本不知道，以後的日子可以怎樣過。她問上天：「為甚麼是我的兒子？為甚麼發生在我身上？」 蔡氏夫婦早年喜歡帶孩子四處旅遊，圖為南韓首爾之旅。 針在兒身　痛在母身　他還一臉笑容 二◯一五年四月確診到今年年初，梓培媽媽一直有帶梓培做針灸。只要有多一點希望，她都不想放棄。最初，梓培媽媽找過一名針灸舌頭的醫師，因為聽說連明星想美容也找他針灸。每次落針數下，每針幾秒，做完，盛惠四百元。醫師還想他們每天去兩次，不過他們實在負擔不起。堅持了兩個多月，終於沒有辦法，改去別處繼續針灸。梓培父母覺得，針灸可以延緩兒子退化，至少可以減輕他頭痛和作嘔等不適症狀。 梓培經常作嘔，梓培會第一時間安撫媽媽，忙不迭對她說：「沒事沒事。」每次針灸，梓培媽媽不忍多看，只見梓培從頭到腳，被扎上六七十支針，偶爾問他痛不痛，他總是搖頭。為了感受兒子被針灸的感受，她讓醫師在她身上扎六七支針，她覺得很不舒服，然後她回頭看看兒子，不由得萬般滋味湧上心頭。梓培姓蔡，有一個花名，叫做「蔡四萬」。這時，「蔡四萬」再一次咧嘴而笑，露出他的招牌「四萬咁口」。 「他的堅持、忍耐，還有體諒我的感受，都很打動我。就算插了氧氣，他都笑，經常都笑，我很佩服他。」梓培媽媽說。 今年初，梓培情況轉差，梓培媽媽有感每次外出針灸，兒子疲態畢現，梓培媽媽終於決定暫停針灸。  梓培早前在學校美術課時與媽媽一起做的勞作。 梓培媽媽　也是靜琳媽媽 梓培媽媽，還有一個女兒，所以梓培媽媽，也是靜琳媽媽。 梓培確診的時候，家姐靜琳念中一。靜琳默默地目睹一切，默默地承受着一切。她看見父母四處奔波，像抓了狂一樣找救治方法。她很記得，有一次家族飯局，族中長輩因為唯一男丁梓培的病而爭執。她突然在內心升起一個問題：「為何有事的不是自己？」她心想，如果是她出事，因為她不是男丁，這次爭執就不會出現。 梓培確診的頭兩年，那時還有一份會計正職的梓培媽媽，一邊廂要上班，一邊廂要打點兒子的一切事務，身心俱疲，很多時候都顧不上大女靜琳。靜琳也不想父母操心，一放學後便趕回家裏待着，很少相約朋友出外吃飯逛街。靜琳曾經對媽媽說：「如果我學壞了，你怎麼辦？弟弟已經這樣了。」 有次兒子進了醫院數星期，夫婦二人忙得頭昏腦脹，壓根兒把女兒的事忘了。後來，梓培媽媽才醒覺，那段時間，女兒在學校也過得不愉快。女兒總是不想增加媽媽的心理負擔，學校的事，報喜不報憂，掩飾自己的不快情緒。後知後覺的母親知道女兒委屈，忍不住對着女兒哭了起來。「我一定是虧欠了她的……」 靜琳對記者說的是，是她自己選擇被miss out（遺漏掉）的。 梓培媽媽是一個「通天媽媽」，許多時候趁兒子入睡，跟女兒聊天，了解她的最新動向，她還慎防自己忘記女兒的上學時間表、實習及其他活動，每項細節都一一記在日程表裏。有些時候丈夫還未下班回家，那段少女心事時段，有時候又會變成母親的「少女心事時段」。兩母女還會一起通宵煲劇，有時在夜深人靜時，兩母女又會各自在自己被窩裏大哭一場。 靜琳修讀護理系，現在成了母親照顧弟弟的好幫手。一直與弟弟感情要好的靜琳笑説，照顧弟弟的情況，與她的課程幾乎可以同步進行，例如插尿喉、使用吊機等。這一刻，她成了主角，擔任一個照顧者的角色；其實，一家裏面，每一個人，從來，每一刻都是主角。 「通天媽媽」愛為兩個孩子製作生日卡，有其母必有其子，梓培數年前也自製了一張生日卡送給家姐靜琳。 接納　需要時間和堅強 二◯一九年，梓培十四歲，他在五年前已確診，但一家人一直沒有認真討論過面對死亡這類話題。用了數年才能消化兒子病況的梓培媽媽說，其實她從沒親口對梓培說過他的情況，但相信梓培在家人出席不同場合的言談間已得知，也應上網尋找過相關資料。她和丈夫始終不懂得應如何開口對梓培說。 那時，梓培一家經主診醫生介紹，接觸了兒童紓緩治療。兒童紓緩服務基金的社工及護士上門，先跟梓培與梓培媽媽解釋何謂兒童紓緩治療，護士曾姑娘記得那時母子對此都不抗拒，她還特別記得當天「蔡四萬」的笑容。…

▲ 6歲女患罕見腦癌捱30次電療，媽媽難忘愛女堅強度最後時光。 每一位小天使來到世上都會面臨不同困難和挑戰，思澄就是其中一位「被選中的小天使」。在6歲那年，小思澄不幸患上罕見兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG），但她並沒有就此輕易放棄，而是用堅强的意志和勇氣，與病魔抗爭到底。最終，思澄在去年6月不敵病魔，離世化作小天使。 【活得健康啲】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路　有愛父母育兒成才活出精采人生 女兒患病猶如晴天霹靂 媽媽Emily憶述與思澄相處的點滴，指思澄在就讀小學一年級時，身體慢慢開始出現小狀況，如寫字東歪西倒、容易跌倒、畏高、小便困難、説話變得緩慢等。一開始媽媽Emily以為思澄只是不小心，以為她「不乖」，沒想到是患上重病的警號。隨後，Emily帶思澄去看骨科、專科，但都找不到患病源頭，直至病情越來越不對勁，於是前往私家醫院檢查，結果經磁力共振掃描（MRI）後才發現原來思澄的小腦腦幹長有腫瘤，確診罕見病「DIPG」。而「DIPG」目前醫學無法以手術安全切除，屬不治之症，只能以放射治療暫時舒緩症狀：當醫生話俾你知佢係一種咁嘅病，而我地想問醫生究竟屬於第幾期，去了解病況係幾咁嚴重，但原來講第幾期已經冇意思啦。 剛得知思澄患病時，Emily簡直是晴天霹靂，她直言覺得很痛苦、很絕望，因為女兒只有6歲，而小朋友理應快高長大，但卻面臨著重大苦難。不過，雖然她也會想代替女兒去承受苦難，或者希望自己能將女兒生得健康一點，但她也很理智知道，這不是遺傳疾病，並非自己做錯甚麽才導致女兒生病，而有時基因突變就是無法解釋。 其實我都冇好沉溺於果種内疚或者不斷問點解嘅情緒，反而好快就會去諗，如果剩返咁少時間，我點樣去令佢開心，點樣令佢好好度過餘下日子，呢啲諗法多過去諗點解或者愧疚。 最後，醫生為思澄安排了30次電療舒緩病情，同時處方類固醇藥物來幫助她減緩腫瘤發展，以及恢復一些基本能力。幸運地，他們爭取了3個月「蜜月期」，但Emily表示治療過程非常痛苦，因為看著思澄慢慢失去自身應有功能，已無法再去傾聽一些道理，而自己卻無法幫助女兒，因此感到難過、辛苦。 最初時，佢可能只係想攞叉食嘢、畫畫，但佢因為手震做唔到；或者想表達，講一啲説話嘅時候，腦同嘴無法同步。其實佢係好驚嘅，因為食咗類固醇，情緒上都會出現波動反應，佢會無緣無故變得好嬲怒，唔想見人，會關閉自己。 幸運的是，每一次思澄再打開心門，平靜下來的時候，媽媽都能與她好好傾談。藉助一次談話，媽媽開解了思澄。 我同佢講，其實每個人都會有無助、或者困難嘅時候，當你冇能力嘅時候，要令身邊嘅人幫助你；當你恢復能力嘅時候，你就可以幫返人。雖然佢只不過只有6歲，但係佢能夠聽明白。自從果次之後，佢就再冇咁樣去嬲自己，都會接受人地嘅幫助。 看著女兒受苦卻無能為力 當問到與女兒印象最深刻的事，Emily表示有很多深刻回憶，如果一定要選一段難忘片段分享，就是思澄在電療後，慢慢失去吞嚥、説話以及小便能力等等那個階段。 當時，思澄需要頻繁到兒童醫院覆診，Emily也有問醫生，思澄是否需要裝上鼻胃喉管，而思澄本人意願還是偏向於自己吃，而醫生也表示可以將食物打碎，再調節下黏度慢慢給她吃。但病情比想象中要進展得快，過兩天思澄已連水都飲不了，即使用針筒喂她也全都流出來。 某一晚他們一家人坐在客廳，想讓思澄喝甚麽、吃甚麽都沒關係。不過，思澄在那時候已經無法表達，只能用手指示，她指了指廚房，爸爸媽媽就將裡面的飲品全都拿出來。 原來佢好想飲一啖果汁，但係飲唔到，嘗試用針筒喂，喂唔到，佢指住條飲管其實好想自己飲，咁俾佢試下飲，都係飲唔到，好痛苦。果個過程你會覺得，其實她成個醫病嘅階段已經好努力，我都好努力。食唔到就打碎啲嘢，呢個黏度唔得再換過，開始行唔到，唔緊要，扶佢，去唔到廁所俾啲耐性。但係原來有時人生入邊唔係你好努力，就一定可以做得成一件事。 她直言，見到思澄痛苦的樣子覺得很慘，「你好似覺得佢就嚟唔得咁樣，自己就會覺得上天一直都沒冇為你開路」。 但係好奇妙嘅係，你見到一個小朋友咁努力，雖然好似改變唔到啲乜嘢，但係你作為一個照顧佢嘅大人，你點可以比佢更加脆弱？每一日能夠睜開眼再見到佢嘅時候，我仲有機會去照顧佢，我仲有得去努力嘅時候，我都覺得係上天一個恩賜。 Emily指，當思澄無法小便、無法進食，需要插喉管時，其實對於小朋友來説會是感到懼怕的一件事，但就在那一晚，爸爸媽媽開解思澄「唔緊要啦，濕下個嘴啦」，喝不到也沒關係，可以回醫院擺鼻胃喉管，就會讓她舒服很多。 佢指一指自己個鼻，咁我明白佢嘅意思，佢話「好了」，佢知道咁樣係必需。 與女兒正面談生死話題 其實初時係冇諗過去講呢件事（生死話題），唔係因為我避忌，而係唔想咁早去揭示呢件事。 Emily憶述，很巧妙地在思澄患病前，偶然接觸過一本關於生死教育的繪本。當時在逛書店，她讓思澄挑選一本喜歡的繪本作為禮物，剛好選了一本名叫《雲上的阿狸》的繪本。但Emily並不知道這是一本關於生死教育的書，晚上一家人一起閲讀這繪本時，發現原來是一隻羊媽媽突然失去一隻羊寶寶的故事，這也是他們第一次接觸生死教育的話題。 隨之思澄就不幸患病，一家人再也沒有提過這個故事。直至思澄做完電療，度過了蜜月期，再逐漸喪失功能時，思澄開始害怕自己再也無法康復，於是有一晚對媽媽說，「其實我會唔會好唔返㗎？」就此與媽媽開展了生死教育的話題。Emily表示，當時沒有欺騙思澄，而是和她説：無論你變成點，媽媽都會陪住你，唔會放棄你。 Emily又問思澄：「你知唔知人死咗之後會去邊？」而思澄也很快便回答：「會去天堂」。於是媽媽就告知思澄，天堂就是一個沒有眼淚，沒有病痛，只有開心的地方，也告訴她不管是誰先去都沒關係：先去果個就玩住等。 她又指，思澄是一個很聰敏的小朋友，所以其實她也聽明白，也知道自己可能會比媽媽先走。她表示，那次是一次很好的機會，能夠讓她告訴思澄甚麽是生死。 而Emily為紀念思澄，亦在女兒身故後以其生前經歷，創作成繪本《最幸福的時光》，由兒童癌病基金社工協助構思、贊助出版，把思澄堅強不屈的一面傳承下去。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 記者：何沛怡