紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危　父母同意危急關頭不搶救

⚡ 文章目錄 君怡：盒子有限　人生無限 嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。 抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。 「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。 自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。 文憑試放榜日，君怡與媽媽妹妹一起回校。 DSE宣判　命運憑一紙決定？ 七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。 君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。 從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。 七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。 「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」…… 七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」 君怡媽媽（右）感謝君怡數學老師（左）的教導。 取成績表前的一刻 諗唔到中文五星星　諗唔到自己會激動 八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。 君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。 「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。 與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。 君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。 文憑試放榜日，君怡接受傳媒訪問後稍息時，君怡妹妹再次拿出親手弄的曲奇，遞給君怡吃。 擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。 不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。 「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」 君怡說，取得成績單時，腦海一片空白，她沒有多想甚麼，只是享受當刻的感觸和發自内心的喜悅。 六歲受訪　第一次知道「生命的限期」 正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。 對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」 只能活到十八歲？ 她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。 今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。 「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」 「我並不可憐，我只是生了病」 君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。 君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」…

▲ 五歲的小達達因為患上急症而病危，突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 某一年的六月，五歲的小達達因為患上急症而病危，他被送到醫院入住深切治療部。這突如其来的不幸，讓父母悲傷不已，整個家庭籠罩著陰霾。 【湊得輕鬆啲】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他 在深切治療部見到小達達的“家族”，病房騰出一較隱閉的角落讓家族每一個人向小達達道别。看到他們的悲痛，見者心酸。因為大家都各自在悲傷，没留意到家族群裏少了一個人，我四處張望搜索，後來看到達達的爺爺站在另一角落，低著頭面對牆壁，即使在他背後也可看到他在哽咽，不停拭淚。我悄悄行到他的身邊，遞上紙巾，看到他臉上的口罩都濕透了。我默默地站著陪他，他見到我就哭得更厲害。同事拉來兩張椅子，我們一起坐下，我没有阻止他哭。過了十分鐘，他慢慢平靜下來，然後問我 :「姑娘，點解會咁？他前幾天還很活潑的，昨天接他放學時説頭痛，回家不吃午餐，跟著嘔吐好攰。新抱立刻回來看他，那時他已不太清醒了。是我照顧得他不好嗎？」對家人來説，這件事情的發生是不合情理的。 達達爺爺與兒媳同住，他在日間是達達的主要照顧者，他接送達達上下課和預備午餐。我輕輕拍拍他的手背説；「這事發生得太突然，大家都很難接受。爺爺，醫生診斷達達腦内有一腫瘤，這腫瘤突然大量出血以致他腦死了。至於腦腫瘤的成因目前都不知道。我很遺憾，但必須告訴你，達達的生命表徵顯示他已走到生命最後的時刻了，你想過去看看他，跟他説話嗎？」他點了一下頭，先深呼吸了兩下，再拭乾眼淚，然後慢慢走到床邊。他撫摸達達的臉和握著他的小手，强忍眼淚，温柔而勇敢地告訴達達他好乖好叻，大家都很愛他，並著他以後要好好照顧自己，毋須掛念他們。 在喪禮上再見爺爺，他默默坐在一邊，神情哀傷。他告訴我這些日子很難過，兒媳都好傷痛。家裏没有達達的吵鬧笑聲，家不成家了。參加喪禮的人主要都會慰問父母，沒有人特别過來關心爺爺。可能是遺忘了這位爺爺的哀傷，或者更多的是他們不知如何承載這位長者的哀傷。 在其後的哀傷關顧達達家庭的工作中，我特别記掛爺爺的需要。失去孫兒與失去子女的哀傷是不同層面的，失去孫兒的哀傷會多一層。失去孫兒的祖/外祖父母，尤其是同住和是其中一個主要照顧者的話，常見會有自責和失去生活方向，難以釋懷的是為什麼孫兒會比自己早死，希望自己能代替孫兒死。另外，他們往往會壓抑自己的哀傷，不敢在家人面前表露，因為他們明白兒媳已很傷痛，不想再讓他們擔心，他們也會擔心兒媳承受不了喪子之痛。至於兒媳，沉重的傷痛已讓他們無法關顧其他家人了。因此，祖父母的傷痛只能往心裏藏，往往會被忽視而導致抑鬰。此時，最能幫助的就是其他親友了，親友的理解，接納和聆聽，陪伴他們渡過最哀傷的日子，讓他們慢慢接受事實和重新適應没有孫兒的生活。 六月十八日是父親節，我在此感謝所有默默付出並承擔著生活壓力的父親，還有那些一直無條件付出愛，不求回報的爺爺公公們，祝願大家平安！要好好照顧自己啊！希望大家要關注和支援長者的哀傷歷程！ 今年中秋，皇玥與兒童癌病基金合作推出「以愛童行」慈善月餅，部分收益將撥捐兒童癌病基金，以支持我們的服務和發展，並喚起公眾對病童的關注，將希望帶給這些家庭。請大家支持今次義賣活動，一起祝福正在接受癌病治療的兒童都能早日康復，重獲健康。活動詳情：https://ccf.org.hk/zh-hant/news/fund_raising/events/?id=84 撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理

嗶嗶嗶，七時正，今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來，而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀，走往洗手間，小心翼翼，生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗，把握時間，先到廚房烚一隻蛋給自己，再打一隻蛋加入煉奶，在滾水上加個蒸架，蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的，不過近一年，梓培吞嚥愈發艱難，她換成了蒸蛋。 她又舀了一碗「長壽粥」，裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」，據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說，梓培的病，總是讓他「無氣無力」，所以每天早上，這一碗「補氣粥」必不可少。 晨光乍現，轉眼，分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房，先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機，然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了，才輕輕拍醒兒子，開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上，更換尿袋之後，還要翻側身體，處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成，梓培媽媽幫兒子穿好衣服，準備下牀梳洗。 分針不由分說，又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐，以便趕及乘搭復康巴士回校上課。 九時正，司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後，梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態，又細心地調整好頸枕的位置。 梓培讀中六，新學年獲准稍遲上學，因為梓培近來身體每況愈下，精神和力氣都大不如前。上學的話，一周也只能上三天，因為其餘時間，要休息和進行物理治療。梓培媽媽盯着眼前的電動輪椅，說如果這輛電動輪椅早點到，梓培的狀況可能不會那麼差…… 可是，梓培媽媽心裏明白，現實中沒有這麼多「如果」。 梓培媽媽說，多年來每當她感到煩躁、沮喪時，她看着愛笑、花名「蔡四萬」的兒子，也會跟着兒子展露笑容。 ⚡ 文章目錄 總是惦記着　陽光燦爛的日子 復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。 梓培媽媽說，梓培以前十分精靈活潑。媽媽對孩子的回憶，總是那樣細緻。她說，梓培喜歡跆拳道，考至藍紅腰帶，又喜歡跳爵士舞，八歲時奪得全港公開獨舞大賽爵士舞團體組亞軍。在巴士上閉目養神的梓培，聽到這裏，忽然睜開了眼睛，眼珠滾滾地看着媽媽，嘁嘁叫了兩聲。梓培媽媽應答着說：「知道了，乖，閉上眼，多休息一會。」 「他試過很多東西，但現在只能看着他慢慢轉差。」梓培媽媽對記者說。 梓培一家四口本來與一般家庭無異。二十多年前，夫婦二人欣喜地迎接女兒出生，後來又有小兒子加入，一家甜甜蜜蜜，梓培媽媽最愛帶着兩姊弟到處拍照。不過在梓培升小一的時候，梓培媽媽已經察覺到一些異常。她發現梓培經常跌倒，在學校玩大風吹也站不穩，而且比同齡孩子瘦削，放心不下，尋求醫生意見。那時醫生說，梓培只是內八扁平足及營養不良，梓培媽媽心想，好吧，便買了矯形鞋給梓培穿，又多煮一些營養食物給梓培吃。一直看似如常，直到梓培升上小四，梓培身體出現強烈警號，每次躺在牀上，梓培就會感到頭暈，但頭部左右扭動一會，頭暈徵狀又會消失。梓培媽媽知道事不尋常，帶梓培到東區醫院急症室救醫。結果留院兩星期，經過各種化驗包括基因測試後，確認梓培患上一種名為「亞歷山大症」的罕見病，由基因病變引起，是一種惡化緩慢但致命的神經退行性疾病。 梓培九歲前與一般小孩無異，愛跳、坐不定。 晴天霹靂　為期十年的「計時炸彈」 醫生對夫婦二人說，梓培會好像老人家般，身體機能慢慢退化，到最後，走不到路、看不見東西、認不了人。相關文獻指出，青年病發的話，很可能活不過十年。夫婦得悉噩耗，恍如晴天霹靂。他們心中默默計算，梓培那年只有九歲。 「我覺得他很殘忍，你跟我說十年，比我出街突然被東西砸死更慘。你給了我一個計時炸彈，但我知道醫生一定要這樣告訴我。」梓培媽媽說，她一直告訴自己，一定有例外的，所以她「不應該」相信這件事，只有這樣想，才能讓自己可以一直堅持走下去。 梓培媽媽神不守舍出了醫院，回家上網搜尋，才第一次大哭起來。她根本不知道，以後的日子可以怎樣過。她問上天：「為甚麼是我的兒子？為甚麼發生在我身上？」 蔡氏夫婦早年喜歡帶孩子四處旅遊，圖為南韓首爾之旅。 針在兒身　痛在母身　他還一臉笑容 二◯一五年四月確診到今年年初，梓培媽媽一直有帶梓培做針灸。只要有多一點希望，她都不想放棄。最初，梓培媽媽找過一名針灸舌頭的醫師，因為聽說連明星想美容也找他針灸。每次落針數下，每針幾秒，做完，盛惠四百元。醫師還想他們每天去兩次，不過他們實在負擔不起。堅持了兩個多月，終於沒有辦法，改去別處繼續針灸。梓培父母覺得，針灸可以延緩兒子退化，至少可以減輕他頭痛和作嘔等不適症狀。 梓培經常作嘔，梓培會第一時間安撫媽媽，忙不迭對她說：「沒事沒事。」每次針灸，梓培媽媽不忍多看，只見梓培從頭到腳，被扎上六七十支針，偶爾問他痛不痛，他總是搖頭。為了感受兒子被針灸的感受，她讓醫師在她身上扎六七支針，她覺得很不舒服，然後她回頭看看兒子，不由得萬般滋味湧上心頭。梓培姓蔡，有一個花名，叫做「蔡四萬」。這時，「蔡四萬」再一次咧嘴而笑，露出他的招牌「四萬咁口」。 「他的堅持、忍耐，還有體諒我的感受，都很打動我。就算插了氧氣，他都笑，經常都笑，我很佩服他。」梓培媽媽說。 今年初，梓培情況轉差，梓培媽媽有感每次外出針灸，兒子疲態畢現，梓培媽媽終於決定暫停針灸。  梓培早前在學校美術課時與媽媽一起做的勞作。 梓培媽媽　也是靜琳媽媽 梓培媽媽，還有一個女兒，所以梓培媽媽，也是靜琳媽媽。 梓培確診的時候，家姐靜琳念中一。靜琳默默地目睹一切，默默地承受着一切。她看見父母四處奔波，像抓了狂一樣找救治方法。她很記得，有一次家族飯局，族中長輩因為唯一男丁梓培的病而爭執。她突然在內心升起一個問題：「為何有事的不是自己？」她心想，如果是她出事，因為她不是男丁，這次爭執就不會出現。 梓培確診的頭兩年，那時還有一份會計正職的梓培媽媽，一邊廂要上班，一邊廂要打點兒子的一切事務，身心俱疲，很多時候都顧不上大女靜琳。靜琳也不想父母操心，一放學後便趕回家裏待着，很少相約朋友出外吃飯逛街。靜琳曾經對媽媽說：「如果我學壞了，你怎麼辦？弟弟已經這樣了。」 有次兒子進了醫院數星期，夫婦二人忙得頭昏腦脹，壓根兒把女兒的事忘了。後來，梓培媽媽才醒覺，那段時間，女兒在學校也過得不愉快。女兒總是不想增加媽媽的心理負擔，學校的事，報喜不報憂，掩飾自己的不快情緒。後知後覺的母親知道女兒委屈，忍不住對着女兒哭了起來。「我一定是虧欠了她的……」 靜琳對記者說的是，是她自己選擇被miss out（遺漏掉）的。 梓培媽媽是一個「通天媽媽」，許多時候趁兒子入睡，跟女兒聊天，了解她的最新動向，她還慎防自己忘記女兒的上學時間表、實習及其他活動，每項細節都一一記在日程表裏。有些時候丈夫還未下班回家，那段少女心事時段，有時候又會變成母親的「少女心事時段」。兩母女還會一起通宵煲劇，有時在夜深人靜時，兩母女又會各自在自己被窩裏大哭一場。 靜琳修讀護理系，現在成了母親照顧弟弟的好幫手。一直與弟弟感情要好的靜琳笑説，照顧弟弟的情況，與她的課程幾乎可以同步進行，例如插尿喉、使用吊機等。這一刻，她成了主角，擔任一個照顧者的角色；其實，一家裏面，每一個人，從來，每一刻都是主角。 「通天媽媽」愛為兩個孩子製作生日卡，有其母必有其子，梓培數年前也自製了一張生日卡送給家姐靜琳。 接納　需要時間和堅強 二◯一九年，梓培十四歲，他在五年前已確診，但一家人一直沒有認真討論過面對死亡這類話題。用了數年才能消化兒子病況的梓培媽媽說，其實她從沒親口對梓培說過他的情況，但相信梓培在家人出席不同場合的言談間已得知，也應上網尋找過相關資料。她和丈夫始終不懂得應如何開口對梓培說。 那時，梓培一家經主診醫生介紹，接觸了兒童紓緩治療。兒童紓緩服務基金的社工及護士上門，先跟梓培與梓培媽媽解釋何謂兒童紓緩治療，護士曾姑娘記得那時母子對此都不抗拒，她還特別記得當天「蔡四萬」的笑容。…

▲ 「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典，上周日（9月10日）於香港迪士尼樂園酒店舉行。 兒童紓緩服務基金（CPCF）成立5週年，上周日（9月10日）於香港迪士尼樂園酒店舉行【「童」行「帽」動兒童紓緩服務基金成立五周年慶典】，邀請各界嘉賓和醫護人員代表出席。 典禮甫開始，由兒童紓緩服務基金主席余漢才先生致歡迎辭，感謝各方伙伴機構和義工友好的無私奉獻，並回顧基金成立初衷：醫學進步使危重症病童的生命延長，他們和家人的生活質素問題更應受到重視。兒童紓緩服務基金的目標就是，竭盡所能提升危重症病童和他們家人的生活質素。 過去數年，兒童紓緩服務基金有賴本地醫護團隊的積極支持和協調，才得以令服務的醫院從兩間擴展至十三間。香港兒童紓緩學會主席陳昌煒醫生在典禮上強調紓緩服務對病童以至整個家庭的重要性：作為醫生的我們，時刻面對生病和死亡。為兒科病人提供紓緩服務的時候，令我們都謹記生命的難能可貴，而最重要的是生命的意義。 同時他亦感謝基金不僅支援病童本身的需要，也對照顧者的心理和情感需求予以援助。 此外，當日活動中，基金邀請到多位義工朋友上台分享他們幫助病童的點滴，讓大家更深入了解基金服務的重要性。義工來自不同年齡層，包括退休人士、上班族、年輕斜槓族，他們都有一個共通點，就是願意付出自己的時間和精力，無私地為這羣被遺忘的少數病童出力。 而一位危重症病童星原，亦分享了他的故事。星原今年19歲，於小學時身體機能轉差，檢查後得知患上肌肉營養不良症。其後他的心肺功能漸漸變得越來越弱，現在他已不能站立，需要靠電動輪椅代步。他雖自知這是一個不治之症，也了解身體的功能會慢慢變差；然而因為得到家人無限的愛、學校宿舍職員的悉心照顧，加上有信仰支持，他才能夠抱著積極的人生態度，堅強地面對所有挑戰，堅持活好每一天。 典禮上他和媽媽分享了因媽媽長期留在內地，尤其是疫情期間不能見面，他們一家人聚少離多，更從未一起到過香港迪士尼樂園遊玩。因此他有一個心願，就是一家人同遊樂園。基金護士知道後，立刻協調各方作出安排。因為一個危重症患者的心願必須盡快圓滿，免得留下遺憾。在安排整個行程時，得到樂園方面鼎力支持，安排了兩位迪士尼義工整個下午帶著他們遊玩。星原和家人在此細心安排下，順利安全地圓滿了這個心願。 兒童紓緩服務基金一直致力在港推動紓緩服務，並傳揚積極正面的生命教育。由去年起，與香港兒童紓緩學會合辦「全城帽動」活動，響應每年10月第二個星期五（即今年10月13日）的國際帽子日（Hats On Day）以喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要和傳揚珍愛生命的訊息。今年活動再下一城，將原本一日的活動延長覆蓋全年，廣邀學界和商界自發帽子活動，將希望將這些重要的訊息傳遍整個城市。 HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m 【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm 責任編輯：羅嘉欣

「賽馬會紓緩童行計劃」啟動禮暨兒童紓緩服務研討會圓滿結束 推動六全照顧服務  讓兒童紓緩服務進入社區 由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」於上月假香港中文大學醫院舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會，逾900名參與者線上線下參與。 現時全球兒童死亡率有顯著的下降趨勢，但按世界衞生署數據指出，2022年仍有230萬兒童在出生後20天內因早產、出生併發症（出生窒息/創傷）、新生兒感染和先天性異常等離世。按衞生署計錄，本港同年0-14歲的死亡過案逾130宗，並有四成嬰兒出生後第一年離世，個案大都發生在深切治療部(ICU)。而在社區中亦有數千名兒童患有慢性的、危及生命且病情複雜的疾病，卻未得到適切的支援，故兒童紓緩服務需求殷切。 為推動兒童紓緩服務在社區的發展，由香港賽馬會慈善信託基金捐助，兒童癌病基金主辦的「賽馬會紓緩童行計劃」已於2024年4月27日假香港中文大學醫院10樓演講廳舉行啟動禮暨兒童紓緩服務研討會。當天的活動獲香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院醫療體系及政策研究所協辦，匯聚海外及本地的兒童醫療專家及學者，分享及探討兒童紓緩服務及晚期照顧在本港的最佳實踐，藉以增強此領域的專業交流，提升本地及內地兒科人員對兒童紓緩服務的認識。 主禮團嘉賓 (由左至右)︰兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授、兒童癌病基金會長何國聰先生、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授主持啟動禮。 是次活動吸引逾900名來自本地及其他國家及地區的醫護界、學術界及關懷危重症病童的人士及團體於線上及線下參與，多位醫學界及業界人士應邀出席。主禮團嘉賓包括醫院管理局策略發展總監程偉權醫生、香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生、香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授、兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生、兒童癌病基金會長何國聰先生及兒童紓緩服務基金管治委員會委員李志光教授攜手主持啟動禮。同時亦有支持機構、合作醫院及學校的代表見證「賽馬會紓緩童行計劃」正式啟動。 兒童癌病基金副會長及兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才先生分享兒童紓緩服務在社區的需要並計劃願景，盼讓危重病童生活不再一樣。 余漢才先生致辭時表示，基金早在1999年首創家居及紓緩護理服務，旨在為晚期癌症及危重病童提升生活質素。及至2018年兒童紓緩服務基金成立，期望為病童及其家庭在身心社靈方面予以周全照顧。隨著兒童深切治療部與社區對兒童紓緩服務需求增加，基金盼與業界攜手合作，致力讓危重病兒童生活不再一樣。 醫院管理局策略發展總監程偉權醫生認同兒童紓緩服務在社區的必要性。 程偉權醫生致辭中亦認同兒童癌病基金及紓緩服務基金的工作，程醫生表示香港兒童醫院已於五年前設立紓緩服務團隊，以醫院配套服務為主；而基金推出的計劃則為病童提供身心社靈全方位照顧。 香港賽馬會慈善事務總經理（健康社區）列浩然先生表示香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。 列浩然先生致辭時指出，香港賽馬會慈善信託基金一直致力推動健康社區，於社區帶動新的服務模式。是次三年計劃期望可以為超過200名病童提供全面的紓緩服務，讓危重病童不單在醫院裡，並在社區、家居得到全面及高強度的照顧。配合與中文大學醫學院的成效研究，計劃期望可以為業界及醫院管理局提供相關資訊，以探討及建立一個合適的社區兒童紓緩模式。 香港中文大學醫學院署理院長李民瞻教授指出培訓專業人員了解紓緩服務的重要性。 李民瞻教授在致辭亦指出，計劃不單服務病童及其家庭，亦致力培訓醫護人員及照顧者更了解紓緩服務的體制，從而惠及更多病童；而社區公眾教育則有助提高大眾對服務的了解，以珍惜生命及家庭的聯繫。 兒童癌病基金服務總監林國嬿女士介紹「六全照顧模式」。 在計劃啟動禮中，基金分享了獨特的「六全照顧模式」。此模式強調社區紓緩服務不僅要做到全人、全家、全程、全隊的照顧，更需要提供全方位及全天候的服務，以隨時隨地給予病童及其家庭適切的支援，尤其處理緊急狀況。計劃的其中一個目標是把服務擴展到有很大需求的深切治療部，望惠及更多病童和家庭。 是次研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗及個案，探討兒童紓緩服務，尤其是於新生嬰兒和兒童深切治療部的最佳實踐，服務如何從病童確診開始，持續陪伴家庭走過治療、離世及哀傷各個階段。研討會亦分享了音樂如何帶動兒童紓緩服務的實踐，給與會者帶來嶄新體驗，一起為兒童紓緩服務發掘可行的出路。 研討會匯聚了海內外兒童醫療專家及學者，分享臨床及研究經驗，亦透過音樂分享，讓與會者有新體驗。