紓緩童路丨男童患嚴重心臟病預期活不過5歲　父母悉心照顧跨越10年大限無憾離世

⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限　人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判　命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星　諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪　第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…

▲ 13歲危重病童飽受身心折磨，紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞，讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人，我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案，其中大部分是危重病童，但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分　皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔，自2歲半因為不會說話，被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大，檢查後再發現有黏多醣（積存）症三型[Mucopolysaccharidosis Type III (MPS Type III)]。這個病是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病，成因是身體缺乏能分解黏多醣的酵素，令黏多醣不斷累積，影響細胞的正常功能，暫時沒有藥物可根治，主要治療是集中症狀控制。這病會破壞多個器官，如心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等等。誠仔確診不久後，腦部已急速退化，不但喪失了唱歌和說話的能力，也讓他的行動能力逐漸受到限制，連肺部和心臟的功能都受到影響。由於病例罕見，起初接觸個案時，我陪同誠仔和媽媽覆診，為醫生向媽媽解釋病情、藥物的使用和副作用等。 可幸的是誠仔生在一個充滿愛的家庭。作為負責護士的我會定期家訪評估病情，以及教家人使用輪椅及洗傷口，在當中感受到家人們（包括爸媽、婆婆和姐姐）對誠仔無比疼愛。每當誠仔表現出疼楚或不聽話時，他們總是十分有耐性地解釋給他聽，嘗試站在他立場理解他的感受，或用他喜歡的食物來引起他的注意。誠仔雖然智力嚴重遲緩，但他仍可和家人有互動，媽媽常說：「誠仔要安靜！安靜！」他便會乖乖暫時靜下來，微笑看着媽媽，十分可愛。所以，他永遠是家中最關心的小寶貝呢！然而受自閉症影響的關係，誠仔的情緒變化很大，可以驟然失控，記得有次驚心的一幕：上學途中的他突然一邊大叫一邊跑出馬路，幸好家人在旁及時拉着才不致釀成危險，但這僅幾秒情景也夠嚇壞疼愛他的家人了。萬一再次發生卻來不及反應，後果就不堪設想！家人們商量後，為了讓他的交通更便利，就決定請基金協助安排復康巴士，每次覆診的時候都能從家門直接能點對點出行到醫院，盼減輕照顧者的負擔。 誠仔受着身心折磨的同時，照顧他的家人也不好受。隨著病情惡化，媽媽為了能親自照顧他亦毅然辭去了自己的工作。兒子的睡眠質素差，每晚都會驚醒幾次，因此媽媽也很少一覺睡天光；平日也需要全程照料兒子，包括進食、沖涼、推輪椅、吃藥和更衣等。我和媽媽經常談天，希望用聆聽者的身份和她分憂，舒緩長期壓抑的壓力。此外，作為家庭主婦，媽媽的經濟負擔完全依賴於爸爸的支持，昂貴的治療費用讓他們入不敷支。幸得兒童紓緩服務基金的善長們慷慨解囊，為誠仔一家提供生活費資助及疫情下的物資援助，在低谷解決燃眉之急。 這十多年來，我和誠仔家人討論過數次涉及生死的議題。其實他們也已經有心理準備，明白這個病最後會引發他死亡，亦已有共識決定在這情況出現時不作心外壓、插喉等令他辛苦的治療，皆因希望兒子免卻不必要的痛苦，安然離世。珍惜每一刻相處的時光，不留遺憾，才是生命的真諦。 誠仔這一刻仍在努力抗病中，他的家人和我雖然未能為他分擔危重病的痛楚，但情感上亦可提供無限量的支持陪他打這場仗，至少能讓他打開心扉，知道不是孤身一人作戰。希望誠仔一家都能在這段艱難的旅程中堅強面對吧！ 想了解更多危重病的資訊，歡迎大家瀏覽：https://www.cpcf.ccf.org.hk/ 標題經TOPick編輯修改，原題為《13歲危重病童飽受身心折磨 紓緩治療成重要一環》 撰文 : 衛姑娘 兒童紓緩服務基金護士

香港兒科醫學院規定，所有於二◯二◯年七月起加入的兒科高級受訓醫生，必須完成兒童紓緩治療培訓。 這個必修課程的推動者之一，正是現任香港兒童紓緩學會主席、東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年科顧問醫生陳昌煒。 培訓內容除了分享環節，還有呈現若干情景的角色扮演。情境包括：告知病人及其家屬壞消息、商討青少年病人在治療中如何參與、與家人討論病人是否不作心肺復蘇法、病人臨終時如何處理（例如止痛及會否插喉）。這些情景，醫生習以為常，但是當醫生代入病人或病人家屬的身份去演繹，感受截然不同。 每年兩次培訓，陳昌煒親力親為，每次帶領近二十名醫生。他強調，作為醫生，面對病人或病人家屬，往往多問一句、用一點心機修飾一下用語、多陪伴一會，點點滴滴，每一個細微至不足道的行為，都可以改善病人及家屬的「quality of life（生活質素）」。陳昌煒說，由始至終，兒童紓緩治療的主題都是改善生活質素。 陳昌煒辦公的地方，一塊壁報板釘滿了病人感謝卡，上面還有一句話：The only way out is in.（出路是心路），出自一行禪師，是他感到迷失及氣餒的提醒明燈。 ⚡ 文章目錄 醫者創傷　為甚麼會沒有「然後」 陳昌煒會考取得五個A，身邊同學讀工商管理或工程，他都沒有興趣，不如讀醫，薪水不錯。那只是一個學科，將來只是一個謀生的職業。 一件事徹底改變了他。 當醫生的第五年，陳昌煒三十出頭，有天遇到一個交通意外受傷的男孩。男孩八歲，過馬路時突然被一輛大貨車鏟倒，盆骨破碎，肝臟撕裂，嚴重內出血。事發時，六歲的弟弟跟在哥哥後面。哥哥被送進深切治療部，救治無效離世。陳昌煒按照程序如常操作，病人沒有呼吸，沒有脈搏，簽紙確認死亡。 然後，沒有然後。 直到今天，陳昌煒仍然記得那一天，他還是耿耿於懷，因為他覺得應該要有「然後」。 「那時太突然，我不懂處理，如常繼續上班，沒有跟進，甚至沒有和弟弟聊一下。可以想，一個六歲的小孩，目睹整個過程，那是多大的創傷。這也是我從醫以來最大的創傷。」 有病童家長畫下陳昌煒醫生的模樣 香港病童應該享有「然後」 一年後，陳昌煒大兒子出生。漸漸，周遭的人都對他說，他的性格有了很大改變。 「從前我很火爆，會打電話到急症室罵，為甚麼收這些症上來，小朋友不過是發燒兩小時，現在我明白，你跟家長說不擔心是不可能的，家長又不是醫生。」 大兒子之後，他又多了一名女兒，兩個新生命出現，讓他對人與人之間的感情連結更深，慢慢開始享受醫生這份能改變別人生命的工作。 二○一五年，中大兒科學系教授李志光牽頭在醫管局舉辦一個為期三天有關兒童紓緩治療的講座，許多醫護包括陳昌煒都有出席。那時候，世界各地都在推動兒童紓緩治療，惟香港遲遲沒有起步。 陳昌煒和很多同袍一直都想更深入了解兒童紓緩治療，但無從入手。講座成為一個契機，讓大家集合起來，討論未來路向。參與者包括兒科醫生護士、提供紓緩服務的社工和護士、特殊學校校長和職業治療師等。他們定期開會商討不同的個案，集思廣益，研究如何制定適合每個病童的診治方案。兩年後，他們成立香港兒童紓緩學會，希望以團體身份，加強推廣公眾認識兒童紓緩服務。 醫療是「好好道別」的最前線 兒童紓緩治療是由許多專業領域人士組成的服務，可是，從一個層面來說，也呈現了我們認識和回應這個世界的另一種方式。 陳昌煒記得，八年前，就在他開始接觸兒童紓緩治療之際，遇到了出生不久因發燒而導致腦癱的敏晴。敏晴當時已經十六歲，無法說話，因為不舒服，送到醫院，需要留院數天。那天，陳昌煒巡房，遇上敏晴媽媽，她的心情明顯很糟糕。陳昌煒走上前跟她聊天，知道她還有一名大女兒，便問大女兒現在由誰人照顧。 敏晴媽媽一聽，頓時哭成淚人，因為那麼多年來，從來沒有一個醫生關心過她和家人過得怎樣。 陳昌煒又問她，曾否有醫生告知過她，敏晴將來的情況會怎樣，她搖頭。她和丈夫上網搜尋過，但不得要領，但兩夫婦其實一直都想要個確切的答案。陳昌煒抽出時間，就他所知，先跟敏晴媽媽說了一遍，再跟敏晴爸爸說一遍，然後，再跟還處於青少年時期的敏晴姊姊講解一遍。 很多人怕家長難受，其實即使知道女兒狀態會慢慢變差，憂心忡忡的父母反而會比一無所知感到安心。因為明白真相，敏晴家人開始商量「預設照顧計劃」。在醫生的提醒之下，他們一家也把握時間做想做的事，包括透過「願望成真基金」，一家人到迪士尼遊玩。 敏晴後來需要使用呼吸機，但留宿的特殊學校表示無法應付，因為之前未有留宿學生使用呼吸機。陳昌煒特意到學校講解和承擔醫療責任，釋除校方疑慮。因為開了先例，其他需要使用呼吸機的同學，也能好像敏晴那樣繼續留校住宿。 陳昌煒與敏晴一家相遇兩年之後，敏晴病情惡化。那天，陳昌煒收到電話趕回醫院，他看了看敏晴的情況，知道她所餘時間無多。他對敏晴媽媽說，敏晴快不行了，然後安排了一間病房，特別吩咐護士將病房內的儀器調至靜音，給敏晴家人跟敏晴好好道別。 敏晴離開了。陳昌煒知道還有家人要來，告訴家屬不用着急，病房只留給他們用。護士問敏晴媽媽會否想一起替敏晴清潔，她立刻說好。敏晴去世時，敏晴姊姊身處外地，等她回港，陳昌煒還約了他們一家吃飯。直至去年，敏晴媽媽一家仍有兒童紓緩服務的社工跟進，進行哀傷輔導。 點滴在心頭，敏晴媽媽接受記者訪問時說，最記得陳昌煒經常叫她不用道謝，那是他應該做的，但對她來說，能夠在敏晴晚期遇到陳昌煒，是他們一家的福分。 陳昌煒醫生辦公室收藏了很多兒童及青少年的感謝信和勞作，水松板上還有敏晴一家當年在「願望成真基金」協助下到訪迪士尼的照片。 給最脆弱的人陪伴　生命價值比醫學知識重要…

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會，逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢，但按世界衞生署數據指出，2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症（出生窒息/創傷）、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄，本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗，並有四成嬰兒出生後第一年離世，個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病，卻未得到適切的支援，故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展，由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦，匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者，分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐，藉以增強此領域的專業交流，提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與，多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景，盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示，基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務，旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立，期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加，基金盼與業界攜手合作，致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作，程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊，以醫院配套服務為主；而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出，香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務，讓危重病童不單在醫院裡，並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究，計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊，以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出，計劃不單服務病童及其家庭，亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制，從而惠及更多病童；而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解，以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中，基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧，更需要提供全方位及全天候的服務，以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援，尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部，望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗及個案，探討兒童紓緩服務，尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐，服務如何從病童確診開始，持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐，給與會者帶來嶄新體驗，一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗，亦透過音樂分享，讓與會者有新體驗。

▲ 22歲女大學生患惡性腫瘤，學校提早辦畢業禮，趕及生命最後領畢業證書。 在六月中旬，我以兒童紓緩服務基金護士的身份出席年度義工嘉許日。當日有過百位義工聚首一堂，像老朋友一樣閒話家常。有緣難得能重遇幾位義工朋友，讓我回憶起七年前的一個個案梓瑜（化名）。22歲的梓瑜當年不幸患上罕見危重病。縱使她的生命很短暫，她的故事卻啟發了身邊的人，讓我們看到生命的延續和愛的力量…… 【昏迷天瑜】愛女淪植物人3年從未放棄　天瑜爸爸患癌放不下抑鬱妻自閉兒 梓瑜於大學期間確診罹患惡性腫瘤。患病期間，她經常覺得身體疼痛、氣喘，在醫院的轉介下，接觸了家居紓緩服務，也因此機會讓我認識了她一家。印象中的梓瑜是個非常開朗的女孩，作為護士的我，除了照料她醫療上的需要，如使用輪椅、氧氣機等儀器，也有一起分享生活瑣事，簡單如吃了一塊好吃的牛扒、甚至或她的感情、學業事等。她思想很成熟，當時雖然已預知自己情況不樂觀，但仍努力活著。這也正因為她當時的伴侶、家人、教授和朋友都不離不棄，於抗癌路上陪著她身邊，成為她的精神支柱。 為了讓梓瑜適應邊治療邊讀書的節奏，電療系的老師和同學主動提出幫忙，包括與家人分擔交通安排，輪流接送她回校；又會在課後安排額外補習和學習小組，好讓未能回校的她追上學習進度。她在大家的鼓勵下，堅持完成學業和整個實習，最後成功考獲專業資格。不過，有見梓瑜的病情反覆，教授擔心未能等到正式畢業禮，因此提議讓她提早於校內象徵式的舉行畢業禮。感恩有這人性化的安排，讓她趕得上在生命的最後階段，親手握得到屬於自己的大學畢業證書，完成她的人生里程碑。不久後，堅強的她就因病情惡化而離世了。 由介入個案提供服務到梓瑜離世，僅僅兩個月時間，她的生命實在很惋惜。可幸的是，她遇到的都是善良的天使，他們對梓瑜的愛在離世後仍能體現。記得那時，我收到一個來自梓瑜師妹的電話，原來他們在從經歷中得到啓發，知道紓緩服務的重要性，因此希望認識多點此服務，也為為兒童癌病基金出一分力，幫助有需要的病童。有電療系的師長及同學將他們學到的知識和專業，去幫助需要接受電療的病人；也有一些義工帶團帶病童乘坐摩天輪、做家訪和家人聊天，希望透過梓瑜的故事鼓勵病童，就像將師姐的愛和毅力延續下去。 這些年，我也透過我的工作，接觸到不少患病的孩子和家庭，也看到了很多類似梓瑜身邊的義工和親友們，無條件地付出和關懷，為病童帶來溫暖和力量。義工們有的是離世者家屬及康復者，有的則是學生和上班族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，為社會盡一份心力。有些人甚至已經服務了十幾年，無怨無悔地默默奉獻，為社會增添了不少正能量。 梓瑜，最近回想昔日與你同行短短的路程及家居支援；今天的你卻用另一種方式給我們滿滿的和持續的支援。當我看到越來越多的人參與兒童紓緩服務基金的義工活動以回饋社會，我深深被感動，原來愛的力量可以如此大。我想感謝所有參與兒童紓緩服務基金的義工和支持者，因為有你們的存在，我們才能夠讓更多的人感受到愛和關懷。 標題經TOPick編輯修改，原題為《從生死及義工服務 感受愛的力量》 撰文 : 譚姑娘 兒童紓緩服務基金