新聞稿

基金會訊,定期向公眾報告基金的工作、籌款活動與收入,並討論兒童癌病的相關議題。

消息和活動

【兒童紓緩治療之二|梓培媽媽】兒子確診亞歷山大症 梓培媽媽如何面對兒子生命倒數:珍惜每一天

【兒童紓緩治療之二|梓培媽媽】兒子確診亞歷山大症 梓培媽媽如何面對兒子生命倒數:珍惜每一天

CPCFNov 30, 2024

嗶嗶嗶,七時正,今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來,而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀,走往洗手間,小心翼翼,生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗,把握時間,先到廚房烚一隻蛋給自己,再打一隻蛋加入煉奶,在滾水上加個蒸架,蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的,不過近一年,梓培吞嚥愈發艱難,她換成了蒸蛋。 她又舀了一碗「長壽粥」,裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」,據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說,梓培的病,總是讓他「無氣無力」,所以每天早上,這一碗「補氣粥」必不可少。 晨光乍現,轉眼,分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房,先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機,然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了,才輕輕拍醒兒子,開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上,更換尿袋之後,還要翻側身體,處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成,梓培媽媽幫兒子穿好衣服,準備下牀梳洗。 分針不由分說,又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐,以便趕及乘搭復康巴士回校上課。 九時正,司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後,梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態,又細心地調整好頸枕的位置。…

【兒童紓緩治療之一|賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」 罕見病患者賴君怡考入中大:每分每秒都活得漂亮

【兒童紓緩治療之一|賴君怡】曾有人對她說「你只有十八歲」 罕見病患者賴君怡考入中大:每分每秒都活得漂亮

CPCFNov 30, 2024

⚡ 文章目錄 君怡:盒子有限 人生無限 嗖、呼,一名輪椅健兒在身旁飛過。 賴君怡眼神堅定,帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人,在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學,越過等待校巴的隊伍,我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說,如果不是有一行人隨行,她就會「片車」了。…

紓緩童路丨男童患嚴重心臟病預期活不過5歲 父母悉心照顧跨越10年大限無憾離世

紓緩童路丨男童患嚴重心臟病預期活不過5歲 父母悉心照顧跨越10年大限無憾離世

CPCFFeb 29, 2024

▲ 男童患嚴重心臟病預期活不過5歲,經父母悉心照顧,跨越10年大限無憾離世。 在兒童紓緩服務基金擔任護士的期間,我們難免遇上一些無法痊癒的個案。對於這些病人和家人,持續的支持和關懷是至關重要,即使面對無法逆轉的現實,我們亦希望能為他們帶來安慰和支持。因此,基金竭盡所能,通過提供專業的醫療護理及情感上的陪伴,讓他們感受到愛,以及他們並不孤單。讓我和大家分享一個上年接觸的個案吧。 親子山遊|領隊爸爸行山教女愛惜大自然 新手爸媽2大親子山遊小貼士 子浩嬰兒時期起就被確診患有先天性心臟病,這個疾病無法透過手術或其他方法治癒。醫生告訴他父母,子浩預期壽命只有大約四到五歲,希望他們能預先有心理準備。以前他的媽媽在中國內地照顧著他,而爸爸則在香港工作。由於患病的緣故,子浩容易疲倦、嗜睡,食慾也不好,他需要少量多餐,每餐的餵食時間也比較長。子浩亦經常需住院治療,媽媽為了照顧他和尋找不同的治療方法,一直忙得不可開交,但從不會在兒子面前抱怨。 隨著子浩長大,在香港上小學的時候,他的健康狀況並不穩定,常常因感染而需要頻繁進出醫院。子浩曾經分享過他想嘗試騎自行車,但由於他容易疲倦、心跳快、容易氣喘,而且運動耐力差,他從未騎過自行車,只能眼睜睜地看著其他同學在體育課上走來走去。父母一直知道他的心願,可是也沒有其他方法讓他實現。到了中學時期,幸好善良的他交到了一群知心好朋友,校園生活也變得不那麼孤單。…

紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救

紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救

CPCFNov 23, 2023

▲ 13歲危重病童飽受身心折磨,紓緩治療成重要一環。 最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞,讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人,我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案,其中大部分是危重病童,但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會和大家分享一些經歷吧。 轉季護膚︱認清潤手霜致敏成分 皮膚科醫生解構轉季護膚秘訣 年僅13歲的誠仔,自2歲半因為不會說話,被醫生被診斷出患有自閉症和中度智力發展遲緩。後來5歲時因頭部長得比正常大,檢查後再發現有黏多醣(積存)症三型[Mucopolysaccharidosis Type…